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Rare Disease Online Communities

Meet and learn in your own language!

A new community for AKU patients has been launched online. To see the site, head to www.rarediseasecommunities.org/en/community/alkaptonuria-aku. Once you have registered, you can post your experiences of living with AKU, meet other AKU patients and hopefully find new ways they have come up with to combat the disease. There is also a FAQ section, and the facility to ask a medical expert anything that may be worrying you about AKU.

The community for AKU is part of a project called Rare Disease Communities, a joint collaboration between EURORDIS and NORD (the US National Organization for Rare Disorders). Rare Disease Communities is an online social network for patients and families to connect with each other, to offer support and to share vital experiences on aspects of living with a rare disease. “Organised into disease specific communities, the platform also provides links to quality information and involves patient associations in the governance and growth of each community”, explains Denis Costello, Web Communication Officer of EURORDIS and the driving force behind this project.

The website www.rarediseasecommunities.org is split into three sections: Understand, Meet, and Learn.

◦The “Understand” section features patient stories and blog style updates from patients and patient organisation representatives.
◦The “Meet” section is a forum, moderated by volunteers, offering human translation services in five languages. Since patients and families are spread thinly across the globe, it is vital to create a space where information can be shared through the best possible translation.
◦The “Learn” section is a information resource in the form of frequently asked questions, documents, recently published news and scientific articles, upcoming events, and patient organisations’ contact information.

“Although several patient groups are using Facebook to exchange information, and there are other social networks designed to do this, the particular breakthrough of raredisesecommunities.org is that it has been tested by rare disease patients and families and is adapted to their needs; it can be translated into several languages and it is to be embedded in the two most internationally recognised and respected rare disease umbrella organisations - which brings value, protection, support and long term sustainability to the project” summarises Yann Le Cam, CEO of EURORDIS.

Each community is in 5 languages: French, Spanish, Italian, German, and English with a Forum section providing on-demand human translation services with 20 language pairings, thus enabling patients and families to communicate across language barriers. The translations are carried out by a network of paid translators hired by the project.

Users, interested in discussing their disease, register on the website. After registering, a user can upload his/her story of living with the disease through a link to his/her profile page. The story is then automatically added to the “Understand” section and is translated into all of the platform’s languages. Users can also participate in forum discussions or post their own questions. If a user sees a message on the forum that is not in one of the platform languages, they can request a translation. Within a few hours, the message is translated and uploaded automatically to the website. The user who requested the translation also receives an email with the translated content.

Another key aspect of the project is that it provides a ‘ready-to-use’ online platform that patient groups can use without any technical expertise. EURORDIS takes care of website maintenance and, through its strategic partnership with NORD, guarantees the voice of patients is protected from commercial interests. In addition, international patient networks for each disease collaborate to develop the community, along with EURORDIS and NORD, and play a key role in governing it, recruiting forum moderators, and being sources of information for patients and their families.

The project began with a community for CAPS disorders in 2009 and has now expanded to include a total of 7 communities with 289 registered members. After testing the newly developed website, and making it more user-friendly, the project now includes communities for Alkaptonuria, Von Hippel Lindau disease, Atypical Hemolytic Uremic Syndrome, Familial Mediterranean Fever, Behcet's Syndrome and Epidermolysis bullosa. These first communities brought together patient organisations from Europe, North America, and progressively from all continents, allowing them to connect and discuss treatment issues and quality of life challenges.

“Setting up the community was pretty easy on our part. All the hard work was done by EURORDIS, so we just had to collect info that we already had anyway and help promote the site to our members when it was ready,” explains Oliver Timmis from the AKU Society. “The community can also serve to further research into the disease. For example, we recently put a comment on the site to ask patients for dental samples for our research teams to study. We hope that by giving patients a more interactive forum for discussion, we can find more about the natural history of AKU and its progression in patients.”

Future plans for the Rare Disease Communites project include expanding to serve new diseases, such as Alternating Hemiplegia of Childhood and Multiple Myeloma, and the inclusion of summaries and links to free, full text scientific articles through a partnership with patientINFORM [patientINFORM - Home].

