Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Neue europäische Empfehlungen zu seltenen Krebserkrankungen
Laut RARECARENet gibt es geschätzt 5,1 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa und 200 Arten an seltenen Krebserkrankungen.
Die kürzlich veröffentlichte Rare Cancer Agenda 2030 erklärt, seltene Krebserkrankungen sind seltene Fälle einer häufig vorkommenden Erkrankung und betreffen einen von fünf mit einer Krebserkrankung diagnostizierten Patienten.
Seltene Krebserkrankungen machen 20 - 30 % der neuen Krebserkrankungen in den EU-Mitgliedstaaten aus und jährlich gibt es geschätzt 650.000 neu diagnostizierte seltene Krebserkrankungen in Europa.
Die neue Rare Cancer Agenda 2030 formuliert 10 Empfehlungen zur Verbesserung der Versorgung von seltenen Krebserkrankungen durch wirksame Politiken. Die Agenda stützt sich auf die Arbeit des JARC-Projekts (European Joint Action on Rare Cancers, 2016 – 2019), in dem EURORDIS zusammen mit anderen Patientenorganisationen ein aktiver Partner war, einschließlich der European Cancer Patient Coalition und Childhood Cancer International-Europe.
Manchmal werden die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen und die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen als zwei unterschiedliche Welten betrachtet. Jedoch entspricht dies kaum der Realität, da sich Patienten und ihre Familien den gleichen Belastungen ausgesetzt sehen und ähnliche Herausforderungen, die auf der Seltenheit ihrer Erkrankung beruhen, meistern müssen:
- Ein langer und schwieriger Weg bis zur Diagnose,
- Ein Mangel an bzw. beeinträchtigter Zugang zu angemessener gesundheitlicher bzw. sozialer Versorgung und Arzneimitteln,
- Ein Mangel an Ärzten mit relevantem Fachwissen in ihrem Land und
- Wenige verfügbare Behandlungen, neben vielen anderen Herausforderungen.
Lobbyarbeit für Menschen mit einer seltenen Krebserkrankung
Es gibt fast 70 EURORDIS-Mitgliedspatientenorganisationen, die Menschen mit einer seltenen Krebserkrankung repräsentieren.
Seit über zwei Jahrzehnten setzt sich EURORDIS für einen besseren Zugang zu Diagnose und Gesundheitsversorgung für Menschen mit seltenen Krebserkrankungen ein. Weiter unten finden Sie eine Liste der von der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen, EURORDIS und unseren Mitgliedern ergriffenen Maßnahmen.
Seit über zwei Jahrzehnten setzt sich EURORDIS für einen besseren Zugang zu Diagnose und Gesundheitsversorgung für Menschen mit seltenen Krebserkrankungen ein. Weiter unten finden Sie eine Liste der von der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen, EURORDIS und unseren Mitgliedern ergriffenen Maßnahmen.
Richtung Zukunft schauen
Die Europäische Kommission befindet sich in der letzten Phase der Entwicklung des Europäischen Plans zur Krebsbekämpfung. Jedoch müssen auch die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krebserkrankungen für die Umsetzung dieses Plans berücksichtigt werden.
Nach einer Konsultation mit unseren Mitgliedern und Vertretern der Europäischen Patienteninteressengruppe (ePAG) für seltene Krebserkrankungen und in Zusammenarbeit mit Rare Cancers Europe trug EURORDIS zur jüngsten Konsultation über den Plan zur Krebsbekämpfung bei (zunächst für die Strategie und dann für die Konsultation).
Valentina Bottarelli, Public Affairs Director, EURORDIS, kommentierte: „Die kürzlich veröffentlichten JARC-Empfehlungen für die Versorgung von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen müssen ein integraler Bestandteil der nationalen Pläne für Krebserkrankungen werden, u.a. auch über die Europäischen Referenznetzwerke. Mithilfe der ePags werden wir die Patientenbeteiligung an ERNs für seltene Krebserkrankungen und europapolitische Maßnahmen für seltene Krebserkrankungen weiter ausbauen. Im Januar trafen wir uns gerne mit Stella Kyriakides, der EU-Kommissarin für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, und freuen uns über ihre Unterstützung bei der Aufnahme von seltenen Krebserkrankungen in den Plan zur Krebsbekämpfung.“
Nach einer Konsultation mit unseren Mitgliedern und Vertretern der Europäischen Patienteninteressengruppe (ePAG) für seltene Krebserkrankungen und in Zusammenarbeit mit Rare Cancers Europe trug EURORDIS zur jüngsten Konsultation über den Plan zur Krebsbekämpfung bei (zunächst für die Strategie und dann für die Konsultation).
