Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Die prospektive Rare2030-Studie - Aufbau einer besseren Zukunft für Menschen mit einer seltenen Erkrankung
Die prospektive Rare2030-Studie wird fortgesetzt! Nach einem Jahr der Reflexion und mit einem fast 200 Mitglieder starken Sachverständigengremium beginnt die Studie nun ihre dritte Phase.
Geführt von EURORDIS mit neun Projektpartnern und initiiert mit der Unterstützung der Europäischen Kommission und dem Europäischen Parlament bildet die prospektive Rare2030-Studie die Grundlage für Politiken, die eine bessere Zukunft für Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa schaffen werden.
Ein partizipativer Prozess mit Beiträgen von über 200 Fachleuten
An der prospektiven Rare2030-Studie beteiligen sich hunderte Personen aus 38 Ländern. Sie setzen sich alle für eine einzige Mission ein - der Aufbau einer Politik für seltene Erkrankungen, die das Leben der Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa verbessert.
Die endgültigen Empfehlungen von Rare2030 werden auf einem einzigartigen, partizipativen Konsultationsprozess mit Personen verschiedener Hintergründe und Altersgruppen basieren.
Die fast 200 Mitglieder des Rare2030-Sachverständigengremiums (u. a. Patientenvertreter, politische Entscheidungsträger, Forscher, junge Lobbyisten, Vertreter der Industrie, Regulierungsbehörden) repräsentieren die vielfältigen, für seltene Erkrankungen relevanten Bereiche, einschließlich Diagnose, Behandlung, Versorgung und soziale Unterstützung.
Darüber hinaus wird Rare2020 von einem Forschungsbeirat angeleitet. Dieser besteht aus neun geschätzten Experten, die sicherstellen, dass die prospektive Studie die Beiträge aller relevanten Interessenvertreter umfasst.
Neue Rare2030-Hilfsmittel
Rare2030 ist eine partizipatorische Studie mit vier Phasen, von denen drei jetzt abgeschlossen sind. Die in diesen ersten drei Phasen entwickelten Hilfsmittel sind jetzt verfügbar auf der Rare2030-Website:
- Eine Wissensdatenbank mit Zusammenfassungen zu den acht Themen, wie Datenerhebung und -nutzung, Verfügbarkeit und Zugänglichkeit von Orphan-Arzneimitteln und Medizinprodukten, Diagnose und Zugang zu Gesundheitsversorgung.
- Eine Analyse und Priorisierung der Trends und Wegweiser, die die Zukunft der Politik für seltene Erkrankungen gestalten werden.
- Basierend auf den prognostizierten Auswirkungen dieser Trends, die Erstellung von vier zukünftigen Politikszenarien (Schauen Sie sich die neuen Szenarienvideos an!), die das Leben der Menschen mit einer seltenen Erkrankung in 2030 und darüber hinaus darstellen.
Die nächsten Schritte in der prospektiven Rare2030-Studie
Die Debatten der letzten Woche, auf der Europäischen Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte (die ausschließlich online stattfand), bauten auf bereits von Rare2030 durchgeführte Arbeiten auf. Teilnehmer der ECRD 2020 stimmten darüber ab, welche dieser Szenarien sich ihrer Meinung nach am besten für Menschen mit einer seltenen Erkrankung eignen.
Damit Rare2030 die Beiträge aller Generationen integriert, wird Rare2030 im Juli außerdem eine Youth Citizens Conference - Konferenz der jungen Bürger halten. Diese Veranstaltung wird eine Auswahl an jungen und motivierten Bürgern aus 12 europäischen Ländern zusammenführen.
Zusätzlich wird es in den nächsten Monaten einige regionale Treffen geben. Diese werden in Zusammenarbeit mit den nationalen Allianzen für seltene Erkrankungen stattfinden und Beiträge zu den Prioritäten der lokalen Politik erfassen.
Das Rare2030-Sachverständigengremium nutzt dann alle Beiträge, um die Szenarien in Empfehlungen für politische Entscheidungsträger für die Entwicklung zukünftiger Politiken für seltene Erkrankungen zu übertragen.
Das Rare2030-Sachverständigengremium nutzt dann alle Beiträge, um die Szenarien in Empfehlungen für politische Entscheidungsträger für die Entwicklung zukünftiger Politiken für seltene Erkrankungen zu übertragen.
Diese Empfehlungen werden auf einer Veranstaltung des Europäischen Parlaments im Februar 2021 vorgelegt.
Die Gesundheit der 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung sollte weder dem Glück noch dem Zufall überlassen werden. In den letzten 20 Jahren wurden bereits große Fortschritte erzielt. Aber ohne Wachsamkeit und ständige Anstrengungen könnten diese Fortschritte leicht wieder rückgängig gemacht werden. In diesem wichtigen historischen Moment kann Europa in der nächsten Dekade weiterhin ein Beispiel für andere Regionen setzen.
Möchten Sie mehr über die Rare2030-Studie erfahren? Wenden Sie sich bitte an anna.kole@eurordis.org.
Möchten Sie mehr über die Rare2030-Studie erfahren? Wenden Sie sich bitte an anna.kole@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
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