The project is co-financed by European Commission / Executive Agency Health & Consumers, French AFM-Telethon, French Federation of Pharmaceuticals (LEEM) and a new EURORDIS Corporate Partnership for Rare Disease Social Networks [www.eurordis.org | The Voice of Rare Disease Patients in Europe] bringing together a diverse array of corporate partners who play an important role in supporting the operation of these communities without reciprocity.

The Rare Disease Communities project will be presented at the EURORDIS Membership Meeting Amsterdam 2011 on May 12. If you have any questions about the project or are interested in creating a new community contact Rob Pleticha, Online Patients Communities Coordinator at robert.pleticha@eurordis.org

This article was first published in the May 2011 issue of the EURORDIS newsletter

Author: Paloma Tejada & Rob Pleticha
Photo credits: © EURORDIS & AKU community & CAPS community [CAPS , the Community - Rare Disease Communities]

Page created: 13/04/2011
Page last updated: 03/05/2011


Rare Disease Online Communities | www.eurordis.org




Comunidades Online de Enfermedades Raras

¡Encuentra a otras personas y aprende en tu propio idioma!


Se ha lanzado una nueva comunidad online para los pacientes de AKU. Para ver el sitio, dirigente a www.rarediseasecommunities.org/en/community/alkaptonuria-aku. Cuando te hayas registrado, puedes añadir tu experiencia de vivir con AKU, conocer a otros pacientes de AKU y con un poco de suerte encontrar las nuevas formas que proponen para combatir la enfermedad. Hay una sección de PF, y un apartado donde preguntar a un experto médico cualquier cosa sobre la AKU que te preocupe.

La comunidad para la AKU forma parte de un proyecto llamado las Comunidades de Enfermedades Raras, con la colaboración de EURORDIS y NORD (la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos). Las Comunidades de Enfermedades Raras son una red social online que permiten a los pacientes y familias ponerse en contacto para ayudarse y compartir experiencias vitales sobre los aspectos de vivir con una enfermedad rara. “Organizadas en comunidades de enfermedades específicas, la plataforma también proporciona enlaces a información de calidad e implica a las asociaciones de pacientes en el gobierno y crecimiento de cada comunidad”, explica Denis Costello, Director de Comunicación en la web de EURORDIS e impulsor de este proyecto.

La web www.rarediseasecommunities.org está dividida en tres secciones: Entender, ¡Encuentra!, Aprender.

◦La sección “Entender” ofrece historias de pacientes e información actualizada de pacientes y representantes de organizaciones de pacientes.
◦La sección “¡Encuentra!” es un foro, moderado por voluntarios, que ofrece servicios de traducción en cinco idiomas. Como los pacientes y las familias están dispersas por todo el mundo, es vital crear un espacio donde se pueda compartir la información con la mejor traducción posible.
◦La sección “Aprender” es un recurso de información, que contiene preguntas más frecuentes, documentos, noticias recientemente publicadas y artículos científicos, próximos eventos y cómo contactar con las organizaciones de pacientes.

“Aunque muchos grupos de pacientes utilizan Facebook para intercambiar información, y existen otras redes sociales diseñadas para esto, la particular gran ventaja de raredisesecommunities.org es que ha sido probado por pacientes y familiares de enfermedades raras y está adaptado a sus necesidades; puede traducirse a varios idiomas y se incorpora a las dos organizaciones paraguas de enfermedades raras más reconocidas y respetadas internacionalmente, lo que proporciona valor, protección, ayuda, y sostenibilidad al proyecto” resume Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS.

Cada comunidad está en 5 idiomas: francés, español, italiano, alemán, inglés con un Foro que ofrece servicios de traducción por encargo de un idioma a otro entre 20 idiomas, permitiendo así a los pacientes y familias comunicarse sin las barreras del idioma. Las traducciones las realizan una red de traductores pagados y contratados por el proyecto.

