La voce dei malati
rari in Europa
Partecipa anche tu alla Giornata delle Malattie Rare 2019!
Il conto alla rovescia è iniziato: il 28 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare!
La Giornata delle Malattie Rare è un appuntamento mondiale aperto a tutti: pazienti e famiglie direttamente colpiti da una malattia rara, caregivers, medici, politici, aziende, ricercatori e pubblico in generale possono partecipare in diversi modi fino al 28 febbraio per dimostrare il proprio sostegno alla comunità delle malattie rare:
- Organizza un evento e postalo su rarediseaseday.org, farai parte di una comunità mondiale! Migliaia di eventi si svolgono in oltre 90 paesi in tutto il mondo.
- Scarica il poster ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2019 che raffigura Filip e esponilo nel tuo luogo di lavoro o a casa e utilizzalo per i tuoi eventi.
- Partecipa attraverso i social media:
- Scarica il frame Facebook o il Twibbon e aggiungilo alle foto dei tuoi profili social
- Partecipa a un webinar in diretta su Facebook il 30 gennaio e impara ad utilizzare gli strumenti digitali per la Giornata delle Malattie Rare 2019
- Aderisci alla campagna #ShowYourRare sui social media.
- Diventa amico della Giornata delle Malattie Rare: aziende, associazioni, caregivers e ricercatori possono diventare amici della giornata e dimostrare il proprio sostegno alle persone affette da una malattia rara in tutto il mondo!
- Acquista i gadget della Giornata delle Malattie Rare: borse e magliette sono i gadget della Giornata delle Malattie Rare che puoi utilizzare per i tuoi eventi.
Prossimamente nel 2019: resta sintonizzato per il lancio del video della campagna 2019 e di tre nuovi video con le testimonianze di Filip, Karlo e Lorena, affetti da malattie rare diverse e di tre paesi differenti.
EURORDIS celebra la Giornata delle Malattie Rare
Puoi partecipare agli eventi organizzati da EURORDIS in celebrazione della Giornata delle Malattie Rare 2019 che si terranno nel corso del mese di febbraio:
Premi Black Pearl EURORDIS (12 febbraio, Le Plaza Hotel, Bruxelles)
I Premi Black Pearl EURORDIS è un evento organizzato ogni anno per premiare i risultati eccellenti e il lavoro straordinario delle persone che hanno fatto la differenza per la comunità delle malattie rare. I Premi Black Pearl saranno consegnati ai vincitori del 2019 durante una cerimonia ufficiale il 12 febbraio a Bruxelles. Acquista qui i biglietti.
3° Simposio multilaterale di EURORDIS su come migliorare l’accesso dei pazienti alle terapie per le malattie rare (13 – 14 febbraio, Crowne Plaza Bruxelles - Le Palace)
Il simposio offre l’opportunità di partecipare attivamente al dibattito con i rappresentanti dei pazienti, i politici, gli enti pagatori, gli organismi HTA, i medici e i dirigenti del settore sanitario su come migliorare l'accesso dei pazienti ai medicinali per le malattie rare. È possibile anche partecipare ai webinar pre-simposio acquistando qui i biglietti.
L’Evento politico per la Giornata delle Malattie Rare presso le Nazioni Unite, evento di alto livello del comitato delle ONG per le malattie rare (21 febbraio, sede delle Nazioni Unite, New York).
Questo evento, organizzato da EURORDIS, Ågrenska e Rare Diseases International, riunisce 100 partecipanti della comunità internazionale delle ONG, agenzie delle Nazioni Unite, governi nazionali, istituzioni accademiche, enti di ricerca e settore privato, interessati a collaborare per far diventare le malattie rare una priorità di salute pubblica mondiale. Partecipa all'evento online.
Una campagna davvero globale
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna guidata da pazienti, è stata lanciata da EURORDIS e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali nel 2008 e riunisce milioni di persone in tutto il mondo in segno di solidarietà.
EURORDIS guida la comunità mondiale nell'organizzazione della Giornata delle Malattie Rare, che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza sull'impatto che le malattie rare hanno su circa 300 milioni di persone in tutto il mondo.
Il motto di quest’anno è “Show Your Rare, Show You Care” (mostra che sei con i malati rari) e il tema è “Bridging health and social care” (integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale). La Giornata delle Malattie Rare 2019 è un'opportunità per lanciare un appello globale ai politici, ai professionisti del settore sanitario e ai prestatori di servizi sanitari affinché coordinino meglio tutti gli aspetti dell'assistenza alle persone che vivono con una malattia rara.
#RareDiseaseDay
#ShowYourRare
Maggiori informazioni su: Rarediseaseday.org
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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