Consulta la sinossi della Conferenza Europea 2014 sulle Malattie Rare
L'edizione di quest'anno della Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD), la più grande dal 2001, ha visto la partecipazione record di 768 portatori di interesse provenienti da 43 Paesi e la presentazione di oltre 200 poster.
La 7° edizione dell'ECRD, organizzata da EURORDIS in collaborazione con la DIA(Associazione di Informazione sui Farmaci), si è tenuta a maggio di quest'anno a Berlino. È possibile scaricare la sinossi dell'ECRD per consultare il programma completo della conferenza, l'elenco dei partecipanti, dei poster e le sintesi dei temi principali e delle sessioni della conferenza.
Sull'Orphanet Journal of Rare Diseases è stato pubblicato anche un supplemento speciale dell'ECRD sugli interventi e i poster .
Questa conferenza biennale è l'unica piattaforma che comprende tutte le malattie rare in tutti i Paesi europei e che riunisce tutte le parti interessate, rappresentanti dei malati, ricercatori, professionisti del settore sanitario, industria, cittadini, organi regolatori e politici.
Il Puzzle delle Malattie Rare
Il tema dell'ECRD di quest'anno è stato 'Il Puzzle delle Malattie Rare: dar vita al quadro'. Ogni singola tessera del puzzle rappresenta una specifica necessità della comunità delle malattie rare che, seppur identificate nel corso degli ultimi due decenni, permangono difficili da assemblare insieme e far finalmente convergere le iniziative e contribuire a realizzare un piano coerente a favore delle malattie rare.
Durante la sessione di apertura, Lesley Greene, vice presidente del Comitato per i Prodotti Medicinali Orfani dell'Agenzia Europea dei Medicinali, Vice-Presidente del Climb (bambini affetti da malattie metaboliche ereditarie), rappresentante dei malati e volontario per EURORDIS, ha commentato, "I circa 800 portatori di interesse che hanno partecipato all'ECRD 2014 di Berlino rappresentano i singoli pezzi di un puzzle e ciascun partecipante è alla ricerca della soluzione di questo puzzle. Malati e famiglie sono costretti a questa ricerca dal giorno in cui hanno ricevuto la notizia di essere affetti da una malattia, cambiando cosi radicamelmente la loro vita e costringendoli a spendere un'enorme quantità di tempo ed energie alla ricerca di informazioni, programmi di ricerca, assistenza, trattamenti e cure. Altri soggetti coinvolti, dai ricercatori all'industria, sono guidati dal desiderio di alleviare le sofferenze cercando di trasformare l'incurabile in qualcosa di gestibile e curabile." Secondo il Sig. Greene, l'ECRD 2014 di Berlino è stata l'occasione per incontrarsi, condividere, collaborare e grazie alla presenza e alla partecipazione di tutti è stato possibile dar vita al quadro delle malattie rare.
Obiettivi e Temi dell'ECRD
Gli obiettivi della conferenza di quest'anno sono stati: divulgare informazioni aggiornate sull'assistenza sanitaria per le malattie rare, dimostrare l'importanza delle azioni europee a favore delle malattie rare,elaborare strategie e meccanismi per alimentare lo scambio di informazioni tra le parti interessate escambiare conoscenze e buone pratiche relative alle più importanti questioni sanitarie sulle malattie rare.
Durante la conferenza si sono svolte un totale di 38 sessioni attorno a sei temi principali:
- Migliorare i servizi sanitari
- Ampliamento delle conoscenze e divulgazione
- Ricerca dalle scoperte ai pazienti
- Stato dell'arte e progressi dei farmaci orfani
- Nuovi concetti e politiche future per il trattamento delle malattie rare
- Oltre l'assistenza medica
Segna in agenda
Non perdere la prossima ECRD che si terrà a Edimburgo, in Scozia, dal 26 al 28 maggio 2016!
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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