Los usuarios que estén interesados en hablar sobre su enfermedad deben registrarse. Después de registrarse, pueden colgar su historia sobre la enfermedad mediante un enlace a su perfil. La historia automáticamente se añade a la sección “Entender” y se traduce a todos los idiomas de la plataforma. Los usuarios también pueden participar en los debates del foro o hacer sus propias preguntas. Si un usuario ve un mensaje en el foro que no está en ninguno de los idiomas de la plataforma, puede solicitar una traducción. En pocas horas, el mensaje es traducido y colgado automáticamente en la web. El usuario que solicitó la traducción también recibe un correo electrónico con el contenido de la traducción.

Otro aspecto clave del proyecto es que proporciona una plataforma online ‘lista para su uso’ que los grupos de pacientes pueden utilizar sin ninguna pericia técnica. EURORDIS se encarga del mantenimiento de la web y, con la colaboración de NORD, garantiza que la voz de los pacientes esté protegida de los intereses comerciales. Además, redes de pacientes internacionales colaboran para desarrollar la comunidad, junto con EURORDIS y NORD, y juegan un importante papel a la hora de dirigirla, reclutando moderadores para el foro, y constituyendo fuentes de información para pacientes y sus familias.

El proyecto empezó con una comunidad para las enfermedades CAPS en 2009 y ahora incluye un total de siete comunidades con 289 miembros registrados. Después de probar la recién desarrollada web, y haciéndola más fácil de usar, el proyecto ahora incluye comunidades para la Alcaptonuria, enfermedad de Von Hippel Lindau, Síndrome Urémico Hemolítico Atípico, Fiebre Mediterránea Familiar, Síndrome de Behcet y Epidermolisis bullosa. Estas primeras comunidades reunieron a organizaciones de pacientes de Europa, Norteamérica y progresivamente de todos los continentes, permitiéndoles conectar y discutir temas sobre tratamientos y retos de calidad de vida.

“Crear la comunidad fue muy fácil por nuestra parte. EURORDIS hizo todo el trabajo duro, así que sólo tuvimos que recoger información que ya teníamos y ayudar a promocionar la página web a nuestros miembros cuando estuviera lista,” explica Oliver Timmis de la Sociedad AKU. “La comunidad también puede servir para investigar más sobre la enfermedad. Por ejemplo, recientemente pusimos un comentario en la web pidiendo muestras dentales a los pacientes para que nuestros equipos de investigación las estudiaran. Esperamos que dando a los pacientes un foro más interactivo, podemos descubrir más cosas sobre la historia natural de AKU y su progreso en los pacientes.”

Entre los futuros planes del proyecto de las Comunidades de Enfermedades Raras está la expansión a nuevas enfermedades, como la Hemiplejía Alternante Infantil y el Múltiple Mieloma, y la inclusión de resúmenes y enlaces a textos completos de artículos científicos en colaboración con patientINFORM [patientINFORM - Home].

El proyecto está cofinanciado por la Comisión Europea / Agencia Ejecutiva de Salud & Consumidores, AFM-Telethon francés, Federación francesa de Farmacéuticas (LEEM) y una nueva Asociación Corporativa de EURORDIS para las Redes Sociales de Enfermedades Raras [www.eurordis.org | The Voice of Rare Disease Patients in Europe], reuniendo a una diversa selección de socios corporativos que juegan un papel importante a la hora de financiar la operación de estas comunidades.

El proyecto de las Comunidades de Enfermedades Raras será presentado en la Asamblea General Anual 2011 en Ámsterdam el día 12 mayo. Si tienes alguna pregunta sobre el proyecto o si estás interesado en crear una nueva comunidad, ponte en contacto con Rob Pleticha, coordinador de las Comunidades de Pacientes Online en robert.pleticha@eurordis.org

Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Mayo 2011
Autor: Paloma Tejada y Rob Pleticha
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS & AKU community & CAPS community [CAPS , the Community - Rare Disease Communities]


Page created: 22/04/2011
Page last updated: 03/05/2011
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