Mancano solo 100 giorni alla Giornata delle Malattie Rare 2015! Posta l’evento che stai organizzando sul sito della Giornata delle Malattie Rare oggi stesso!
E' online il sito della Giornata delle Malattie Rare 2015 – Posta il tuo evento in rete
Il sito della Giornata delle Malattie Rare 2015 è ufficialmente operativo! A 100 giorni dalla data dell'evento, è arrivato il momento di iniziare a pianificare e a comunicare il tuo evento per la Giornata delle Malattie Rare per imprimergli slancio e attrarre partecipanti! Per iniziare, EURORDIS ha già pubblicato i dettagli del suo Evento Politico di Bruxelles.
I malati e le associazioni sono invitati a segnalare le attività che stanno pianificando o a cercare tra gli eventi presenti sul sito quelli che si svolgono nei pressi del luogo dove vivono. Se vuoi saperne di più su come postare il tuo evento, partecipa al webinar informativo che si terrà il 27 novembre 2014 alle 14:00 (ora dell'Europa Centrale)
La Giornata delle Malattie Rare è diventato un evento internazionale di incredibile successo e ai malati e alle loro associazioni ne va la gran parte del merito. L'anno scorso si sono svolti eventi in oltre 80 Paesi e regioni, in centinaia di città in tutto il mondo, fornendo ai partecipanti l'opportunità di sensibilizzare l'opinione pubblica e accrescere la consapevolezza sulla propria malattia a livello locale. Il 28 febbraio 2015 si terrà l'ottava edizione della Giornata delle Malattie Rare e ti invitiamo vivamente a partecipare e contribuire a sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema delle malattie rare e sulle sfide comuni che malati e famiglie affrontano quotidianamente.
Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano
Il tema e il motto per la Giornata delle Malattie Rare 2015 sono Vivere con una Malattia Rara: giorno per giorno, mano nella mano. Rendendo omaggio ai malati, alle loro famiglie e ai prestatori di cure che affrontano ogni giorno le difficoltà di vivere con una malattia rara, lo slogan giorno per giorno, mano nella manorichiama la sempre crescente solidarietà tra le famiglie, le associazioni dei malati e di tutta la società per cercare soluzioni comuni, promuovere le cure, i trattamenti, le risorse e i servizi in modo solidale tra tutte le parti coinvolte: prestatori di cure, professionisti del settore sanitario, servizi sociali specializzati, ricercatori, aziende farmaceutiche, legislatori e organi di regolamentazione.
Creata e coordinata da EURORDIS e organizzata in collaborazione con le Federazioni Nazionali delle malattie rare di tutto il mondo, la campagna della Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare l'opinione pubblica, i legislatori, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell'industria, i ricercatori e i professionisti della salute.
Diversi modi di partecipare alla Giornata delle Malattie Rare
Ci sono diversi modi di partecipare alla Giornata delle Malattie Rare 2015:
Solleva ed unisci le Mani: ovunque ti trovi, a casa con la tua famiglia, con 10 colleghi in ufficio, con 100 persone ad una conferenza o con 1000 persone ad un'assemblea pubblica, solleva ed unisci le mani in segno di solidarietà con le persone affette da una malattia rara in tutto il mondo e pubblica la tua foto sul sito della Giornata delle Malattie Rare. Puoi farlo prima dell'inizio della Giornata o come parte dell'attività che hai già pianificato per il tuo evento.
Raccontaci la tua storia – tutti i partecipanti alla Giornata delle Malattie Rare da tutto il mondo, sono invitati a condividere le proprie storie personali di vita quotidiana con una malattia rara. Inviaci la tua storia, video o foto.
Le organizzazioni e le aziende private possono dimostrare il proprio impegno per migliorare la qualità di vita delle persone affette da una malattia rara e Diventare Amico della Giornata delle Malattie Rare.
Il sito della Giornata delle Malattie Rare contiene numerose informazioni utili sul tema e lo slogan del 2015, un pacchetto informativo che offre suggerimenti e consigli su come partecipare attivamente all'evento e alcunistrumenti di comunicazione gratuiti che puoi aggiungere al tuo sito personale o sul tuo profilo social, come il logo e il video ufficiali della Giornata Mondiale delle Malattie Rare!
Inoltre, Sean Hepburn Ferrer, figlio della scomparsa e amata attrice Audrey Hepburn, morta a causa di un tumore raro, ha gentilmente accettato di essere una seconda volta l'Ambasciatore della Giornata delle Malattie Rare. Il sig. Hepburn Ferrer ha anche realizzato un video che è scaricabile e pubblicabile sul sito o sulla pagina del social media della tua associazione.
Visita il sito della Giornata delle Malattie Rare 2015…e preparati a scaricare la versione speciale per tablet e smartphone che sarà disponibile nelle prossime settimane.
Partecipiamo tutti alla Giornata delle Malattie Rare per le persone che vivono affette da una malattia rara.
Giorno per giorno, mano nella mano, stiamo facendo la differenza!
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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