La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins 2012 Bruxelles

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La 6e Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins a été un succès retentissant. Les 24 et 25 mai, elle

a rassemblé à Bruxelles près de 700 personnes pour continuer à faire des maladies rares une priorité des agendas de santé et de recherche de l’UE et de ses États membres.

Intitulé « Un avenir meilleur pour les malades : préparons ensemble l’agenda 2020 », l’événement était le plus grand jamais organisé à ce jour, des délégués ayant fait le déplacement depuis 55 pays. Presque toute l’Europe était ainsi représentée, mais aussi les États-Unis, le Canada et même des pays éloignés comme l’Australie, la Thaïlande et le Venezuela ! La moitié ou presque des participants représentaient les malades. Les professionnels de la santé, les universitaires et les décideurs politiques constituaient un tiers de l’auditoire, dont le reste était composé de représentants des industries biotechnologiques et pharmaceutiques.

La présence du commissaire européen à la santé John Dalli soulignait l’implication de l’Union dans le domaine des maladies rares. J. Dalli a inauguré la conférence par ces mots : « L’objectif de la Commission européenne pour les années à venir reste d’améliorer les conditions des malades pour les aider à obtenir, à temps, le diagnostic approprié et à accéder à l’information et aux thérapies innovantes… Je suis sûr que la majorité des États membres adoptera un plan national sur les maladies rares en temps voulu, malgré un contexte économique difficile. »

L’ECRD 2012 Bruxelles s’articulait autour de sept thèmes stratégiques pour la communauté européenne des maladies rares : les plans nationaux, les centres d’expertise et les réseaux de référence européens, l’information et la santé publique, l

a recherche, l’accès aux médicaments orphelins et aux thérapies et la règlementation y afférente, enfin, l’autonomisation des patients.

En tout, 36 sessions ont été animées par plus de 100 intervenants. L’inauguration, la séance plénière et certaines sessions ont fait l’objet d’une interprétation simultanée en anglais, français, allemand, espagnol, néerlandais et russe. Étaient notamment au programme : des présentations, des tables rondes, des ateliers et des travaux dirigés, une séance poster, trois réceptions et de nombreuses autres occasions pour les participants de réseauter dans un cadre convivial.