Lançamento da Rare Diseases International, a voz global das pessoas com doenças raras
Mais de 60 representantes dos doentes de 30 países reuniram-se para o lançamento oficial e a reunião inaugural da Rare Diseases International (RDI), que se realizaram no recente Encontro de Associados da EURORDIS que decorreu em Madrid, bem como para adotar os princípios de uma Declaração Conjunta destinada a promover a causa das doenças raras como prioridade de saúde pública internacional.
A RDI representa os doentes e as famílias de todas as nacionalidades, envolve todas as doenças raras e reúne organizações de doentes de cúpula e federações internacionais de doenças raras específicas de todo o mundo. Até à data, 20 destes grupos inscreveram-se formalmente como membros da RDI, estando previsto que mais 50 se juntem à iniciativa até ao final do ano.
Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS, afirmou no que «a fundação da RDI é um momento histórico, transformando o movimento das pessoas com doenças raras num movimento internacional. Ao juntarmo-nos, estamos a criar uma massa crítica impossível de ignorar. A união torna mais forte cada um de nós a nível local e a todos a nível global.»
Além disso, sublinhou que a globalização não é um desafio para a comunidade de doenças raras mas, sim, parte da solução, comentando que «a complexidade da comunidade das doenças raras pode ser unida através da RDI». As doenças raras são atualmente ignoradas na agenda internacional. Há um longo caminho a percorrer, mas temos de olhar para a nossa diversidade como uma força, não como um problema.»Durhane Wong-Rieger, presidente e diretora executiva da Associação Canadiana de Doenças Raras (CORD) acrescentou que «a CORD tem beneficiado imenso da sua associação com a EURORDIS. A RDI constituirá um recurso ainda maior, especialmente para os grupos de doentes localizados em países que só agora estão a desenvolver políticas para as doenças raras, pois podem basear-se nas melhores práticas existentes e usufruir de apoio, participando na voz global dos doentes.»
Peter L. Saltonstall, presidente e diretor executivo da Associação Nacional de Doenças Raras dos EUA (NORD), declarou que «a NORD está satisfeita por aderir à Rare Diseases International e colaborar com os principais grupos de promoção da causa dos doentes de todo o mundo, ajudando assim a tornar as doenças raras uma importante prioridade de saúde pública a nível mundial.»
Os principais objetivos da RDI são:
- Promover as doenças raras como prioridade internacional de saúde pública e de investigação pela sensibilização da sociedade e da influência sobre a elaboração de políticas;
- Representar os membros e as pessoas que vivem com doenças raras em instituições internacionais como a Organização Mundial de Saúde e o Conselho Económico e Social das Nações Unidas; e
- Aumentar a capacidade de os membros poderem melhorar a vida das pessoas com doenças raras ou por elas afetadas, através do intercâmbio de informações, do estabelecimento de redes, do apoio mútuo e de ações comuns.
A RDI é uma iniciativa da EURORDIS, criada em parceria com as alianças nacionais. A fase preliminar da iniciativa tem sido dirigida pela EURORDIS e pelas alianças nacionais de doenças raras dos EUA (NORD), do Canadá (CORD), do Japão (JPA), da China (CORD), da Índia (I-ORD) e pela Aliança Ibero-americana Pan-Regional (ALIBER) e pela Federação Internacional para a Epidermólise Bolhosa (DEBRA Internacional).
A próxima reunião anual da RDI terá lugar em maio de 2016, em Edimburgo, juntamente com a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD 2016, em Edimburgo).
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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