La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Les parlementaires plaidant pour les maladies rares en train de travailler à un nouveau cadre d’action maladies rares dans l’UE
Lors de l’événement politique organisé au Parlement européen le mois dernier à Bruxelles, EURORDIS a relancé le réseau de parlementaires plaidant pour les maladies rares, qui regroupe les parlementaires européens et nationaux désireux d’améliorer le quotidien des quelque 30 millions de personnes atteintes de maladie rare en Europe.
Animé par les eurodéputés Tanja Fajon, Stelios Kympouropoulos et Frédérique Ries et organisé à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’événement politique Reframe Rare d’EURORDIS a rassemblé 70 participants pour débattre des priorités actuelles en matière de politique maladies rares au niveau de l’UE.
D’autres parlementaires européens dont Kateřina Konečná et Tomislav Sokol ont modéré des débats avec les représentants de patients Claudia Crocione (HHT Europe), Mencia de Lemus Belmonte (SMA Europe) et Rebecca T. Skarberg (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe). Ces débats ont notamment porté sur la recherche et l’innovation, sur l’accès aux médicaments, sur les soins holistiques et les soins de santé transfrontaliers, et sur l’accès aux soins spécialisés.
Avec la relance du réseau de parlementaires plaidant pour les maladies rares, ce groupe d’eurodéputés s’engage à instaurer dans l’UE un nouveau cadre d’action pour les maladies rares et à renforcer les mesures prises en la matière concernant la santé, la recherche, les affaires sociales et d’autres domaines pertinents.
Encouragez vos députés à plaider pour les maladies rares
Vos parlementaires tant nationaux qu’européens sont encouragés à rejoindre le réseau des parlementaies plaidant pour les maladies rares.
Si vous souhaitez inviter votre député ou eurodéputé à devenir un parlementaire plaidant pour les maladies rares, demandez plus d’information à kostas.aligiannis@eurordis.org. Les parlementaires de pays non membres de l’UE sont également invités à rejoindre le réseau.
Tanja Fajon, eurodéputée slovène, commente : « Je suis fière d’être une parlementaire plaidant pour les maladies rares. Mon expérience personnelle m’a appris combien le diagnostic, ainsi que les médicaments et soins appropriés sont difficiles d’accès. Lors de notre dernière réunion, nous avons réfléchi à la façon dont l’UE peut instaurer un cadre d’action plus adapté à ses quelque 30 millions de citoyens atteints de maladie rare. »
Yann Le Cam, Chief Executive Officer d’EURORDIS, ajoute : « Avec le soutien des parlementaires plaidant pour les maladies rares, nous appelons toutes les parties prenantes à nous rejoindre pour faire avancer le débat sur un nouveau cadre maladies rares dans l’UE, en nous appuyant sur les travaux de l’étude prospective Rare2030, lancée par le Parlement européen et financée par la Commission européenne. »
L’histoire de Fernanda, qui vit avec un déficit en alpha 1 antitrypsine
Représentante de patients, Fernanda a participé à l’événement politique en y témoignant de son expérience : on vient de lui diagnostiquer un déficit en alpha 1 antitrypsine. Elle nous en dit plus sur son histoire :
Je remercie EURORDIS de m’avoir invitée à cet important débat au Parlement européen visant à relancer le réseau des parlementaires plaidant pour les maladies rares. J’ai ainsi eu la grande chance de rencontrer d’autres patients, des professionnels de santé et des eurodéputés, j’ai pu en savoir plus sur la situation en Europe et sur les priorités concernant les maladies rares.
L’événement m’aura été d’une grande utilité, notamment parce que j’y ai découvert tout ce que font les réseaux européens de référence. Nous devons progresser dans ce domaine et développer ces réseaux à l’échelle nationale.
De l’événement, je retiens deux messages clairs. L’un de l’eurodéputée Kateřina Konečná : « Parlez ! Le moment est venu de parler à vos députés et eurodéputés dans vos pays respectifs et de renforcer le message sur l’importance pour la communauté maladies rares d’être soutenue par l’Europe ! »
L’autre de la représentante de patients norvégienne Rebecca T. Skarberg : « Le savoir est crucial, le savoir est source de pouvoir, c’est par le savoir que nous remporterons le combat contre les maladies rares. »
J’ai dû moi-même beaucoup chercher pour trouver des réponses. Pendant plus de 2 ans, j’ai pensé avoir de l’asthme et puis tout d’un coup j’avais un "déficit en alpha 1 antitrypsine", une maladie génétique qui me cause de graves problèmes pulmonaires. Le diagnostic a enfin été posé en septembre 2019. Mon médecin m’a dit que j’étais sa première patiente et qu’elle ne savait rien de l’alpha 1. Je n’avais aucune idée de ce que cela signfiait pour moi et ma famille. J’étais perdue, seule, apeurée... Et puis j’ai trouvé l’association Alpha 1 Plus Belgium, que dirige Frank, un patient comme moi. Dès lors j’ai commencé à retrouver espoir, je me suis sentie comprise. Quelqu’un, là, était prêt à m’AIDER. Je me souviens encore de cette phrase dans son premier email : « Ne vous en faites pas, j’ai la même maladie que vous et je suis ok, vous serez ok aussi. » J’ai pleuré de soulagement en le lisant.
La maladie a entraîné beaucoup de changement dans ma vie : il m’a fallu adapter mon régime alimentaire, faire plus de sport, en savoir plus sur la situation des maladies rares en Belgique et en Europe. Aujourd’hui, je m’implique de plus en plus dans des associations de patients comme Alpha-1 Plus Belgium, RaDiOrg (l’alliance nationale belge pour les maladies rares) et EURORDIS.
La Belgique a cessé de rembourser le traitement dont j’ai besoin en 2010. Les patients diagnostiqués après cette date n’ont accès à aucun traitement. Nous devrions chercher à assurer aux patients, partout en Europe, un accès au traitement. D’expérience, je crois que beaucoup reste aussi à faire pour que les patients aient accès aux soins transfrontaliers.
Fernanda gère les relations internationales pour Alpha-1 Plus Belgium et participe au groupe consultatif de RaDiOrg.
Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS
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