Опубликован краткий отчет о Европейской конференции по редким заболеваниям 2014 г.

ShareThis

В этом году Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD) стала самой представительной за всю историю ее проведения начиная с 2001 года. В работе конференции приняли участие 768 делегатов из 43 стран, вниманию которых было представлено более 200 постерных докладов.

Седьмая конференция ECRD, организованная совместно EURORDIS и DIA (Информационная ассоциация по лекарственным препаратам), состоялась в мае этого года в Берлине. Для ознакомления с ее подробной программой, составом участников, списком тем постерных докладов и кратким содержанием выступлений, прозвучавших на открытии и пленарных заседаниях, мы предлагаем вам загрузить недавно опубликованный Краткий отчет о проведении ECRD.

Кроме того, на сайте Orphanet Journal of Rare Diseases (Вестника редких заболеваний сети Orphanet)вы сможете ознакомиться со специальным Приложением к отчету о проведении ECRD, в который вошли тексты выступлений, представленных на пленарных заседаниях, и постерные доклады.

Проводимая один раз в два года конференция представляет собой уникальную платформу для обсуждения широкого спектра проблем, связанных с редкими заболеваниями. В ее работе принимают участие все заинтересованные стороны: представители пациентов и регулирующих органов, ученые, медики, предприниматели, инвесторы и политики из государств-членов ЕС и других европейских стран.

Мозаика мнений, представлений подходов и идей в области редких заболеваний

В этом году конференция проходила под общей темой «Редкие заболевания: мозаика, позволяющая понять общую картину». За последние двадцать лет накопилось много знаний, идей и открытий в области редких заболеваний, и была проведена большая работа по выявлению потребностей пациентов. Теперь необходимо сложить разрозненные кусочки информации воедино, для того чтобы понять общую картину и разработать комплексный план действий в области редких заболеваний.

В своем выступлении на открытии конференции Лесли Грин (Lesley Greene), вице-председатель Комитета по орфанным препаратам Европейского агентства по лекарственным средствам, вице-президент Climb (организации, занимающейся поддержкой детей с наследственными заболеваниями обмена веществ) и волонтер EURORDIS, так прокомментировала выбор темы: «В работе конференции ECRD 2014 в Берлине принимают участие почти 800 человек. Каждый из них имеет в своем распоряжении один кусочек мозаики, и все они пытаются собрать один общий гигантский пазл. Пациенты и семьи пациентов принимают участие в поисках решения не по своей воле. День, когда они узнали о том, что они сами или кто-то из их близких страдает от редкого заболевания, полностью изменил их жизнь. Теперь они вынуждены тратить значительную часть времени и сил на поиски информации, лекарств и возможностей для участия в целевых клинических исследованиях. Остальные участники – от ученых до представителей фармацевтических компаний – имеют другие мотивы: ими движут жажда знаний и желание облегчить страдания больных, попытавшись найти способы лечения неизлечимых на данный момент заболеваний». Для Лесли Грин Берлинская конференция ECRD 2014 стала возможностью объединить силы, обменяться идеями, знаниями и опытом, придать новый импульс сотрудничеству и совместными усилиями сложить разрозненные кусочки мозаики в цельную картину, позволяющую максимально точно оценить ситуацию в области редких заболеваний и наметить первоочередные задачи.

Задачи и основные направления работы ECRD

В этом году организаторы конференции поставили перед собой следующие задачи: донести до участников самую свежую информацию о развитии ситуации в области диагностики и лечения редких заболеваний; продемонстрировать важность совместных действий в области редких завоеваний в рамках Евросоюза; выработать стратегии и механизмы, способствующие обмену информации между всеми заинтересованными сторонами; а также обменяться знаниями и передовым опытом по решению основных проблем, связанных с обеспечением медицинского обслуживания пациентов с редкими заболеваниями.

В общей сложности в рамках конференции было проведено 38 заседаний различного уровня по следующим темам: