Голос пациентов с редкими
заболеваниями в Европе
Новые европейские рекомендации по редким видам рака
По оценкам RARECARENet, в Европе насчитывается 5,1 миллиона человек с редкими видами рака, и 200 типов редких видов рака.
Как указано в недавно опубликованной книге «Повестка дня на период до 2030 года в области редких видов рака», редкие раковые заболевания - это редкие случаи распространенного заболевания, затрагивающие каждого пятого нового пациента, у которого диагностирован рак.
Редкие виды рака составляют 20-30% новых случаев рака в странах-членах ЕС, и, по оценкам, в Европе ежегодно ставится 650 000 новых диагнозов редких видов рака.
Новая книга «Повестка дня на период до 2030 года в области редких видов рака» содержит 10 рекомендаций по улучшению лечения редких раковых заболеваний с помощью эффективной политики и основана на работе, проделанной в рамках Европейской совместной деятельности по редким раковым заболеваниям (JARC, 2016 вЂ" 2019), в которой EURORDIS была активным партнером наряду с другими организациями пациентов, включая European Cancer Patient Coalition и Childhood Cancer International-Europe.
Сообщество редких заболеваний и сообщество редких раковых заболеваний иногда рассматриваются как два разных мира. Но такой подход далек от реальности, поскольку у пациентов и их семей возникают схожие трудности и они сталкиваются с одними и теми же проблемами, связанными с редкостью их состояний:
- Долгий и трудный путь к установлению диагноза,
- Отсутствие или ограничение доступа к надлежащему медицинскому / социальному обслуживанию и лекарственным средствам,
- Отсутствие врачей с соответствующим опытом работы в своих странах, а также
- Ограниченное количество доступных методов лечения, среди многих других проблем.
Защита интересов людей с редкими видами рака
Существует около 70 пациентских организаций - членов EURORDIS, представляющих интересы людей, страдающих от редких видов рака.
Вот уже более двух десятилетий EURORDIS выступает за улучшение доступа к диагностике и медицинскому обслуживанию для людей, страдающих редкими видами рака. Ниже вы найдете информацию о действиях по защите пациентов, предпринятых сообществом людей с редкими раковыми заболеваниями, EURORDIS и нашими членами.
Вот уже более двух десятилетий EURORDIS выступает за улучшение доступа к диагностике и медицинскому обслуживанию для людей, страдающих редкими видами рака. Ниже вы найдете информацию о действиях по защите пациентов, предпринятых сообществом людей с редкими раковыми заболеваниями, EURORDIS и нашими членами.
Взгляд в будущее
Европейская комиссия находится на завершающей стадии разработки плана по борьбе с раком в Европе. Крайне важно, чтобы при осуществлении этого плана учитывались потребности людей, страдающих редкими видами рака.
После консультации с нашими членами и адвокатами Европейской группы по защите пациентов с редкими видами рака (ePAG) а также в сотрудничестве с Rare Cancers Europe, EURORDIS приняла участие в недавних консультациях по плану борьбы с раком (первый этап - Дорожная карта , а затем консультации).
Директор по связям с общественностью EURORDIS Валентина Боттарелли отметила: «Нам нужно, чтобы недавно опубликованные рекомендации JARC по лечению редких раковых заболеваний стали неотъемлемой частью национальных планов борьбы с раком, в том числе посредством Европейских Справочных Сетей. С помощью ePAGs мы будем продолжать наращивать участие пациентов в программе ERNs по редким видам рака и мероприятиях European rare cancer, касающихся политики в области редких раковых заболеваний. Мы были рады встретиться в январе с Европейским комиссаром по здравоохранению и безопасности пищевых продуктов Стеллой Кириакидес и узнать о ее поддержке в обеспечении включения редких видов рака в план борьбы с раком.»
