No II Encontro Ibero-Americano de Doenças Raras, a ALIBER revê os progressos e desenvolve estratégias para a região
No início de novembro de 2014, realizou-se na Moita o II Encontro Ibero-Americano de Doenças Raras, que contou com a presença da Rainha Letícia de Espanha e da Primeira-Dama de Portugal, Maria Cavaco Silva, reunindo as partes interessadas para examinar a situação das pessoas com doenças raras na região ibero-americana, rever os progressos conseguidos nos países participantes e partilhar boas práticas. Além disso, constituiu uma ocasião para que os membros da Aliança Ibero-Americana de Doenças Raras (ALIBER) se encontrassem e desenvolvessem a sua estratégia para o próximo ano, avançando com iniciativas que melhorem as condições das pessoas que vivem com doenças raras nos países ibero-americanos.
A Aliança Ibero-Americana de Doenças Raras (ALIBER) foi criada em 2013, em parceria com a Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA) e a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER). A carta da Aliança Ibero-Americana de Doenças Raras (ALIBER) foi assinada em outubro de 2013, quando representantes das organizações de doentes e outras partes interessadas de 11 países latino-americanos e 4 países europeus se reuniram em Murcia, Espanha.
Através da troca de experiências, partilha de boas práticas e coordenação de atividades, a ALIBER articula os esforços para estabelecer objetivos comuns nas regiões de língua portuguesa e espanhola de forma a melhorar a situação dos milhões de famílias afetadas por doenças raras. A consciencialização para as doenças raras está a crescer por toda a América Latina e as associações de doentes aproveitaram o Dia das Doenças Raras para chamar a atenção para a causa. Só em 2014, realizaram-se em toda a região mais de 50 atividades e eventos ligados às doenças raras. Vários dos membros da ALIBER são também membros da EURORDIS.
Os membros das associações de doentes que participam na ALIBER trabalham em articulação com autoridades oficiais, investigadores e outras partes interessadas para reforçar os direitos e melhorar a qualidade de vida dos doentes e das suas famílias. Atualmente, fazem parte da ALIBER mais de 380 associações de doentes dos países participantes, incluindo associações na Argentina, Brasil, Colômbia, Equador, Espanha, Guatemala, México, Portugal, Uruguai e Venezuela.
O II Encontro Ibero-Americano de Doenças Raras constituiu uma ocasião para fazer o balanço dos progressos conseguidos na América Latina. Na Argentina, por exemplo, prevê-se que os três anos de diálogo permanente com o Ministério da Saúde venham a culminar numa lei nacional que reconheça as doenças raras. No Brasil, foi adotada legislação específica para as doenças raras em fevereiro de 2014, com base em políticas que incluem recursos para o diagnóstico e os cuidados. Já no México, nos últimos dois anos, foi introduzida em vários estados legislação que reconhece as doenças raras, constituindo um avanço para uma futura legislação nacional. No Uruguai, foi estabelecido um centro de referência nacional para as doenças raras.
O encontro proporcionou um fórum para a definição de ações específicas: A ALIBER vai criar relatórios sobre os mais recentes desenvolvimentos em cada país membro, realizar atividades específicas que aumentem os membros em toda a região, procurar financiamento para projetos comuns e desenvolver o seu site.
A ALIBER está a trabalhar com a EURORDIS e outros intervenientes importantes para criar a Rare Diseases International, uma aliança global de pessoas com doenças raras que represente a sua voz em todo o mundo.
O próximo encontro das partes interessadas nas doenças raras na região ibero-americana irá realizar-se em Guadalajara, no México, em 2015.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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