7 способов поиска информации о вашем редком заболевании
- Найдите входящую в EURORDIS организацию пациентов с вашим заболеванием
Ассоциация EURORDIS объединяет 826 организаций из 70 стран
Начните вводить название редкого заболевания и выберите его из выпадающего списка
- Поиск по Orphanet
Orphanet– это база данных редких заболеваний, орфанных препаратов, организаций пациентов, специалистов, экспертных центров, диагностических испытаний, исследовательских проектов, клинических испытаний, реестров и биобанков.
- Найдите национальную ассоциацию по редким заболеваниям в вашей стране
Национальные ассоциации объединяют на федеральных началах организации пациентов с широким спектром заболеваний в пределах той или иной страны.
Выберите вашу страну
- Найдите горячую линию в вашей стране
Специалисты горячих линий по редким заболеваниямконсультируют пациентов или их близких о способах поиска информации, необходимой для организации жизни с редким заболеванием.
- Найдите информацию связанную с вашей болезнью на eurordis.org
- Найдите сообщество по вашему редкому заболеванию на RareConnect
RareConnect – это безопасная и простая в использовании платформа, где пациенты с редкими заболеваниями, их семьи и члены организаций пациентов строят онлайн-сообщества и ведут общение на разных языках вне зависимости от своего местоположения. Найдите онлайн-сообщество по вашему редкому заболеванию.
Читайте рассказы других людей, живущих с редкими заболеваниями, на сайте Rare Disease Day
Ведите поиск по болезни и стране среди сотен историй людей, живущих с редкими заболеваниями по всему миру, а также членов их семей.
No hay comentarios:
Publicar un comentario