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A RareConnect reúne mais pessoas online

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A RareConnect constitui uma plataforma online segura para que as pessoas com doenças raras e as suas famílias possam comunicar entre si e partilhar experiências ou conhecimentos. Ao fazê-lo, ajuda a combater o isolamento de que as pessoas frequentemente sofrem em resultado de viverem com uma doença rara.

O conceito que está na base da RareConnect é o de criar comunidades online de determinadas doenças que permitam às pessoas com doenças raras ou aos seus familiares comunicar através da Internet com outras pessoas afetadas pela mesma doença, seja em que lugar do mundo for.

A RareConnect tem parcerias com mais de 600 associações de doenças raras para estimular a conversação nas 82 comunidades específicas para determinadas doenças. Doentes especialistas e familiares moderam cada uma destas comunidades, em conjunto com um grupo próprio de gestores de comunidades da EURORDIS.

As conversas na RareConnect são traduzidas em seis idiomas (inglês, francês, alemão, italiano, espanhol e português), ultrapassando as barreiras linguísticas para garantir que as pessoas de todo o mundo possam comunicar.

Assista à história de duas famílias que vivem com uma mutação do gene FOXP1 e que se conheceram através da RareConnect e se encontraram pessoalmente na Holanda.

Novos Grupos de Discussão

Desde o recente lançamento da RareConnect.org atualizada, os Grupos de Discussão, a funcionalidade mais recente da RareConnect, estão a ajudar pessoas com doenças raras anteriormente incapazes de encontrar um lugar na Internet onde pudessem estabelecer contacto entre si. Desde o seu lançamento, em outubro de 2015, foram criados até ao momento mais de 100 Grupos de Discussão. Veja este infográficosobre a forma como funcionam.

De modo a garantir que todas as pessoas com doenças raras possam comunicar umas com as outras online, os Grupos de Discussão são um local onde se pode falar sobre tópicos mais abrangentes que afetam muitas ou todas as pessoas com doenças raras (tais como a criação de uma associação de doentes para uma determinada doença rara, a terapia génica ou testes genéticos), além das comunidades próprias para as várias doenças já estabelecidas.

A criação de uma comunidade da RareConnect específica para uma doença necessita de ser liderada por uma associação de doentes em cooperação com a equipa da RareConnect. Nos casos em que não exista qualquer associação de doentes para o fazer, mas em que exista um doente à procura de informações sobre a sua doença específica, os Grupos de Discussão constituem a solução perfeita como ponto de partida para que o doente encontre outros com a mesma doença. Veja este exemplo de um Grupo de Discussão que pôs em contacto várias pessoas com a síndrome de Melkersson-Rosenthal.

Envolva-se na RareConnect

Para participar numa discussão, pesquise os Grupos de Discussão existentes ou inicie uma nova discussãocolocando uma questão ou partilhando um blogue. Pode ainda verificar se já existe alguma comunidadepara a sua doença específica.

As associações de doentes podem também candidatar-se à inclusão como recurso para um Grupo de Discussão, enquanto as pessoas se podem candidatar individualmente para serem moderadoras de um Grupo de Discussão. Todas as candidaturas são analisadas pela equipa RareConnect.

Se tiver alguma pergunta, pode contactar a equipa RareConnect: Team@rareconnect.org ou seguir@RareConnect ou a RareConnect no Facebook.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 23/03/2016
Page last updated: 22/03/2016