Valentina Bottarelli, Public Affairs Director, EURORDIS, kommentierte: „Die kürzlich veröffentlichten JARC-Empfehlungen für die Versorgung von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen müssen ein integraler Bestandteil der nationalen Pläne für Krebserkrankungen werden, u.a. auch über die Europäischen Referenznetzwerke. Mithilfe der ePags werden wir die Patientenbeteiligung an ERNs für seltene Krebserkrankungen und europapolitische Maßnahmen für seltene Krebserkrankungen weiter ausbauen. Im Januar trafen wir uns gerne mit Stella Kyriakides, der EU-Kommissarin für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, und freuen uns über ihre Unterstützung bei der Aufnahme von seltenen Krebserkrankungen in den Plan zur Krebsbekämpfung.“
Zeitachse der Lobbyarbeiten im Bereich der seltenen Krebserkrankungen
- 2020: Veröffentlichung von Forschungsergebnissen in einem Artikel des Journals of Cancer Policy: Priorities on rare cancers’ policy in National Cancer Control Plans: A review conducted within the framework of EU-JARC Joint Action.
- 2019: Veröffentlichung der Rare Cancer Agenda 2030 mit den 10 Empfehlungen zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen.
- 2017 - 2020: In 2017 gründete die Europäische Kommission aufgrund der Lobbyarbeit der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen 24 Europäische Referenznetzwerke, einschließlich vier besonders für seltene Krebserkrankungen relevante Netzwerke: EURACAN, PaedCan, EuroBloodNet, GENTURIS. Damit die Patientenstimme in den ERNs vernommen wird, richtete EURORDIS die Europäischen Patienteninteressengruppen (ePAGs) ein. Patientenvertreter für seltene Krebserkrankungen in den ePAGs stellen sicher, dass die Bedürfnisse der Patientengemeinschaften in der Regulierung und Entwicklung der vier relevanten ERNs aufgenommen werden.
- 2016 - 2019: EURORDIS war aktiv beteiligt als ein assoziierter Partner am JARC-Projekt (European Joint Action on Rare Cancers). Gemeinsam durchgeführte europäische Maßnahmen sind ein wichtiges politisches Instrument, um Prioritäten des EU-Gesundheitsprogramms mit Unterstützung der Mitgliedstaaten und anderen Interessenvertretern umzusetzen. Seit 2016 ist EURORDIS außerdem ein Mitglied von WECAN, (Workgroup of European Cancer Patient Advocacy Networks).
- 2015: Veröffentlichte EURORDIS, basierend auf einer Konsultation mit ihren Mitgliedern, ein Mapping-Dokument, das die Ähnlichkeiten und Unterschiede von seltenen Krebserkrankungen und seltenen Erkrankungen illustriert. EURORDIS traf sich zur Besprechung des Europäischen Plans zur Krebsbekämpfung mit der EU-Kommissarin für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit
- 2014 - 2017: EURORDIS repräsentierte die Patientenstimme in der Expertengruppe der Kommission für Krebsbekämpfung für seltene Krebserkrankungen.
- 2008: EURORDIS unterstützte mit anderen Patientenorganisationen die Einrichtung von Rare Cancers Europe. Rare Cancers Europe spielt eine entscheidende Rolle bei der Zusammenführung von Organisationen, die gemeinsam dafür einsetzen, dass seltene Krebserkrankungen fest in der europäischen politischen Agenda verankert, angemessene Lösungen erkannt und gefördert sowie bewährte Praktiken ausgetauscht werden.
- Seit 2000: Als ein Mitglied des EMA-Ausschusses für Orphan-Medizinprodukte seit 2000, spielte EURORDIS eine entscheidende Rolle bei der Verbesserung des Patientenzugangs zu Arzneimitteln für seltene Krebserkrankungen durch die Überprüfung von Anträgen für die Orphan-Designation für Arzneimittel, die für die Behandlung von seltenen Krebserkrankungen gedacht sind.
>> Für weitere Informationen über die Arbeit von EURORDIS im Bereich der seltenen Krebserkrankungen, wenden Sie sich bitte an Ariane Weinman, Public Affairs Senior Manager: ariane.weinman@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
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