La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Nouvelles recommandations européennes sur les cancers rares
On estime à 5,1 millions le nombre de personnes vivant avec un cancer rare en Europe, et RARECARENet recense 200 types de cancers rares.
Comme le souligne le récent Rare Cancer Agenda 2030, les cancers rares sont des occurrences rares d’une maladie commune. Ils touchent un patient sur cinq dont le cancer vient d’être diagnostiqué.
Les cancers rares représentent 20 % à 30 % des cancers nouvellement diagnostiqués dans les États membres de l’UE. Et, chaque année, 650 000 cancers rares sont diagnostiqués en Europe.
Le récent « Rare Cancer Agenda 2030 » formule 10 recommandations pour améliorer le traitement des cancers rares par des plans d’action efficaces. Il s’appuie pour cela sur les travaux de l’Action conjointe européenne sur les cancers rares (JARC, 2016-2019), dont EURORDIS a été un partenaire actif aux côtés d’autres organisations de patients comme la European Cancer Patient Coalition et Childhood Cancer International-Europe.
La communauté des maladies rares et la communauté des cancers rares sont parfois perçues comme deux mondes différents. Or cette perception est très éloignée de la réalité, puisque patients et familles portent le même fardeau et font face à des défis similaires, dus à la rareté de leurs maladies, notamment :
- un périple long et difficile vers le diagnostic,
- un accès inexistant ou compliqué à des soins de santé, à une assistance sociale ou à des médicaments appropriés,
- un manque de médecins spécialisés à l’échelle nationale,
- un faible nombre de traitements possibles.
Plaider en faveur des personnes vivant avec un cancer rare
Près de 70 associations de patients membres d’EURORDIS représentent les personnes atteintes de cancer rare.
Pendant plus de vingt ans, EURORDIS a plaidé pour améliorer l’accès de ces personnes au diagnostic et aux soins de santé. Voir plus bas les actions de plaidoyer menées par la communauté cancers rares, EURORDIS et ses associations membres.
Pendant plus de vingt ans, EURORDIS a plaidé pour améliorer l’accès de ces personnes au diagnostic et aux soins de santé. Voir plus bas les actions de plaidoyer menées par la communauté cancers rares, EURORDIS et ses associations membres.
Regarder vers l’avenir
La Commission européenne en est à la phase finale d’élaboration du Plan européen de lutte contre le cancer. Il est vital que la mise en œuvre de ce plan tienne compte des besoins des personnes atteintes de cancer rare.
Après consultation de nos membres et des représentants ePAG (European Patient Advocacy Group) pour les cancers rares, et en collaboration avec Rare Cancers Europe, EURORDIS a contribué à la récente consultation organisée sur la Plan de lutte contre le cancer (d’abord pour définir la feuille de route puis pour organiser la consultation).
Valentina Bottarelli, Public Affairs Director chez EURORDIS, commente : « Les récentes recommandations de l’Action conjointe sur le traitement des cancers rares doit faire partie intégrante des plans nationaux sur les cancers, y compris au niveau des réseaux européens de référence. Grâce aux ePAG, nous continuerons à renforcer l’implication des patients au sein des réseaux européens de référence pour les cancers rares et dans le cadre des actions publiques européennes dans ce domaine. Nous sommes ravis d’avoir rencontré en janvier Stella Kyriakides, commissaire européenne à la Santé et à la Sécurité alimentaire, qui nous a assurés de son soutien pour faire des cancers rares une partie intégrante du Plan de lutte contre le cancer. »
Après consultation de nos membres et des représentants ePAG (European Patient Advocacy Group) pour les cancers rares, et en collaboration avec Rare Cancers Europe, EURORDIS a contribué à la récente consultation organisée sur la Plan de lutte contre le cancer (d’abord pour définir la feuille de route puis pour organiser la consultation).
Valentina Bottarelli, Public Affairs Director chez EURORDIS, commente : « Les récentes recommandations de l’Action conjointe sur le traitement des cancers rares doit faire partie intégrante des plans nationaux sur les cancers, y compris au niveau des réseaux européens de référence. Grâce aux ePAG, nous continuerons à renforcer l’implication des patients au sein des réseaux européens de référence pour les cancers rares et dans le cadre des actions publiques européennes dans ce domaine. Nous sommes ravis d’avoir rencontré en janvier Stella Kyriakides, commissaire européenne à la Santé et à la Sécurité alimentaire, qui nous a assurés de son soutien pour faire des cancers rares une partie intégrante du Plan de lutte contre le cancer. »
Chronologie des actions de plaidoyer sur les cancers rares
- 2020 : Publication de résultats de recherche dans un article du « Journal of Cancer Policy » intitulé : Priorities on rare cancers’ policy in National Cancer Control Plans: A review conducted within the framework of EU-JARC Joint Action.
- 2019 : Publication de « Rare Cancer Agenda 2030 », qui formule 10 recommandations pour améliorer le traitement des cancers rares.
- 2017-2020 : En 2017, suite aux actions de plaidoyer de la communauté maladies rares, la Commission européenne a lancé 24 réseaux européens de référence, dont quatre concernent directement les cancers rares : EURACAN, PaedCan, EuroBloodNet, GENTURIS. Pour veiller à ce que la voix des patients soit entendue dans les réseaux européens de référence, EURORDIS a créé les groupes européens de représentants de patients (European Patient Advocacy Groups, ePAG). Les représentants de patients atteints de cancers rares siégeant dans ces ePAG s’assurent que les besoins de leurs communautés de patients sont pris en compte dans la gouvernance et le développement des quatre réseaux européens de référence concernés.
- 2016-2019 : EURORDIS a participé activement, au titre de partenaire associé, à l’Action conjointe européenne sur les cancers rares (JARC). Les actions conjointes européennes constituent un mécanisme vital pour la mise en œuvre des actions prioritaires du programme Santé de l’UE avec le soutien des États membres et d’autres parties prenantes. Depuis 2016, EURORDIS fait aussi partie de WECAN (Workgroup of European Cancer Patient Advocacy Networks), groupe de travail des réseaux européens de plaidoyer pour les patients atteints de cancer.
- 2015 : Après consultation de ses membres, EURORDIS a publié une cartographie montrant les similitudes et les différences entre cancers rares et maladies rares. Cette publication, qui répondait à une demande de patients, visait à identifier les actions de plaidoyer prioritaires devant être menées conjointement par les organisations de cancers rares et d’autres organisations maladies rares.
- 2014-2017 : EURORDIS a représenté les patients au sein du Groupe d’experts de la Commission européenne sur les cancers (CEC).
- 2008 : EURORDIS a soutenu la création de Rare Cancers Europe avec d’autres organisations de patients. Rare Cancers Europe joue un rôle crucial en rassemblant des organisations qui collaborent pour ancrer durablement les cancers rares sur l’agenda politique européen, pour identifier et promouvoir des solutions appropriées et pour échanger de bonnes pratiques.
- Depuis 2000 : Membre depuis l’an 2000 du Comité pour les médicaments orphelins à l’Agence européenne des médicaments, EURORDIS joue un rôle central pour améliorer l’accès aux médicaments des patients atteints de cancer rare en étudiant les demandes de désignation de médicament orphelin visant à traiter des cancers rares.
>> Pour en savoir plus sur les actions d’EURORDIS en matière de cancers rares, contactez Ariane Weinman, Public Affairs Senior Manager : ariane.weinman@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
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