7 modi per reperire informazioni sulle malattie rare
- Trova un’associazione di pazienti che rappresenta la tua malattia tra quelle affiliate ad EURORDIS
EURORDIS conta 826 associazioni affiliate da 70 paesi.
Inizia a digitare il nome di una malattia rara e seleziona una malattia dall'elenco a discesa che viene visualizzato
- Cerca in Orphanet
Orphanet è una banca dati che contiene informazioni su: malattie rare, farmaci orfani, associazioni di pazienti, professionisti, centri esperti, test diagnostici, progetti di ricerca, sperimentazioni cliniche, registri e biobanche.
- Trova la federazione nazionale malattie rare nel tuo paese
Le federazioni nazionali riuniscono le associazioni di pazienti affetti da diverse malattie rare all’interno di un particolare paese.
Scegli il tuo paese
- Trova una linea di assistenza telefonica nel tuo paese
Le linee di assistenza telefonica per le malattie rare offrono consigli a malati o familiari su come trovare le informazioni di cui hanno bisogno per gestire i problemi quotidiani legati ad una malattia rara.
- Puoi trovare le informazioni relative alla tua malattia su eurordis.org
- Cerca la tua comunità di malati rari su RareConnect
RareConnect è una piattaforma sicura e facile da usare dove le persone affette da una malattia rara, le famiglie e le associazioni di pazienti possono creare comunità online e dar vita a conversazioni in diverse lingue e attraverso i continenti. Trova la tua comunità online di malati rari.
Leggi le storie di altre persone affette da una malattia rara sul sito della Giornata delle Malattie Rare
Cerca per malattia o per paese tra le centinaia di storie condivise da persone che vivono con una malattia rara e dai loro familiari da tutto il mondo.
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario