miércoles, 23 de enero de 2019

7 maneiras de encontrar informações sobre a sua doença rara | www.eurordis.org

7 maneiras de encontrar informações sobre a sua doença rara | www.eurordis.org

Eurordis, Rare Diseases Europe



7 maneiras de encontrar informações sobre a sua doença rara

  1. Procure uma associação de doentes membro da EURORDIS que represente a sua doença

A EURORDIS conta como membros  826 associações de  70 países

Comece a escrever uma doença rara e selecione uma doença na lista suspensa que aparece

  1. Procure na Orphanet

info-disease
Orphanet é um diretório de doenças raras, medicamentos órfãos, associações de doentes, profissionais, centros especializados, testes de diagnóstico, projetos de investigação, ensaios clínicos, registos e bancos de recursos biológicos.

  1. Encontre a aliança nacional de doenças raras no seu país

As alianças nacionais agregam as associações de doentes de uma ampla gama de doenças num determinado país.
Escolha o seu país

  1. Encontre uma linha de apoio no seu país

helpline-country
As linhas de apoio das doenças raras disponibilizam aconselhamento a doentes ou a familiares sobre a forma de encontrar as informações necessárias para lidar com uma doença rara.

  1. Econtre informações relacionadas com a sua doença em eurordis.org

  1. Encontre a sua comunidade de doenças raras em RareConnect

rareconnect
A RareConnect é uma plataforma segura e fácil de usar onde as pessoas com doenças raras, as suas famílias e as associações de doentes podem criar comunidades e conversar online entre continentes e línguas diferentes. Encontre a sua comunidade online de doenças raras.

Leia no site do Dia das Doenças Raras histórias de outras pessoas que vivem com uma doença rara

day website
Pesquise por doença e por paísentre as centenas de histórias de todo o mundo partilhadas por pessoas que vivem com uma doença rara e seus familiares

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