Lo studio di previsione Rare2030 - costruire un futuro migliore per le persone affette da una malattia rara

Lo studio prospettico Rare2030 continua! Dopo un anno di riflessione e con un Gruppo di esperti di circa 200 persone, lo studio ha raggiunto la sua terza fase.

Guidato da EURORDIS con la collaborazione di nove partner e avviato con il sostegno della Commissione europea e del Parlamento europeo, lo studio prospettico Rare2030 sta gettando le fondamenta di una politica europea che dovrebbe migliorare il futuro delle persone affette da una malattia rara in Europa.

Un processo partecipativo con il contributo di oltre 200 esperti

Lo studio prospettico Rare2030 coinvolge centinaia di persone da 38 paesi che lavorano a un'unica missione: costruire le future politiche a favore delle malattie rare che migliorino la qualità di vita dei cittadini europei che ne sono affetti.
Le raccomandazioni finali di Rare2030 si baseranno su un processo di consultazione unico e partecipativo che coinvolgerà persone di diversa estrazione ed età.

I quasi 200 membri del Gruppo di esperti di Rare2030 (tra i quali figurano rappresentanti di pazienti, politici, ricercatori, giovani sostenitori, rappresentanti dell'industria, autorità di regolamentazione) sono lo specchio dell'ampiezza dei settori che ruotano intorno alle malattie rare e che comprendono la diagnostica, il trattamento, l'assistenza e il supporto sociale.
Rare2030 è guidato anche da un Comitato consultivo per la ricerca, composto da nove stimati esperti il cui compito è quello di garantire che lo studio prospettico comprenda il contributo di tutte le parti interessate.

Nuovi strumenti Rare2030

Rare2030 è uno studio partecipativo con quattro stadi, tre dei quali sono stati completati. Gli strumenti sviluppati in queste prime tre fasi sono ora disponibili sul sito web di Rare2030:

Una base di conoscenze delle sintesi su otto argomenti quali la raccolta e l'utilizzo dei dati, la disponibilità e l'accessibilità dei farmaci orfani e dei dispositivi medicali, la diagnosi e l'accesso all'assistenza sanitaria.
Analisi e definizione delle priorità delle tendenze e dei fattori di cambiamento che influenzeranno lo sviluppo futuro della politica per le malattie rare.
Alla luce della rilevanza di queste tendenze, la creazione di quattro scenari politici futuri (guarda il video sui nuovi scenari!) </ s3> che raffigurano la vita delle persone affette da una malattia rara nel 2030 e oltre.

Prossimi passi dello studio prospettico Rare2030

Discussioni durante la Conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani della scorsa settimana (che si è svolta esclusivamente online) sulla base del lavoro già svolto attraverso Rare2030. I partecipanti all'ECRD 2020 hanno votato lo scenario migliore per le persone affette da una malattia rara.

Per garantire che Rare2030 integri il punto di vista di tutte le generazioni, Rare2030 terrà anche una Conferenza dedicata ai giovani a luglio. Questo evento riunirà una selezione di cittadini giovani e motivati provenienti da 12 paesi europei.

Inoltre, nei prossimi mesi, si terranno diverse riunioni regionali in collaborazione con le federazioni nazionali per le malattie rare al fine di raccogliere contributi sulle priorità delle politiche locali.
Sulla base di tutti questi contributi, il gruppo di esperti di Rare2030 tradurrà gli scenari in raccomandazioni per i politici su come costruire le future politiche per le malattie rare.

Queste raccomandazioni saranno presentate in occasione di un evento presso il Parlamento europeo a febbraio 2021.

La salute dei 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa non dovrebbe essere lasciata alla fortuna o al caso. Negli ultimi 20 anni sono stati compiuti grandi progressi, ma senza vigilanza e sforzi costanti, è facilmente prevedibile un'inversione di marcia. In un momento cruciale della storia, l'Europa può continuare a dare l'esempio ad altre regioni nel mondo per il prossimo decennio.
Per qualunuqe domanda relativa allo studio prospettico Rare2030 Contatta anna.kole@eurordis.org.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS

Page created: 20/05/2020
Page last updated: 19/05/2020