Addressing health inequalities for rare disease patients in Europe
Presentations from the Rare Disease Day European symposium In his welcoming note, Terkel Andersen, President of EURORDIS, set the tone for the day by saying that rare disease patients often have to “struggle, sacrifice and commit” more than others.
Stefan Schreck, head of the EAHC Health Information Unit, reiterated in his opening speech the priority DG Sanco gives rare diseases and announced the official release of a Eurobarometer survey on public awareness of rare diseases. The survey, which concludes that 95% of EU citizens agree that there should be more European cooperation and that those affected by rare diseases should have the right to access appropriate care in another Member State, gives encouragement to the rare disease community and provided an excellent launching pad for the announcement of the adoption of the Cross Border Health Care and Patient Mobility Directive (CBHC).
Antonyia Parvanova, MEP (ALDE, Bulgaria) and shadow rapporteur of the CBHC, attended the symposium and was adamant about the necessity of this directive. She talked about the difficulties in getting the directive adopted. “Many Member States were reluctant to include rare diseases in this directive. Many said, ‘they are not curable so why treat them’. Well, cardiovascular diseases are not curable but still, industry is developing treatments all the time. This is discrimination.”
Formally adopted by the European Council on Rare Disease Day, the directive sets out and clarifies the rules on accessing health care abroad. Nathalie Chaze of DG Health and Consumers presented and thoroughly explained the directive. “The basis of this directive is to reduce inequality, to assert the right to be treated in another Member State and be reimbursed for it,” said Ms Chaze. This directive will benefit rare disease patients who seek diagnosis, treatment and care that do not exist in their country. For example, Romania, unlike many European countries, has unequal access to neonatal screening for Phenylketonuria. “In 2011, 30% of newborns won’t be screened for PKU,” testified Carmen Cordea, a Romanian mother of a 16-year old girl suffering from PKU.
The presentation by Dr Pohla-Gubo from the Epidermolysis bullosa (EB) centre of expertise in Salzburg (EB Haus) was both a testimony from a healthcare professional and an excellent example of the need to harmonise cross border health care legislation. She called for policy makers present in the room to facilitate patient mobility for rare diseases and for reimbursement authorities to accept advice given by experts such as those from the centre.
Yann Le Cam, CEO of EURORDIS, presented the European perspective with relevant findings from the EurordisCare 2 and 3 surveys on delays to diagnosis and access to health care and social services summarised in the book “The Voice of 12,000 Patients”; as well as from the latest EURORDIS Survey on Orphan Drug Availability. He also quoted extracts of patients’ stories that EURORDIS received in a call for testimonies to illustrate the Rare Disease Day 2011 theme of health inequalities.
Two other initiatives rounded off a productive morning at the symposium: Arnaud Senn from DG Employment and Social Affairs presented the EU Solidarity in Health Initiative, setting out the main targets and priorities on the European agenda to reduce health inequalities. He referred to the concept of Proportionate Universalism: “To reduce the steepness of the social gradient in health, actions must be universal, but with a scale and an intensity that is proportionate to the level of disadvantage.” No better way of advocating for rare disease patients!
Silvio Grieco from DG Justice, Fundamental Rights and Citizenship presented the EU Disability Strategy. He presented disability as a human rights issue and a matter of law: the European Disability Strategy 2010-2020 to implement the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities; and the relevance of the EU action in the field of disability to people living with rare diseases.
Thanks to Rare Disease Day and the symposium, this is the first time Directorates-General, other than Health and Research, have publicly engaged in the field of rare diseases, illustrating how all these areas of action are needed to address the problems faced by rare disease patients.
Patients were at the core of the symposium. “Without treatment, MPS children in Bulgaria die before they are 14,” said Desislava Hristakeva in her testimony pointing out the numerous inequalities that MPS patients face in Bulgaria. Gillian Thomas, wife of a multiple myeloma patient, recalled the lack of comprehension and humiliation suffered by rare disease patients. The testimonies showed how patients face discrimination and injustice but also offered a glimpse of the unbelievable strength and determination of this small community.
A comparative demographic study of the European cystic fibrosis population conducted by CF EUROPE and a comparative study of standards of care for childhood cancer conducted by the SIOP Europe Society for Paediatric Oncology were used to illustrate the kind of gaps in health care and social services that exist between European countries.
Yann Le Cam, take home message at Rare Disease Day Symposium “With the EU Regulation on orphan drugs, the Commission Communication, Council Recommendation, the national plans to be adopted by all Members States and the CBHC, it is now clear that rare diseases are a priority in the EU,” Yann Le Cam concluded. “Our next common challenge is to decide on and allocate a higher budget for rare diseases in the period 2014-2020 through the 3rd Public health programme and 8th Research Framework.”
