Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani 2012 Bruxelles

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La 6^a Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani è stata un grande successo che ha riunito quasi

700 persone il 24 e il 25 maggio a Bruxelles, per promuovere le malattie rare tra le priorità delle politiche sanitarie e dei programmi sulla ricerca degli stati europei.

L’evento intitolato “Un futuro migliore per i malati: disegniamo insieme l’Agenda 2020” è stato il più grande organizzato fino ad oggi, con delegati provenienti da 55 Paesi da tutta Europa e anche dagli Stati Uniti, dal Canada e persino da posti lontani come l’Australia, la Tailandia e il Venezuela! Quasi la metà dei partecipanti erano rappresentanti dei malati. I professionisti del settore sanitario, gli accademici e i responsabili politici rappresentavano un terzo dei partecipanti, mentre il resto dei convenuti era rappresentato dall’industria biotecnologica e farmaceutica.

La presenza del Commissario Europeo per la Salute, John Dalli, ha evidenziato l’impegno dell’Unione Europea nel campo delle malattie rare. John Dalli ha aperto la conferenza affermando che “l’obiettivo della Commissione Europea nei prossimi anni rimane quello di migliorare la possibilità per i malati di accedere a diagnosi appropriate e tempestive e di ottenere informazioni e accesso alle terapie innovative…confido che la maggior parte degli Stati europei adotteranno Piani Nazionali sulle Malattie Rare in tempi brevi, nonostante il clima di crisi economica”.

ECRD 2012 Bruxelles è stata strutturata sulla base di sette tematiche fondamentali di importanza strategica per

la comunità europea delle malattie rare: i Piani Nazionali per le Malattie Rare, i Centri e i Network Europei di Riferimento, l’Informazione e la Salute Pubblica, la Ricerca, l’Accesso e il Regolamento dei Farmaci Orfani e delle Terapie, l’Empowerment dei Malati.

In totale, ci sono state 36 differenti sessioni che hanno coinvolto più di 100 relatori. La sessione di apertura, la sessione plenaria e altre sessioni importanti sono state tradotte simultaneamente in Inglese, Francese, Tedesco, Spagnolo, Fiammingo e Russo. Il programma ha incluso presentazioni, discussioni, workshop satellite e seminari, sessioni di poster, tre ricevimenti e diverse opportunità per i partecipanti di interagire in un contesto conviviale.