La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
¡Participa en el Día de las Enfermedades Raras 2019!
La cuenta atrás ha empezado: ¡el Día de las Enfermedades Raras 2019 es el 28 de febrero!
El Día de las Enfermedades Raras es un día para todos: personas y familias directamente afectadas por las enfermedades raras, cuidadores, profesionales médicos, responsables políticos, compañías, investigadores y el público en general pueden participar desde ahora hasta el 28 de febrero para mostrar su apoyo al colectivo de enfermedades raras:
- Organiza un evento y publícalo en rarediseaseday.org para formar parte del colectivo mundial. Se celebran miles de actos en más de 90 países en todo el mundo.
- Disponible: descarga el cartel oficial del Día de las Enfermedades Raras 2019 donde aparece Filip y ponlo en tu trabajo o casa y úsalo en tus eventos.
- Participa en las redes sociales:
- Sube el marco de Facebook o Twibbon a tus fotos de perfil en tus redes sociales
- Únete al seminario web en Facebook el 30 de enero y conoce cómo usar las herramientas digitales para participar en el Día de las Enfermedades Raras 2019
- #ShowYourRare (muestra tu lado poco frecuente) en tus redes sociales.
- Hazte amigo del Día de las Enfermedades Raras: ¡compañías, organizaciones, cuidadores e investigadores se pueden unir y Hacerse amigos para mostrar su apoyo a las personas que conviven con una enfermedad rara en todo el mundo!
- Compras por el Día de las Enfermedades Raras: compra artículos del Día de las Enfermedades Raras para tus eventos incluyendo bolsos y camisetas.
Próximamente: permanece atento al lanzamiento del vídeo de la campaña 2019 y tres nuevos vídeos testimoniales (Filip, Karlo y Lorena), representando diversas enfermedades raras y países.
EURORDIS celebra el Día de las Enfermedades Raras
Puedes participar en los actos organizados por EURORDIS durante todo el mes de febrero para celebrar el Día de las Enfermedades Raras 2019:
Los Premios Black Pearl de EURORDIS (12 de febrero, Le Plaza Hotel, Bruselas)
Los Premios Black Pearl de EURORDIS son un evento anual que se celebran para reconocer los importantes logros y excepcional trabajo de las personas que marcan la diferencia para el colectivo de enfermedades raras. Los Premios Black Pearl presentarán a los galardonados de 2019 durante la ceremonia. Compra las entradas.
El 3er Simposio de EURORDIS con múltiples grupos de interés sobre la mejora del acceso de los pacientes a las terapias para enfermedades raras (13 – 14 febrero, Crowne Plaza Brussels - Le Palace)
Asiste al simposio para participar en debates con defensores de pacientes, responsables políticos, pagadores, organismos de ETS, clínicos y ejecutivos pertenecientes a la industria, sobre cómo mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos para las enfermedades raras. Puedes inscribirte para participar en los seminarios web previos al simposio y comprar las entradas.
Evento en materia de política de enfermedades raras en las Naciones Unidas, segundo evento de alto nivel del Comité de ONG para las enfermedades raras (21 febrero, sede de NU, Nueva York).
Organizado por EURORDIS, Ågrenska y Rare Diseases International, este evento reúne a 100 participantes de la comunidad internacional de ONG, agencias de la ONU, gobiernos nacionales, instituciones académicas y de investigación, y el sector privado, interesados en colaborar hacia el avance de las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública. Participa en el evento online.
Una verdadera campaña global
El Día de las Enfermedades Raras es una campaña dirigida por pacientes, iniciada por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales en 2008 y que reúne en solidaridad a millones de personas en todo el mundo.
EURORDIS dirige la comunidad mundial organizando el Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero todos los años para crear conciencia sobre el impacto que las enfermedades raras tienen en aproximadamente más de 300 millones de personas en todo el mundo.
El lema de este año es ‘Muestra tu lado poco frecuente, muestra que tú importas’ y el tema es ‘Creando puentes en la asistencia social y sanitaria’; el Día de las Enfermedades Raras 2019 es una oportunidad para formar parte del llamamiento a los responsables políticos, profesionales sanitarios y servicios de atención para coordinar mejor todos los aspectos relacionados con la atención de las personas que viven con una enfermedad rara.
#RareDiseaseDay
#ShowYourRare
Más información en: Rarediseaseday.org
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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