EURORDIS Tool Kit provides common format for upcoming EUROPLAN National Conferences for rare disease strategies
The European Project for Rare Diseases National Plans Development (EUROPLAN), co-funded by the European Commission (DG-SANCO), has the goal of promoting and implementing policies as delineated by the Council Recommendation on an action in the field of rare diseases, which encourages each EU Member State to develop a rare disease strategy by the end of 2013. The first EUROPLAN project (2008-2011) organised 15 national conferences.Under EUROPLAN 2012-2015, 25 national conferences, including five non-EU countries, are being coordinated by EURORDIS within the European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD) Joint Action (2012-2015). The EUROPLAN National Conferences employ a common format, emphasising the unity of the rare disease community and key messages across Europe. Following the same format and content is essential for comparing how the same rare disease issues are addressed in different countries.
Each EUROPLAN National Conference 2012-2015 begins with a plenary session followed by specific workshops addressing the key elements of the national plans. The rare disease National Alliances, with relevant stakeholders, are mobilised as conference organisers. EURORDIS and its group of 10 Advisors from the National Alliances have developed a Tool Kit for conference organisers. The Tool Kit includes a description of the common format and methodology used for the EUROPLAN National Conferences; Guidelines for the workshop Chairs; and a Template for the conference final reports. The Tool Kit also contains six Content Guidelines corresponding to each of the workshop themes: Methodology and Governance of a National Plan; Definition, Codification, Information and Training; Research; Care - Centres of Expertise/European Reference Networks/Cross-border Healthcare; Orphan Drugs; and Social Services. These user-friendly Content Guidelines provide conference organisers with specific information, including relevant EU documents for each topic, and a list of related questions to help analyse and reflect upon the topics and prompt discussion during the workshops. The freely available Content Guidelines are adaptable to any group focusing on the topics.
An interactive map on the EURORDIS website makes it possible to stay informed of the locations and dates of the conferences. So far, six National Conferences have taken place under EUROPLAN 2012-2015 in Sweden, Greece, Slovakia, Russia, Ukraine and Georgia. The majority of the EUROPLAN 2012-2015 conferences will be held during 2013: Romania in May; Cyprus in June; Finland during the summer; Italy and Poland in September; France and Hungary in October; Lithuania, Luxembourg and Netherlands in November; and others at the end of the year or early 2014.
The Tool Kit, Interactive Map, information on EUROPLAN 2012-2015, and relevant EU texts are all available in the National Rare Disease Policy section of the EURORDIS website.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
El conjunto de herramientas de EURORDIS proporciona un formato común para las próximas Conferencias Nacionales EUROPLAN sobre estrategias para las enfermedades raras
El Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes Nacionales para las Enfermedades Raras (EUROPLAN), cofinanciado por la Comisión Europea (DG-SANCO), tiene por objeto promocionar e implementar políticas como se definen en la Recomendación del Consejo sobre la acción en el campo de las enfermedades raras, que anima a cada estado miembro de la UE a desarrollar una estrategia para finales de 2013.El primer proyecto EUROPLAN (2008-2011) organizó 15 conferencias nacionales.
EURORDIS, bajo EUROPLAN 2012-2015, coordina 25 conferencias nacionales, incluyendo cinco de países no comunitarios, en el seno de una Acción conjunta del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea (EUCERD 2012-2015). Las Conferencias Nacionales EUROPLAN utilizan un formato común, destacando la unidad del colectivo de enfermedades raras y los mensajes claves en Europa. Resulta imprescindible seguir el mismo formato y contenido para así comparar cómo se abordan los mismos temas de enfermedades raras en los distintos países.
Cada Conferencia Nacional EUROPLAN 2012-2015 comienza con una sesión plenaria seguida por talleres específicos que abordan los elementos clave de los planes nacionales. Se insta a las Alianzas Nacionales de enfermedades raras, con las partes interesadas relevantes, a organizar las conferencias. EURORDIS con su grupo de 10 consejeros de las Alianzas nacionales han desarrollado un Conjunto de Herramientas para los organizadores de las conferencias. El Conjunto de herramientas incluye una descripción del formato común y metodología usados para las Conferencias nacionales de EUROPLAN; Líneas de actuación para los presidentes del taller; y una plantilla para los informes finales de la conferencia. El conjunto de herramientas también contiene seis Directrices de contenido correspondientes a cada tema de los talleres: Metodología y Gobierno de un Plan nacional; Definición, Codificación, Información y Formación; Investigación; Asistencia - Centros Especializados/Redes Europeas de Referencia/Asistencia Transfronteriza; Medicamentos Huérfanos; y Servicios Sociales. Estas directrices de contenido son fáciles de usar y proporcionan a los organizadores de conferencias información específica, que incluye documentos relevantes de la UE para cada tema, una lista de preguntas relacionadas que ayudan a analizar y hacen reflexionar sobre los temas y suscitan el debate durante los talleres. Las Directrices de contenido están disponibles y adaptadas a cualquier grupo centrado en los temas.
El mapa interactivo en la web de EURORDIS nos mantiene informados de las ubicaciones y fechas de las conferencia. Hasta ahora, bajo EUROPLAN 2012-2015 se han celebrado seis Conferencias Nacionales en Suecia, Grecia, Eslovaquia, Rusia, Ucrania y Georgia. La mayoría de las conferencias EUROPLAN 2012-2015 tendrán lugar en 2013: Rumania en mayo; Chipre en junio; Finlandia en verano; Italia y Polonia en septiembre; Francia y Hungría en octubre; Lituania, Luxemburgo y Holanda en noviembre; y otras a finales de año o principios de 2014.
El Conjunto de herramientas, Mapa interactivo, información sobre EUROPLAN 2012-2015, y textos relevantes de la UE se encuentran disponibles en la sección de la web de EURORDIS de Política Nacional de Enfermedades Raras.
Traductor: Conchi Casas Jorde
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