После консультации с нашими членами и адвокатами Европейской группы по защите пациентов с редкими видами рака (ePAG) а также в сотрудничестве с Rare Cancers Europe, EURORDIS приняла участие в недавних консультациях по плану борьбы с раком (первый этап - Дорожная карта , а затем консультации).
Директор по связям с общественностью EURORDIS Валентина Боттарелли отметила: «Нам нужно, чтобы недавно опубликованные рекомендации JARC по лечению редких раковых заболеваний стали неотъемлемой частью национальных планов борьбы с раком, в том числе посредством Европейских Справочных Сетей. С помощью ePAGs мы будем продолжать наращивать участие пациентов в программе ERNs по редким видам рака и мероприятиях European rare cancer, касающихся политики в области редких раковых заболеваний. Мы были рады встретиться в январе с Европейским комиссаром по здравоохранению и безопасности пищевых продуктов Стеллой Кириакидес и узнать о ее поддержке в обеспечении включения редких видов рака в план борьбы с раком.»
Хронология действий по защите интересов людей с редкими раковыми заболеваниями
- 2020: Публикация результатов исследований в статье Journal of Cancer Policy: «Приоритеты политики в отношении редких видов рака в национальных планах борьбы с раком: Обзор, проведенный в рамках совместных действий ЕС и JARC».
- 2019: Публикация книги «Повестка дня на период до 2030 года в области редких видов рака», содержащей 10 рекомендаций по улучшению медицинского обслуживания при редких раковых заболеваниях.
- 2017 - 2020: В 2017 году, благодаря усилиям сообщества редких заболеваний, Европейская комиссия запустила 24 Европейские Справочные Сети, включая четыре сети, имеющие непосредственное отношение к редким видам рака: EURACAN, PaedCan, EuroBloodNet, GENTURIS. Для обеспечения того, чтобы голос пациента был услышан в ERNs, EURORDIS создала Европейские группы по защите пациентов (ePAGs). Защитники пациентов с редкими видами рака в ePAGS обеспечивают интеграцию потребностей подзащитных сообществ пациентов в систему управления и развития четырех соответствующих ERN.
- 2016 - 2019: EURORDIS принимала активное участие в качестве ассоциированного партнера в Европейской совместной деятельности по редким видам рака (JARC). Европейские совместные действия являются жизненно важным политическим механизмом для осуществления приоритетных действий Программы здравоохранения ЕС при поддержке государств-членов и других заинтересованных сторон. С 2016 года EURORDIS также является членом WECAN, Рабочей Группы Европейских Сетей по защите пациентов с онкологическими заболеваниями.
- 2015: На основе консультаций со своими членами EURORDIS опубликовала доклад, в котором анализируются сходства и различия между редкими видами рака и редкими заболеваниями. Эта публикация была запрошена пациентами для определения приоритетных пропагандистских мероприятий, которые должны проводиться организациями по борьбе с редкими видами рака совместно с организациями по борьбе с другими редкими заболеваниями.
- 2014 - 2017: EURORDIS представляла интересы пациентов с редкими видами рака в экспертной группе Европейской комиссии по борьбе с раком.
- 2008: EURORDIS, совместно с другими организациями пациентов, поддержала создание Rare Cancers Europe. Rare Cancers Europe играет жизненно важную роль в объединении организаций, которые вместе работают над тем, чтобы прочно закрепить вопрос по редким видам рака в европейской политической повестке дня для определения и продвижения соответствующих решений и обмена передовым опытом.
- Since 2000: Являясь членом Комитета по орфанным препаратам Европейского агентства по лекарственным средствам с 2000 года, EURORDIS играет важную роль в улучшении доступа пациентов к лекарственным препаратам для лечения редких видов рака путем рассмотрения заявок на включение в перечень орфанных препаратов, предназначенных для лечения редких видов рака.
>> За дополнительной информацией о работе EURORDIS в области редких видов рака обращайтесь к главному менеджеру по связям с общественностью Ариане Вайнман: ariane.weinman@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario