Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Patientenbeiräte - Patienten mit klinischer Forschung verbinden
Die Patientenbeiräte (CABs) sind von Patientenvertretern gegründete Gruppen, die Debatten mit dem Sponsor von Forschungsaktivitäten in ihrem Erkrankungsbereich ermöglichen.
Über einen Patientenbeirat (CAB) können Patienten Sponsoren klinischer Forschung mit ihren Fachkenntnissen unterstützen. Sie beteiligen sich, zum Beispiel, an der Vorbereitung einer klinischen Studie. Die Patienten helfen sicherzustellen, dass die klinische Studie ihre tatsächlichen Bedürfnisse berücksichtigt und letztendlich relevantere Forschungsergebnisse erzielt.
CABs wurden bereits in den 1990igern für HIV/AIDS und später für Hepatitis gegründet. CABs bestehen meistens aus sieben bis 16 Patientenvertretern und beteiligen sich an wissenschaftlichen und politischen Fragen wie z. B. Zugang.
Zuvor entwickelte sich medizinische Wissenschaft ohne oder nur mit geringem Beitrag der Personen, auf die sich die Forschung bezog. CABs änderten dies und tragen jetzt bei zur Konzeption, Durchführung von und Kommunikation über Studien mit mehr Perspektiven von Patienten. Dadurch entwickelt sich ein Vertrauensverhältnis zwischen der Patienten- und wissenschaftlichen Gemeinschaft.
CABs tragen bei zu einer Vielzahl an Themen, in denen ihre Mitglieder Experten sind, einschließlich aber nicht ausschließlich: Initiativen für Patienten, Schulung zu Forschungsthemen, klinische Studien und ihre Konzeption, Teilnahmekriterien, schriftlichen Einwilligungserklärungen und Verfahren, Compassionate Use Programme, Retention der Teilnehmer und Berichterstattung über die Ergebnisse.
Wie kann ich mich einem CAB für meinen Erkrankungsbereich anschließen?
CAB-Mitglieder sind Menschen, die mit einer spezifischen Erkrankung leben, ein nahestehender Familienangehöriger oder eine Betreuungsperson bzw. ein Mitglied einer Patientenorganisation.
Falls Sie ein Patientenvertreter sind, können Sie sich an die Patientenorganisation in Ihrem Land bzw. an die europäische oder internationale Föderation für Ihre Erkrankung wenden und fragen, ob es bereits ein CAB für Ihre Erkrankung gibt. Jedes CAB sollte öffentliche Kontaktpersonen und einen Überprüfungsprozess haben sowie den praktischen Leitfaden für die Beziehungen zwischen Patientenorganisationen und der Gesundheitsindustrie - Code of Practice for the Relations between Patients’ Organisations and the Healthcare Industry einhalten.
Ein neues CAB gründen: Das EURORDIS-EUROCAB-Programm
Falls es für Ihren Erkrankungsbereich noch kein CAB gibt, können Sie mit der Unterstützung von EURORDIS und in Kooperation mit der europäischen Föderation bzw. dem Netzwerk an Patientenorganisationen für Ihre Erkrankung ein CAB einrichten.
Das EURORDIS EUROCAB Programm unterstützt Patientenorganisationen bei der Einrichtung und Strukturierung eines CABs für ihren Erkrankungsbereich und umfasst einige gemeinsame Grundsätze und Hilfsmittel für Patientengruppen und Sponsoren: Kompetenzförderung für Patientenvertreter, Erfahrungsaustausch unter den CABs, Qualitätsüberwachung von Verfahren und Ergebnissen der CABs, Transparenz und Prävention von Interessenkonflikten sowie Bewertung und möglicherweise wissenschaftliche Veröffentlichung der Forschung. Letzte Woche hielt die Weltorganisation für Duchenne ihr erstes Treffen des neuen, unter der EURORDIS-EUROCAB-Initiative gegründeten Duchenne-Patientenbeirats.
Erfahren Sie mehr über Patientenbeiräte oder wenden Sie sich an Rob Camp, EURORDIS Patient Engagement Senior Manager CABs, falls Sie ein CAB über das EURORDIS-Programm einrichten möchten: rob.camp@eurordis.org.
Oder schauen Sie sich dieses Webinar an, in dem Rob über die Einrichtung eines CABs erklärt.
Nehmen Sie an einem Seminar über Patientenbeiräte (CABs) teil!
Am 16. Oktober 2018 findet das Seminar des EURORDIS Runden Tisches von Unternehmen über die Patientenbeteiligung am Produktlebenszyklus und Patientenbeiräte (CABs) in Barcelona statt. Auf diesem Treffen werden sich die Debatten nicht nur auf bestehende CABs und ihren Mehrwert konzentrieren, sondern auch darauf, wie mit Patienten in neuen Erkrankungsbereichen zusammengearbeitet und eine wahrhaft gemeinschaftliche Erfahrung begonnen werden kann.
Außer Mitgliedern des EURORDIS Runden Tisches von Unternehmen können ausnahmsweise andere Gesundheitsunternehmen, gemeinnützige Stiftungen und Wissenschaftler an diesem Seminar teilnehmen. Patientenvertreter sind ebenfalls zur Teilnahme mit Gebührenerlass eingeladen. Zur Anmeldung senden Sie bitte eine E-Mail an Emilie.zingg@eurordis.org (Teilnehmer müssen selbst für Reise- und Unterkunftskosten aufkommen).
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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