Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Parlamentarische Vertreter für Menschen mit seltenen Erkrankungen setzen sich ein für ein neues politisches Rahmenwerk der EU für seltene Erkrankungen
Auf einer Strategietagung des Europäischen Parlaments in Brüssel letzten Monat startete EURORDIS erneut das Netzwerk von parlamentarischen Vertretern für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Diese Gruppe europäischer und nationaler Abgeordneten setzt sich ein für die Verbesserung der Lebensqualität der 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa.
Ausgerichtet von den Europaabgeordneten Tanja Fajon, Stelios Kympouropoulos und Frédérique Ries anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen, führte die EURORDIS-Strategietagung ‚Reframe Rare‘ 70 Teilnehmer für die Besprechung der aktuellen Prioritäten der EU-Politik zu seltenen Erkrankungen zusammen.
Andere Europaabgeordnete wie Kateřina Konečná und Tomislav Sokol hielten darüber hinaus Gespräche mit den Patientenvertretern Claudia Crocione (HHT Europe), Mencia de Lemus Belmonte (SMA Europe) und Rebecca T. Skarberg (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe) zu Themen wie Forschung und Innovation, Zugang zu Arzneimitteln, holistische Versorgung und grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung sowie Zugang zu spezialisierter Versorgung.
Mit diesem Neustart des Netzwerks von parlamentarischen Vertretern für Menschen mit seltenen Erkrankungen verpflichtet sich diese Gruppe an Europaabgeordneten, ein neues politisches Rahmenwerk der EU für seltene Erkrankungen und stärkere EU-weite Maßnahmen für gesundheitliche, soziale und Forschungsangelegenheiten und andere relevante Politiken herbeizuführen.
Bitten Sie Ihre Parlamentsabgeordneten, parlamentarische Vertreter für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu werden
Abgeordnete Ihres nationalen Parlaments und Abgeordnete des Europaparlaments werden gebeten, sich dem Netzwerk von parlamentarischen Vertretern für Menschen mit seltenen Erkrankungen anzuschließen.
Falls Sie Ihre lokalen Abgeordneten / Europaabgeordneten einladen möchten, parlamentarische Vertreter für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu werden, wenden Sie sich bitte an kostas.aligiannis@eurordis.org für weitere Informationen. Abgeordnete von europäischen Ländern außerhalb der EU werden ebenfalls gebeten, sich dem Netzwerk anzuschließen.
Tanja Fajon, Europaabgeordnete für Slowenien, kommentierte: „Ich bin stolz darauf, eine parlamentarische Vertreterin für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu sein. Aufgrund meiner persönlichen Erfahrungen verstehe ich, wie herausfordernd es sein kann, eine Diagnose und Zugang zu entsprechenden Arzneimitteln und Gesundheitsversorgung zu erhalten. Auf unserem letzten Treffen betrachteten wir die Zukunft und wie die EU ein neues politisches Rahmenwerk aufbauen kann, das den 30 Millionen Bürgern mit einer seltenen Erkrankung am besten hilft.“
Yann Le Cam, EURORDIS-Geschäftsführer, sagte: „Mit der Unterstützung der parlamentarischen Vertreter für Menschen mit seltenen Erkrankungen rufen wir alle Interessenvertreter auf, sich anzuschließen und die Debatte über ein erneuertes EU-Rahmenwerk für seltene Erkrankungen basierend auf der vom Europäischen Parlament initiierten und von der Europäischen Kommission finanzierten prospektiven Rare2030-Studie voranzutreiben.”
Fernanda erzählt über ihr Leben mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Patientenvertreterin Fernanda nahm teil an der Strategietagung und berichtete den Teilnehmern der Veranstaltung über ihre Erfahrungen mit ihrer kürzlichen Diagnose der seltenen Erkrankung Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Lesen Sie ihre Geschichte:
Ich bin dankbar, dass EURORDIS mich zur Teilnahme an dieser wichtigen Debatte im Europäischen Parlament für den Neustart des Netzwerks von parlamentarischen Vertretern für Menschen mit seltenen Erkrankungen einlud. Es gab mir die großartige Gelegenheit, andere Patienten, Gesundheitsdienstleister und Europaabgeordnete zu treffen und mehr über das Geschehen in Europa und die wichtigsten Prioritäten im Bereich der seltenen Erkrankungen zu erfahren.
Ich empfand die Veranstaltung als extrem hilfreich, denn ich lernte, dass viel bezüglich der Europäischen Referenznetzwerke getan wird. Wir müssen in diesem Bereich weitere Fortschritte machen und außerdem die Netzwerke auf nationaler Ebene weiterentwickeln.
Von der Veranstaltung nehme ich zwei eindeutige Botschaften mit. Eine von der Europaabgeordneten Kateřina Konečná: „Erheben Sie Ihre Stimme! Jetzt ist der richtige Moment. Sprechen Sie mit Ihren Abgeordneten und den Europaabgeordneten ihrer Länder und verstärken Sie die Botschaft über die Wichtigkeit, europäische Unterstützung für seltene Erkrankungen zu erhalten!“
Die zweite Botschaft stammt von der norwegischen Patientenvertreterin Rebecca T. Skarberg: „Wissen ist entscheidend. Wissen ist Macht. Wir werden den Kampf gegen seltene Erkrankungen aufgrund von Wissen gewinnen.“
Ich musste selber viel nachforschen, um meinen Weg zu finden. Über zwei Jahre lang dachte ich, ich hätte Asthma, dann war es plötzlich „Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“, eine genetisch bedingte Erkrankung, die meiner Lunge schwerwiegende Probleme bereiten kann. September 2019 erhielt ich dann endlich die Diagnose. Meine Ärztin meinte, ich sei ihre erste Patientin und sie kenne Alpha-1 nicht. Ich hatte keine Vorstellung, was dies für mich und meine Familie bedeutete. Ich war verloren, alleine und hatte Angst ... Und dann fand ich den Verband Alpha 1 Plus Belgien, geführt von Frank, ein Patient wie ich selbst. Ab diesem Moment schöpfte ich wieder Hoffnung. Ich fühlte mich verstanden. Und es gab jemanden, der HELFEN wollte. Ich erinnere mich immer noch an einen Kommentar in seiner ersten E-Mail: „Keine Sorge, ich habe die gleiche Erkrankung wie du und bin OK und du wirst auch OK sein.“ Ich weinte, als ich das las, und war erleichtert.
Aufgrund dieser Erkrankung habe ich viel in meinem Leben verändert. Ich passte meine Ernährung an und mache jetzt mehr Sport. Außerdem lernte ich mehr über den Stand von seltenen Erkrankungen in Belgien und Europa. Jetzt beteilige ich mich mehr an Patientenverbänden wie Alpha-1 Plus Belgien, RaDiOrg (der belgischen nationalen Allianz für seltene Erkrankungen) und auch EURORDIS.
2010 stoppte Belgien die Rückerstattung meiner Behandlung. Patienten, die danach diagnostiziert wurden, haben keinen Zugang zu Behandlung. Wir sollten uns dafür einsetzen, dass Patienten überall in Europa Zugang zu Behandlung erhalten. Meine eigene Erfahrung zeigt mir, es gibt noch genug zu tun für den Patientenzugang zu grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung.
Fernanda managt die internationalen Beziehungen für Alpha-1 Plus Belgien und ist ein Mitglied des RaDiOrg-Beirats.
Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS
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