Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Machen Sie mit am Tag der Seltenen Erkrankungen 2019!
Der Countdown läuft! - Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 findet am 28. Februar statt!
Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist für alle. – Direkt von seltenen Erkrankungen betroffene Einzelpersonen und Familien, Betreuungspersonen, Beschäftigte des Gesundheitswesens, politische Entscheidungsträger, Unternehmen, Forscher und Mitglieder der allgemeinen Öffentlichkeit können ab jetzt bis zum 28. Februar mitmachen und ihre Solidarität mit der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen zeigen:
- Organisieren Sie eine Veranstaltung, veröffentlichen Sie die Details auf rarediseaseday.org und werden Sie Teil der globalen Gemeinschaft! Tausende Veranstaltungen werden weltweit in über 90 Ländern stattfinden.
- Jetzt da! - Laden Sie sich das offizielle Poster zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 herunter!Es zeigt Filip. Hängen Sie es im Büro oder zuhause auf und nutzen Sie es für Ihre Veranstaltungen.
- Machen Sie mit in den sozialen Medien:
- Fügen Sie den Facebook-Rahmen bzw. das Twibbon für den Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 den Profilbildern Ihrer sozialen Medienkonten hinzu.
- Nehmen Sie am 30. Januar live teil am Facebook-Webinar und erfahren Sie, wie Sie digitale Hilfsmittel für Ihre Kampagne zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 einsetzen können.
- #ShowYourRare - Setzen Sie ein Zeichen für die Seltenen in den sozialen Medien.
- Werden Sie ein Freund des Tags der Seltenen Erkrankungen! - Unternehmen, Organisationen, Betreuungspersonen und Forscher können ein Freund des Tags der Seltenen Erkrankungen werden und so ihre Unterstützung für Menschen mit einer seltenen Erkrankung weltweit zeigen!
- Kaufen Sie zum Tag der Seltenen Erkrankungen - Produkte für Ihre Veranstaltungen, einschließlich Taschen und T-Shirts.
Bald für 2019 verfügbar! - Bleiben Sie dran für die Vorstellung des Videos zur 2019 Kampagne und für drei neue Patientenvideos (Filip, Karlo und Lorena!), die verschiedene Erkrankungen in unterschiedlichen Ländern präsentieren.
EURORDIS feiert den Tag der Seltenen Erkrankungen
Außerdem können Sie teilnehmen an den EURORDIS-Veranstaltungen, die im Februar anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen 2019 stattfinden:
Die EURORDIS Black Pearl Awards (12. Februar, Le Plaza Hotel, Brüssel)
Die EURORDIS Black Pearl Awards werden jährlich veranstaltet in Anerkennung an die herausragenden Leistungen und hervorragende Arbeit von Menschen, die einen Unterschied für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen bewirken. Die Black Pearl Awards werden den Gewinnern von 2019 in einer Zeremonie überreicht. Teilnahmetickets erhalten Sie hier.
Das 3. Multi-Stakeholder-Symposium über die Verbesserung des Patientenzugangs zu Therapien für seltene Erkrankungen (13. - 14. Februar, Crowne Plaza Brüssel - Le Palace)
Kommen Sie zum Symposium und nehmen Sie teil an Debatten mit Patientenvertretern, politischen Entscheidungsträgern, Kostenträgern, HTA-Stellen, Ärzten und Führungskräften der Industrie darüber, wie der Patientenzugang zu Arzneimitteln für seltene Erkrankungen verbessert werden kann. Melden Sie sich an zur Teilnahme an den vorbereitenden Webinaren und erwerben Sie die Tickets hier
Strategietagung zum Tag der Seltenen Erkrankungen bei den Vereinten Nationen, zweite hochrangige Veranstaltung des NRO-Ausschusses für seltene Erkrankungen (21. Februar, UN-Hauptquartier, New York).
Organisiert durch EURORDIS, Ågrenska und Rare Diseases International führt diese Veranstaltung 100 Teilnehmer der internationalen NRO-Gemeinschaft zusammen: UN-Agenturen, nationale Regierungen, akademische und Forschungsinstitute und den Privatsektor, die durch Zusammenarbeit seltene Erkrankungen als globale gesundheitspolitische Priorität etablieren möchten. Nehmen Sie online teil.
Eine wirklich globale Kampagne
Als patientengeführte Kampagne wurde der Tag der Seltenen Erkrankungen 2008 zum ersten Mal durch EURORDIS und ihrem Rat der Nationalen Allianzen organisiert und bringt heute weltweit Millionen Menschen in Solidarität zusammen.
EURORDIS führt die globale Gemeinschaft bei der Organisation des Tags der Seltenen Erkrankungen, der jährlich am letzten Tag im Februar stattfindet zur Stärkung des öffentlichen Bewusstseins für die Auswirkungen seltener Erkrankungen auf das Leben von geschätzt über 300 Millionen Menschen weltweit.
Mit dem diesjährigen Slogan ‚Show Your Rare, Show You Care - Setzen Sie ein Zeichen für die Seltenen!‘ und dem Thema ‚Gesundheitsversorgung und soziale Betreuung gehören zusammen‘ bietet der Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 die Gelegenheit, Teil eines globalen Aufrufs an politische Entscheidungsträger, Beschäftigte des Gesundheitswesens und Versorgungsdienste für eine bessere Koordination aller Aspekte der Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu sein.
#RareDiseaseDay
#ShowYourRare - Setzen Sie ein Zeichen für die Seltenen!
Weiter Informationen unter: Rarediseaseday.org
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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