He urged the audience to take home the following messages:
◦Collect more data on the real life situation of patients and families. Both medical and social data to better understand the barriers to access and the causes of unequal access.
◦Latch onto concepts of social justice, equity, proportionate universalism and use them to bring concrete solutions for people living with rare diseases and to redress the inequalities affecting citizens that are among the most vulnerable and disadvantaged in our society.
◦Link to new EU policies and further integrate them into our work. Especially the new EU Disability Strategy, the EU Initiative on Health Inequalities and the CBHC Directive, the challenge of which in the years ahead is transposing it into national law.
◦Use tools like the Eurobarometer survey in our advocacy work to European and national authorities.
▲ View presentations and testimonies from the European symposium ► Rare Disease Day - European Symposium - live streaming video powered by Livestream
▲ Read Eurobarometer survey ► Rare diseases - Eurobarometers | Public health , European Commission
▲ Read/download speakers’ presentations ► Rare Disease Day European event a resounding success! | www.eurordis.org
▲ Patients’ stories of inequalities ► Rare Disease Day ® 2011
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This article was first published in the May 2011 issue of the EURORDIS newsletter
Author: Nathacha Appanah
Photo credits: © EURORDIS
Page created: 13/04/2011
Page last updated: 03/05/2011
Rare Disease Day Symposium 2011 in Brussels | www.eurordis.org
Simposio del Día de las Enfermedades Raras 2011 en Bruselas
Tratar las desigualdades sanitarias para los pacientes de enfermedades raras en Europa
Las presentaciones y testimonios del simposio europeo [contiene NUMEROSOS VIDEOS (acceso desde el documento original o bien, ver al pié)]
En su discurso de bienvenida, Terkel Andersen, Presidente de EURORDIS, estableció la pauta del día al decir que, a menudo, los pacientes de enfermedades raras tienen que “luchar, sacrificarse y comprometerse” más que los demás.
Stefan Schreck, director de la Unidad de Información de Salud, en su discurso de apertura reiteró la prioridad que la DG Sanco da a las enfermedades raras y anunció la publicación oficial de la encuesta Eurobarómetro sobre la concienciación del público general respecto a las enfermedades raras. La encuesta, que concluye que el 95% de los ciudadanos de la UE coinciden en que debería existir una mayor cooperación europea y que las personas afectadas de enfermedades raras deberían tener el derecho de acceder a una asistencia apropiada en otro estado miembro, anima a la comunidad de enfermedades raras y fue un excelente lanzamiento para el anuncio de la adopción de la Directiva sobre la Asistencia Transfronteriza y Movilidad de los Pacientes (CBHC).
Antonyia Parvanova, MEP (ALDE, Bulgaria) y ponente alternativo del CBHC, acudió al simposio y fue inflexible sobre la necesidad de esta directiva. Habló de las dificultades para la adopción de la directiva. “Muchos estados miembros eran reacios a incluir a las enfermedades raras en esta directiva. Muchos dijeron, ‘no se pueden curar, así que para qué tratarlos’. Bien, las enfermedades cardiovasculares no se pueden curar pero aún así la industria está desarrollando tratamientos continuamente. Esto es discriminación.”
Formalmente adoptada por el Consejo Europeo el Día de las Enfermedades Raras, la directiva establece y clarifica las reglas para tener acceso a la asistencia en otro país. Nathalie Chaze de la DG Sanidad y Consumo presentó y explicó la directiva a fondo. “La base de esta directiva es reducir la desigualdad, reafirmar el derecho a ser tratado en otro estado miembro y a obtener el reembolso por ello,” dice la Sra. Chaze. Esta directiva beneficiará a los pacientes de enfermedades raras que buscan un diagnóstico, tratamiento y asistencia que no tienen en su país. Por ejemplo, Rumania, a diferencia de muchos países europeos, tiene un acceso desigual para el screening neonatal de la Fenilcetonuria (PKU). “En 2011, no se examinará de PKU al 30% de los recién nacidos,” testificó Carmen Cordea, una rumana madre de una chica de 16 años que padece PKU.
La presentación por parte del Dr Pohla-Gubo del centro de expertos de Epidermolisis bullosa (EB) en Salzburgo (EB Haus) fue tanto un testimonio de un profesional sanitario como un excelente ejemplo de la necesidad de armonizar la legislación de la asistencia transfronteriza. Exigió a los políticos presentes en la sala que facilitaran la movilidad a los pacientes de enfermedades raras y a las autoridades a que aceptaran el consejo para el rembolso de los expertos, como los del centro.
Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS, presentó la perspectiva europea con hallazgos relevantes de las encuestas EurordisCare 2 y 3 sobre los retrasos en el diagnóstico y el acceso a la asistencia sanitaria y los servicios sociales recogidos en el libro “La Voz de 12.000 Pacientes”; y también de la última Encuesta de EURORDIS sobre la Disponibilidad de los Medicamentos Huérfanos. También citó extractos de historias de pacientes que EURORDIS recibió tras pedir testimonios que ilustraran el tema del Día de las Enfermedades Raras sobre las desigualdades sanitarias.
Con otras dos iniciativas acabó una productiva mañana del simposio: Arnaud Senn de la DG de Empleo y Asuntos Sociales presentó la Iniciativa de Solidaridad en Sanidad de la UE, presentando los principales objetivos y prioridades en la agenda europea para reducir las desigualdades sanitarias. Hizo referencia al concepto de Universalismo Proporcional: “Para reducir el empinamiento del gradiente social en salud, las acciones deben ser universales, pero con una escala e intensidad proporcional al nivel de desventaja.” ¡No hay mejor manera de defender a los pacientes de enfermedades raras!
Silvio Grieco de la DG de Justicia, Derechos Fundamentales y Ciudadanía presentó la Estrategia de la UE para la Discapacidad. Presentó la discapacidad como un asunto de derechos humanos y un asunto legal: la Estrategia Europea para la Discapacidad 2010-2020 para implementar la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad; la importancia de una acción europea en el campo de la discapacidad para personas con enfermedades raras.
Gracias al Día de las Enfermedades Raras y el simposio, ésta es la primera vez que Direcciones Generales, aparte de la de Salud e Investigación, se han comprometido públicamente en el campo de las enfermedades raras, ilustrando cómo se necesitan todas estas áreas de acción para abordar los problemas a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras.
Los pacientes fueron el centro del simposio. “Sin tratamiento, los niños de MPS en Bulgaria mueren antes de los 14 años,” dijo Desislava Hristakeva señalando las numerosas desigualdades que los pacientes de MPS tienen que hacer frente en Bulgaria. Gillian Thomas, esposa de un paciente de mieloma múltiple, recuerda la falta de comprensión y la humillación que sufren los pacientes enfermedades raras. Los testimonios mostraron cómo abordan los pacientes la discriminación y la injusticia, pero también ofrecieron un atisbo de la increíble fuerza y determinación de esta pequeña comunidad.
Para ilustrar el tipo de brechas en la asistencia sanitaria y los servicios sociales que existen en los distintos países europeos, se utilizaron un estudio demográfico comparativo de la población europea con fibrosis quística dirigido por CF EUROPE y un estudio comparativo de los estándares de atención de cáncer infantil dirigido por la SIOP Sociedad Europea de Oncología Pediátrica.
Yann Le Cam, take home message del simposio europeo
“Con el reglamento de la UE sobre medicamentos huérfanos, la Comunicación de la Comisión, la Recomendación del Consejo, los planes nacionales que serán adoptados por todos los estados miembros y el CBHC, está claro que ahora las enfermedades raras son una prioridad en la UE,” concluyó Yann Le Cam. “Nuestro siguiente reto común es decidir y asignar un mayor presupuesto para las enfermedades raras en el periodo 2014-2020 mediante el 3r Programa de salud pública y el 8º Programa Marco.”
Recomendó a la audiencia a que volvieran a casa con los siguientes mensajes:
◦Recoger más datos sobre la situación de la vida real de los pacientes y familias. Datos médicos y sociales para entender mejor las barreras para el acceso y las causas del acceso desigual.
◦Entender los conceptos de justicia social, equidad, proporcionar universalismo y utilizarlos para traer soluciones concretas a las personas con enfermedades raras y enmendar las desigualdades que afectan a los ciudadanos que están entre los más vulnerables y desfavorecidos en nuestra sociedad.
◦Enlazar con las nuevas políticas de la UE e integrarlas en nuestro trabajo. En especial la nueva Estrategia de la UE para la Discapacidad, la Iniciativa de la UE sobre el desigualdades sanitarias y la Directiva CBHC, cuyo reto los próximos años es transponerla en ley nacional.
◦Utilizar herramientas como la encuesta Eurobarómetro en nuestro trabajo con las autoridades europeas y nacionales.
▲ Ver/escuchar las presentaciones y testimonios del simposio europeo ► Rare Disease Day - European Symposium - live streaming video powered by Livestream
▲ Leer la Encuesta Eurobarómetro ► Rare diseases - Eurobarometers | Public health , European Commission
▲ Leer/descargar las presentaciones de los ponentes ► Rare Disease Day European event a resounding success! | www.eurordis.org
▲ Historias de pacientes sobre las desigualdades ► Rare Disease Day ® 2011
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Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Mayo 2011
Autor: Nathacha Appanah
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS
Page created: 20/04/2011
Page last updated: 03/05/2011
Simposio del Día de las Enfermedades Raras 2011 en Bruselas | www.eurordis.org
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