miércoles, 23 de enero de 2019

7 Wege, Informationen über Ihre seltene Erkrankung zu finden | www.eurordis.org

7 Wege, Informationen über Ihre seltene Erkrankung zu finden | www.eurordis.org

Eurordis, Rare Diseases Europe



7 Wege, Informationen über Ihre seltene Erkrankung zu finden

  1. Suchen Sie nach einer EURORDIS-Mitgliedspatientenorganisation, die Ihre Erkrankung repräsentiert.

EURORDIS hat  826 Mitgliedsorganisationen aus  70 Ländern.

Geben Sie eine seltene Erkrankung ein und wählen Sie eine Erkrankung aus der angezeigten Auswahlliste aus

  1. Durchsuchen Sie Orphanet

info-disease
Orphanet ist ein Verzeichnis von seltenen Erkrankungen, Orphan-Arzneimitteln, Patientenorganisationen, Fachleuten, Fachzentren, diagnostischen Tests, Forschungsprojekten, klinischen Studien, Registern und Biobanken.

  1. Finden Sie die nationale Allianz für seltene Erkrankungen in Ihrem Land

Nationale Allianzen verbünden Patientenorganisationen für vielfältige Erkrankungen in einem bestimmten Land.
Wählen Sie Ihr Land

  1. Finden Sie eine Telefonauskunftsstelle in Ihrem Land

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Telefonauskunftsstellen für seltene Erkrankungen beraten Patienten oder Familienangehörige, darüber wie sie Informationen zum täglichen Leben mit einer seltenen Erkrankung finden.

  1. Finden Sie Patientenberichte oder andere Informationen über Ihre Erkrankung auf EURORDIS.org

  1. Finden Sie eine Gemeinschaft für Ihre seltene Erkrankung auf RareConnect

rareconnect
RareConnect ist eine sichere und benutzerfreundliche Plattform, auf der Patienten mit seltenen Erkrankungen, deren Familien und Patientenorganisationen Online-Gemeinschaften und Konversationen über Kontinente und Sprachen hinweg entwickeln können. Finden Sie eine Gemeinschaft für Ihre seltene Erkrankung.

Lesen Sie auf der Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen Geschichten anderer Menschen mit einer seltenen Erkrankung

day website
Durchsuchen Sie die Hunderte an Geschichten von Menschen mit einer seltenen Erkrankung oder deren Familien aus der ganzen Welt nach Erkrankung und Land.

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