Jetzt verfügbar: Die Kurzfassung der Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte 2014
Eine Rekordzahl von 768 Teilnehmern aus 43 Ländern nahm teil und mehr als 200 Poster wurden auf der diesjährigen Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD), der seit der ersten Veranstaltung in 2001 bis jetzt größten, präsentiert.
Die durch EURORDIS und DIA (Drug Information Association) gemeinsam organisierte 7. ECRD fand dieses Jahr im Mai in Berlin statt. Laden Sie sich die jetzt verfügbare ECRD-Kurzfassung herunter und erfahren sie mehr über das gesamte Konferenzprogramm, eine Übersicht der Teilnehmer, eine Liste der Poster sowie Zusammenfassungen der Themen und Sitzungen.
Lesen Sie auch die im Orphanet Journal of Rare Diseases veröffentlichte ECRD-Sonderbeilage der Referenten und Posterpräsentationen.
Die zweijährliche Veranstaltung bietet eine einzigartige Plattform, die alle seltenen Krankheiten in allen europäischen Ländern thematisiert und Patientenvertreter, Wissenschaftler, Beschäftigte des Gesundheitswesens, Vertreter der Industrie, Träger, Regulierungsbehörden und politische Entscheidungsträger - zusammenbringt.
Die Teile des Puzzles seltene Krankheiten
Das Thema der diesjährigen ECRD war 'Die Teile des Puzzles seltene Krankheiten: Das Bild zum Leben erwecken'. Während der letzten zwei Jahrzehnte wurden die Teile des Puzzles zur Adressierung der Bedürfnisse der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten identifiziert. Aber die Herausforderung, diese Teile zusammenzusetzen und Maßnahmen zur Schaffung eines kohärenten Planes für seltene Krankheiten einzuleiten, bleibt bestehen.
Währen der Eröffnungssitzung kommentierte, Lesley Greene, Vizevorsitzende des Ausschusses für Arzneimittel für seltene Krankheiten der Europäischen Arzneimittel-Agentur, Vizepräsidentin von Climb(Children Living with Inherited Metabolic Diseases) und ehrenamtliche EURORDIS-Patientensprecherin: "Die fast 800 an der ECRD 2014 Berlin teilnehmenden Interessenvertreter repräsentieren die einzelnen Teile eines Puzzles und jeder Teilnehmer sucht nach einer Lösung für das gleiche Puzzle. Patienten und Familien werden zu dieser Suche gezwungen. Am Tag, an dem sie erfahren, dass sie selbst oder einer ihrer Lieben eine seltene Krankheit haben, verändert sich ihr Leben. Von diesem Tag an investieren sie viel Zeit und Energie auf der Suche nach Informationen, gezielter Forschung, Versorgung, Therapien und einer Heilung. Andere Interessensgruppen, von Forschern bis zu Vertretern der Industrie, werden vom Wissensdrang und dem Wunsch, Leiden zu lindern und zu versuchen, etwas Unbehandelbares in etwas Behandelbares und Heilbares zu wandeln, angetrieben." Für Frau Greene symbolisierte die ECRD 2014 Berlin Zusammenkommen, Teilen, Zusammenarbeit und mit der Anwesenheit und Teilnahme aller Besucher der Konferenz, die Schaffung eines kohärenten Bildes aus den Teilen des Puzzles seltene Krankheiten.
ECRD Ziele und Themen
Die Ziele der diesjährigen Konferenz umfassten: Die Verbreitung der aktuellsten Gesundheitsinformationen für seltene Krankheiten; das Aufzeigen der Wichtigkeit der EU-Maßnahmen für seltene Krankheiten; dieAusarbeitung von Strategien und Mechanismen für die Intensivierung des Informationsaustausches zwischen Interessengruppen; und der Austausch von Wissen und bester klinischer Praxis zu allen für seltene Krankheiten relevante Gesundheitsthemen.
Insgesamt fanden 38 Sitzungen zu den folgenden sechs Themen statt:
- Verbesserung der Gesundheitsversorgung
- Wissensgenerierung und -verbreitung
- Forschung von der Entdeckung zum Patienten
- Aktueller Stand & Innovative Praktiken im Bereich Orphan-Produkte
- Neue Konzepte & zukünftige Richtlinien für die Behandlung von seltenen Krankheiten
- Über medizinische Versorgung hinaus
Merken Sie sich das Datum!
Verpassen Sie nicht die nächste in Edinburgh, Schottland, vom 25. - 28. Mai 2016 stattfindende ECRD!
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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