EURORDIS-Awards 2015 für hervorragende Leistungen im Bereich der seltenen Krankheiten

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Die EURORDIS-Awards 2015 für hervorragende Leistungen im Bereich der seltenen Krankheiten wurden letzte Woche in Brüssel überreicht. Die Auszeichnungen würdigen herausragende Patientenorganisationen, ehrenamtliche Mitarbeiter, Wissenschaftler, Unternehmen, Medien und politische Entscheidungsträger, die zur Minderung des Einflusses seltener Krankheiten auf das Leben der Betroffenen beigetragen.

Ihre Königliche Hoheit Prinzessin Astrid von Belgien nahm an der Preisverleihungszeremonie teil, ebenso wie der Botschafter des Tags der Seltenen Erkrankungen Sean Hepburn Ferrer, der älteste Sohn der an einer seltenen Krebsform verstorbenen Audrey Hepburn.

Yann Le Cam, EURORDIS-Vorstandsvorsitzender, kommentierte: "Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 würdigt die Millionen Familien, Freunde und Betreuungspersonen, deren tägliches Leben von seltenen Krankheiten beeinflusst wird und die Tag für Tag und Hand in Hand mit Menschen mit seltenen Krankheiten leben. Wir fühlen uns geehrt, die diesjährigen Preisträger in Anerkennung ihrer Leistungen als Patientengruppe, Forscher, Patientensprecher für Patienten mit seltenen Krankheiten, ehrenamtlicher Mitarbeiter oder Führungsperson, die alle von einer seltenen Krankheit betroffenen oder mit einer seltenen Krankheit lebenden Menschen unterstützen, auszuzeichnen." Fotos der Preisträger können auf derEURORDIS-Flickr-Seite eingesehen werden.

Lifetime Achievement Award

Frau Abbey Meyers ist eine hervorragende Patientensprecherin für Patienten mit seltenen Krankheiten.
Frau Meyers fing an, selbst in der Welt der politischen Förderarbeit, Spendensammlung und Organisationsentwicklung zu agieren, als es für sie als Mutter eines Kindes mit dem Tourette-Syndrom offensichtlich wurde, dass Patienten mit seltenen Krankheiten zugunsten von weiter verbreiteten Krankheiten, die größere Patientenpopulationen betreffen, vernachlässigt werden. Frau Meyer ist Gründerin der US-amerikanischen Organisation für seltene Krankheiten (NORD).

European Rare Disease Leadership Award

Professor Josep Torrent-Farnell ist Professor für klinische Pharmakologie und Therapeutik an der Autonomen Universität Barcelona und ein starker Verfechter für die Patientenstimme. Er war der erste Vorsitzende des Ausschusses für Arzneimittel für seltene Krankheiten (COMP) der Europäischen Arzneimittel-Agentur und führte zusammen mit seinem Vizevorsitzenden, Yann Le Cam, viele Aspekte der Patientenbeteiligung, die bis heute weiterhin Bestand haben, in die EMA ein.

Policy Maker Award

Frau Glenis Willmott ist Labour-Abgeordnete des Europäischen Parlaments für East Midlands (UK) und bewies hervorragenden Einsatz und Engagement bei der Adressierung der Bedürfnisse von Patienten in der Europäischen Union. Sie spielte eine entscheidende Rolle bei der Verabschiedung von wichtigen Rechtsvorschriften durch ihre Arbeit als Berichterstatter für die Verordnung über klinische Prüfungen mit Humanarzneimitteln und als Schattenberichterstatterin für die Verordnung zur Einrichtung des Health-for-Growth-Programms (Gesundheit für Wachstum).

Volunteer Award

Frau Rosa Sánchez de Vega ist eine engagierte Patientensprecherin für Patienten mit seltenen Krankheiten, Mitgründerin der Spanischen Allianz für Seltene Krankheiten (FEDER) und Präsidentin der Europäischen Aniridie-Föderation. Selbst Patientin mit einer seltenen Krankheit und als Mutter eines Sohnes mit der gleichen Krankheit schaffte Rosa Sánchez de Vega es, ihre Schwierigkeiten mit Aniridie in einen positiven Impuls für Veränderung umzuwandeln.

Media Award

Herr Peter O'Donnell ist ein prominenter Verfasser und Redakteur in Bereich der seltenen Krankheiten und arbeitet momentan als assoziierter Redakteur bei European Voice. Er arbeitete als Redakteur und Redenschreiber für zahlreiche Kunden in unternehmerischen, politischen und akademischen Bereichen. Auch hielt er häufig den Vorsitz bei politischen Debatten auf EU-Ebene zu EU-Angelegenheiten. Mit diesem Hintergrund ist er gut positioniert, offen über verschiedene komplexe seltene Krankheiten betreffende Fragen zu schreiben und zu berichten.

Patient Organisation Award

Children with SMA ist eine gemeinnützige Stiftung mit der unglaublich schwierigen Mission, alle Menschen in der Ukraine, die von spinaler Muskelatrophie betroffen sind oder sich mit SMA beschäftigen, zu unterstützen.

Scientific Award

Professor Kate Bushby ist Professorin für neuromuskuläre Genetik. Ihr Engagement für die Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten bewies sie mit ihrer beeindruckenden Publikationsliste, klinischen Aktivitäten und Beteiligung an politischen Maßnahmen. Als Vizevorsitzende des EU-Sachverständigenausschusses für seltene Krankheiten spielte sie von 2010 bis 2013 auf europäischer und nationaler Ebene eine führende Rolle im Politikbereich seltene Krankheiten und agiert immer noch als geladene Expertin der neuen Expertengruppe der EU-Kommission für seltene Krankheiten.

Company Award

Pfizers Forschungseinrichtung für seltene Krankheiten engagiert sich für die Entwicklung neuer Arzneimittel für das gesamte Spektrum der seltenen Krankheiten. Pfizer belegt sein Engagement und seine Leidenschaft für seltene Krankheit mit 22 zugelassenen Produkten zur Behandlung von seltenen Krankheiten weltweit einschließlich 4 in Europa.

Ausführlichere Informationen zu allen Preisträgern finden Sie hier.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 04/03/2015
Page last updated: 02/03/2015

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