A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
Deputados em Prol da Causa das Doenças Raras trabalham para um novo quadro de políticas da UE para as doenças raras
Num evento sobre políticas organizado no mês passado no Parlamento Europeu, em Bruxelas, a EURORDIS voltou a apresentar a Rede de Deputados em Prol da Causa das Doenças Raras, um grupo de deputados dos parlamentos nacionais e do Parlamento Europeu em prol da melhoria da vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.
Organizada pelos deputados do Parlamento Europeu (PE) Tanja Fajon, Stelios Kympouropoulos e Frédérique Ries, e realizado por ocasião do Dia das Doenças Raras, o Evento sobre Políticas da EURORDIS «Reformulação do conceito de "Raro"» reuniu 70 participantes para refletir sobre as prioridades atuais das políticas para as doenças raras a nível da UE.
Outros deputados do PE, como Kateřina Konečná e Tomislav Sokol, também mantiveram conversações com as representantes dos doentes Claudia Crocione (HHT Europe), Mencia de Lemus Belmonte (SMA Europe) e Rebecca T. Skarberg (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe) sobre temas como a investigação e a inovação, o acesso a medicamentos, os cuidados holísticos e os cuidados de saúde transfronteiriços, assim como o acesso a cuidados especializados.
Com este relançamento da Rede de Deputados em Prol da Causa das Doenças Raras, este grupo de deputados do PE comprometeu-se a desenvolver um novo enquadramento político europeu para as doenças raras e uma ação europeia mais forte na saúde, na investigação, nos assuntos sociais e em outras políticas relevantes.
Incentive os deputados do seu país a fazer parte da rede de Deputados em Prol da Causa das Doenças Raras
Tanto os deputados da Assembleia da República como os do Parlamento Europeu são incentivados a participar na rede de Deputados em Prol da Causa das Doenças Raras.
Se desejar convidar os seus deputados do Parlamento nacional ou europeu a tornarem-se Deputados em Prol da Causa das Doenças Raras, contacte kostas.aligiannis@eurordis.org para mais informações. Os deputados de países europeus que não pertençam à UE também são bem-vindos à rede.
Tanja Fajon, deputada pela Eslovénia, comentou: «Tenho orgulho em ser uma Deputada em Prol da Causa das Doenças Raras. Pela minha experiência, entendo como pode ser problemático chegar a um diagnóstico e aceder a medicamentos e cuidados de saúde adequados. Na nossa última reunião, expressámos a nossa expectativa e analisámos a forma como a UE pode desenvolver um novo enquadramento das políticas que melhor sirva os 30 milhões de cidadãos afetados por doenças raras.»
Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS, afirmou: «Com o apoio dos Deputados em Prol da Causa das Doenças Raras, apelamos a todas as partes interessadas que se juntem e impulsionem as conversações sobre a renovação do enquadramento europeu para as doenças raras baseado no trabalho do Estudo Prospetivo Rare2030, iniciado pelo Parlamento Europeu e financiado pela Comissão Europeia.»
A história de vida de Fernanda com a deficiência de alfa-1antitripsina
Fernanda, representante dos doentes, esteve presente no evento sobre políticas e falou aos participantes acerca da sua experiência de diagnóstico recente da doença rara deficiência de alfa-1antitripsina. Aqui conta-nos mais sobre a sua história:
Estou grata por a EURORDIS me ter convidado a participar neste importante debate sobre o relançamento da Rede de Deputados em Prol da Causa das Doenças Raras que decorreu no Parlamento Europeu. Foi uma excelente oportunidade de encontrar outros doentes, profissionais de saúde e deputados do PE, bem como de saber mais sobre o que se passa na Europa e as principais prioridades para as doenças raras.
O evento foi muito útil para mim, pois fiquei a saber que há muito a fazer com as Redes Europeias de Referência. É necessário prosseguirmos com a evolução nesta área, além de desenvolvermos mais estas redes a nível nacional.
Levo duas mensagens claras deste evento. Uma, da deputada Kateřina Konečná: «Falem! É altura de falar com os deputados dos parlamentos nacionais e europeu nos vossos países e vincar a mensagem de como é importante obter o apoio europeu para as doenças raras!»
A outra proveio da representante dos doentes norueguesa Rebecca T. Skarberg: «O conhecimento é essencial, o conhecimento é poder. É através do conhecimento que venceremos a luta contra as doenças raras.»
Eu própria tive de pesquisar muito para perceber o que se estava a passar. Durante mais de dois anos pensei que tinha asma e, de repente, tinha “deficiência de alfa-1 antitripsina”, uma doença genética que provoca problemas graves nos pulmões. Acabou por se chegar ao diagnóstico em setembro de 2019. A minha médica disse-me que era a sua primeira doente e que não conhecia a alfa-1. Não fazia ideia do que isto significava para mim e para a minha família. Sentia-me perdida, sozinha, com medo... Foi então que descobri a associação Alpha 1 Plus Belgium, dirigida por Frank, um doente como eu. E, a partir daí, comecei a ter esperança, senti que me compreendiam e que havia alguém pronto a AJUDAR. Ainda me lembro de uma frase do seu primeiro e-mail: «Não se preocupe, tenho a mesma doença e estou bem. Vai ver que também fica bem.» Chorei de alívio quando a li.
A doença causou muitas mudanças na minha vida, desde ajustar a minha dieta a fazer mais desporto, além de aprender mais sobre a situação das doenças raras na Bélgica e na Europa. Estou agora a envolver-me mais com associações de doentes como a Alpha-1 Plus Belgium, a RaDiOrg (a aliança nacional belga de doenças raras) e também com a EURORDIS.
A Bélgica deixou de comparticipar o tratamento de que necessito em 2010. Os doentes diagnosticados depois disso não têm acesso ao tratamento. Devemos procurar garantir que os doentes de toda a Europa podem aceder ao tratamento. Com base na minha experiência, creio que ainda há muito a fazer quanto ao acesso dos doentes a cuidados de saúde transfronteiriços.
Fernanda é gestora das relações internacionais da Alpha-1 Plus Belgium e é membro do Grupo Consultivo da RaDiOrg.
Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS
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