Голос пациентов с редкими
заболеваниями в Европе
Примите участие в Дне редких заболеваний 2019!
Обратный отчет пошел – День редких заболеваний 2019 состоится 28 февраля!
День редких заболеваний для всех — частные лица и целые семьи, страдающие редкими заболеваниями, лица, обеспечивающие уход за ними, медицинские работники, представители правительственных структур, компании, научные сотрудники и представители широкой общественности могут принять участие в мероприятии уже с сегодняшнего дня по 28 февраля и оказать поддержку сообществу по борьбе с редкими заболеваниями.
- Чтобы стать участником мирового сообщества, организуйте мероприятие и разместите анонс на rarediseaseday.org! Тысячи мероприятий проводятся более чем в 90 странах по всему миру.
- Уже сейчас – скачайте официальную афишу Дня редких заболеваний 2019 с изображением Филипа и разместите ее на вашем рабочем месте или дома, используйте ее на своем мероприятии.
- Проявляйте активность в социальных сетях:
- Сделайте рамку Facebook или Twibbon на фотографиях вашего профиля в социальных сетях
- Посетите вебинар на Facebook 30 января и узнайте, как использовать цифровые инструменты для участия в Дне редких заболеваний 2019
- Используйте тег #ShowYourRare в социальных сетях.
- Станьте другом сообщества Дня редких заболеваний – так компании, организации, лица, осуществляющие уход за больными, а также научные сотрудники могут выразить поддержку людям во всем мире, страдающим редкими заболеваниями!
- Совершайте покупки в День редких заболеваний – покупайте продукцию, предлагаемую на Дне редких заболеваний, для использования на своих мероприятиях, в том числе сумки и футболки.
Скоро в 2019 году — в рамках кампании 2019 года вас ждет выпуск видеоролика и трех новых видео с отзывами пациентов из разных стран (Филипа, Карло и Лорены!), каждый из которых страдает редким заболеванием.
EURORDIS отмечает День редких заболеваний
Примите участие в мероприятиях, которые организует EURORDIS в феврале в честь Дня редких заболеваний 2019:
Вручение премии EURORDIS Black Pearl Awards (12 февраля, Le Plaza Hotel, Брюссель)
Вручение премии EURORDIS Black Pearl Awards — ежегодное событие, цель которого – отметить выдающиеся достижения и отличную работу людей на благо сообщества по борьбе с редкими заболеваниями. На церемонии премия Black Pearl Awards будет вручена номинантам 2019 года. Купитьбилеты на мероприятие.
3-й симпозиум EURORDIS на тему «Повышение доступности лечения для пациентов, страдающих редкими заболеваниями» (13 – 14 февраля, Crowne Plaza Brussels - Le Palace)
Посетите мероприятие и примите участие в обсуждениях с адвокатами пациентов, представителями правительственных структур, плательщиками, органами HTA, лечащим персоналом и руководителями отрасли на тему того, как улучшить доступ пациентов к лекарствам для лечения редких заболеваний. Вы можете зарегистрироваться на вебинары перед симпозиумом и купить билет.
Мероприятие, посвященное политике организации Дня редких заболеваний, проходящего в ООН, Второе мероприятие комитета НПО на высшем уровне на тему борьбы с редкими заболеваниями(21 февраля, штаб-квартира ООН, Нью-Йорк).
Мероприятие организовано EURORDIS, Ågrenska и Rare Diseases International и объединяет 100 участников из международного сообщества НПО, учреждений ООН, правительственных учреждений, академических и исследовательских организаций, а также частных лиц, которые заинтересованы в совместной деятельности, направленной на то, чтобы сделать борьбу с редкими заболеваниями приоритетом общественного здравоохранения по всему миру. Присоединяйтесь к мероприятию онлайн.
Глобальная кампания
В 2008 году EURORDIS и ее Совет национальных альянсов запустили кампанию под названием День редких заболеваний, проводимую под руководством пациентов. В знак солидарности в ней участвуют миллионы людей по всему миру.
EURORDIS возглавляет организацию мировым сообществом Дня редких заболеваний, который проводится ежегодно в последний день февраля с целью повысить осведомленность о влиянии редких заболеваний на жизнь 300 миллионов человек во всем мире.
Слоган этого года: «Расскажи о своем редком заболевании, прояви заботу», тема: «Взаимосвязь между здоровьем и социальной защитой». День редких заболеваний 2019 — это возможность стать частью всемирного воззвания к представителям правительственных структур, медицинским работникам и службам по уходу за пациентом, чтобы лучше скоординировать все аспекты ухода за людьми, страдающими редкими заболеваниями.
#RareDiseaseDay
#ShowYourRare
Чтобы узнать больше, перейдите по ссылке: Rarediseaseday.org
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Translation: Talkbridge
Translation: Talkbridge
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario