Agenda preenchida no Encontro de Associados de 2015 em Madrid
O Encontro de Associados da EURORDIS (EAE) de 2015 terá lugar a 29 e 30 de maio, em Madrid.
Todos os anos organizado em cidades europeias diferentes, o EAE proporciona aos seus 200 participantes, constituídos sobretudo por representantes de associações de doentes, profissionais de saúde e decisores políticos, a oportunidade de estabelecer redes, partilhar boas práticas e participar em oficinas.
O evento de dois dias, organizado em colaboração com a FEDER, a Aliança Nacional Espanhola para as Doenças Raras, terá início com a Assembleia Geral, durante a qual será apresentada a Estratégia da EURORDOS para o período de 2015 a 2020. Nesta fase, serão também eleitos quatro diretores para a Direção da EURORDIS.
Em seguida, o Encontro será dividido em várias sessões plenárias, a primeira das quais irá centrar-se nasRedes Europeias de Referência (RER) e analisará questões como a forma de criar e organizar RER e a maneira de envolver os doentes no seu desenvolvimento. Em seguida, decorrerão quatro sessões simultâneas, durante as quais os representantes dos doentes examinarão a organização de RER por área terapêutica.
A Sessão Plenária de sábado de manhã terá como tema os resultados das conferências nacionais e como as opções existentes ou promissoras tratadas nos planos ou estratégias nacionais poderão inspirar outros países.
Em seguida haverá diversas oficinas de capacitação, que terão por base os principais resultados das conferências e das estratégias nacionais para as doenças raras. Estas são organizadas com o objetivo de proporcionar aos doentes os conhecimentos de que necessitam para fazer avançar as políticas e os serviços relativos às doenças raras no seu país e nas suas comunidades locais. Estas oficinas começarão por avaliar o estado atual das conferências e das estratégias nacionais para as doenças raras, centrando-se em tópicos como os Centros de Referência, a investigação e o acesso a medicamentos órfãos e serviços sociais, analisando depois a forma de avançar para manter o processo de desenvolvimento das políticas para as doenças raras a nível nacional e europeu.
Para participar
Se desejar participar, no início de 2015, na secção de membros do site da EURORDIS, estarão disponíveis informações sobre a forma de se inscrever.
O Encontro realizar-se-á em inglês no Rafaelhoteles Atocha Hotel, sendo a Sessão Plenária de sexta-feira, dia 29, traduzida simultaneamente para espanhol.
Mais informações
Esperamos encontrá-lo(a) em Madrid!
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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