La synthèse de la Conférence européenne 2014 sur les maladies rares vient de paraître
La fréquentation a atteint un niveau record, puisque768 participants sont venus de 43 pays et que plus de 200 posters ont été présentés lors de cette nouvelle Conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ECRD), la plus importante depuis la première édition en 2001.
La 7e ECRD, co-organisée par EURORDIS et la DIA(association américaine d'information sur les médicaments), s'est tenue en mai dernier à Berlin.Téléchargez la synthèse de l'événement pour consulter le programme complet, la liste des participants, la liste des posters ainsi que les synthèses des thèmes et sessions.
Vous pouvez également profiter du supplément spécial de posters et d'interventions paru dans l'Orphanet Journal of Rare Diseases.
Cette conférence biennale constitue une plateforme unique entre toutes les maladies rares et les pays européens, en rassemblant les représentants de patients, les chercheurs, les professionnels de santé, l'industrie, les payeurs de services de soin, les législateurs et les décideurs politiques.
Le puzzle des maladies rares
Cette année, l'ECRD avait pour thème « Le puzzle des maladies rares : donner vie à l'image », les pièces de ce puzzle renvoyant aux besoins de la communauté des maladies rares. Si ces besoins ont été identifiés au cours des vingt dernières années, un grand défi demeure : ajuster ces pièces pour orienter l'action et donner forme à un plan cohérent au service des maladies rares.
Lors de la session inaugurale, Lesley Greene, vice-présidente du Comité pour les médicaments orphelins (COMP) de l'Agence européenne des médicaments, vice-présidente de l'association britannique Climb(pour les enfants atteints d'une maladie héréditaire du métabolisme) et représentante bénévole de patients pour EURORDIS, a commenté : « Les près de 800 participants à l'ECRD 2014 Berlin représentent les pièces individuelles d'un puzzle, chacun cherchant une solution au même problème. Patients et familles sont contraints de mener cette quête le jour où ils apprennent qu'ils sont atteints, eux ou un proche, d'une maladie rare. Ce jour-là, leur vie change, et ils consacrent dès lors un temps et une énergie considérables à chercher des informations, des études ciblées, des soins, des médicaments et un traitement. D'autres parties prenantes, issues de la recherche ou encore de l'industrie pharmaceutique, sont quant à elles animées par la curiosité d'approfondir les recherches et par le désir de soulager pour essayer de rendre l'incurable gérable et curable. » Lesley Greene a souligné combien l'ECRD 2014 Berlin visait à nous unir, à partager, collaborer et, avec la présence et la participation de chacun, à donner vie à ce puzzle des maladies rares.
Objectifs et thèmes de l'ECRD
Cette année, la conférence avait pour principaux objectifs de : diffuser les toutes dernières informations sur les maladies rares en matière de santé ; montrer l'importance des actions de l'UE dans ce domaine ;élaborer des stratégies et des processus pour intensifier les échanges d'information entre parties prenantes ; enfin, partager connaissances et bonnes pratiques sur toutes les questions relatives aux maladies rares.
Au total, 38 sessions ont couvert les six thèmes suivants :
- Amélioration des services publics de santé
- Acquisition et diffusion des connaissances
- La recherche, des découvertes aux patients
- États des lieux et pratiques novatrices en matière de produits orphelins
- Concepts émergents et politiques futures sur les thérapies pour les maladies rares
- Au-delà des soins médicaux
À vos agendas
La prochaine ECRD aura lieu à Édimbourg, en Écosse, du 26 au 28 mai 2016 !
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
Traducteur : Trado Verso
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