miércoles, 23 de enero de 2019

7 façons de vous informer sur votre maladie rare | www.eurordis.org

7 façons de vous informer sur votre maladie rare | www.eurordis.org

Eurordis, Rare Diseases Europe

7 façons de vous informer sur votre maladie rare

  1. Trouver une organisation de patients membre d’EURORDIS qui représente votre maladie

EURORDIS compte  826 organisations membres dans  70 pays.

Saisissez les premières lettres d’une maladie rare puis sélectionnez-la dans le menu déroulant qui s’affiche.

  1. Faire des recherches sur Orphanet

info-disease
Orphanet est un répertoire de maladies rares, de médicaments orphelins, d’organisations de patients, de professionnels, de centres d’expertise, de tests de diagnostic, de projets de recherche, d’essais cliniques, de registres et de biobanques.

  1. Trouver l’alliance nationale maladie rare de votre pays

Les alliances nationales fédèrent les organisations de patients représentant une grande diversité de maladies au sein d’un pays donné.
Sélectionnez votre pays.

  1. Trouver une ligne d’appel dans votre pays

helpline-country
Les lignes d’appel maladies rares servent à aider un patient ou un membre de sa famille à trouver les informations nécessaires pour réussir à vivre avec une maladie rare

  1. Trouver plus d'information sur votre maladie sur eurordis.org

  1. Trouver votre communauté de maladies rares sur RareConnect

rareconnect
RareConnect est une plateforme sûre, facile à utilser où les patients atteints de maladie rare, leurs familles et les organiations de patients développent des communautés en ligne et discutent à travers les continents en plusieurs langues. Trouvez votre communauté de maladies rares en ligne.

Lire les histoires d’autres personnes vivant avec une maladie rare sur le site Internet de la Journée internationale des maladies rares

day website
Faites une recherche par maladie et pays parmi les centaines d’histoires partagées par des personnes vivant avec une maladie rare ou de membres de leur famille dans le monde entier.

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