La voce dei malati
rari in Europa
Rappresentanti in Parlamento per le malattie rare lavorano a un nuovo quadro politico europeo per le malattie rare
Durante un evento politico, organizzato il mese scorso presso il Parlamento europeo a Bruxelles, EURORDIS ha rilanciato l'iniziativa di una Rete di rappresentanti in Parlamento per le malattie rare, un gruppo di membri del parlamento europeo e dei parlamenti nazionali il cui impegno è volto a migliorare la vita dei 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa.
L'Evento politico "Reframe Rare" di EURORDIS, ospitato dagli europarlamentari Tanja Fajon, Stelios Kympouropoulos e Frédérique Ries in occasione della Giornata delle Malattie Rare, ha riunito 70 partecipanti per discutere delle attuali priorità della politica europea per la lotta alle malattie rare.
Altri europarlamentari, tra cui Kateřina Konečná e Tomislav Sokol, hanno avviato interessanti discussioni con i rappresentanti dei pazienti Claudia Crocione (HHT Europe), Mencia de Lemus Belmonte (SMA Europe) e Rebecca T. Skarberg (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe), su argomenti riguardanti ricerca e innovazione, accesso ai farmaci, cure olistiche e assistenza sanitaria transfrontaliera e accesso a cure specialistiche.
Attarverso il rilancio della Rete di rappresentanti in Parlamento per le malattie rare, questo gruppo di europarlamentari si impegna a realizzare un nuovo quadro politico dell'UE a favore delle malattie rare e un'azione più forte a livello europeo nel campo della salute, della ricerca, delle politiche sociali e altro ancora.
Invita i deputati del tuo paese a diventare rappresentanti in Parlamento per le malattie rare
I membri del parlamento del tuo paese e i membri del parlamento europeo sono tutti invitati ad unirsi alla rete dei rappresentanti in Parlamento per le malattie rare.
Se vuoi invitare il tuo deputato al parlamento nazionale o europeo a diventare rappresentante in Parlamento per le malattie rare, contatta kostas.aligiannis@eurordis.org per maggiori informazioni. Anche i membri del parlamento di paesi europei extra UE sono invitati ad aderire alla rete.
Tanja Fajon, eurodeputato per la Slovenia, ha commentato “Sono orgogliosa di essere un rappresentante in Parlamento per le malattie rare". Attraverso la mia esperienza personale, capisco quanto possa essere difficile ottenere una diagnosi e accedere ai farmaci e a un livello adeguato di assistenza sanitaria. Durante il nostro ultimo icnontro abbiamo guardato al futuro e considerato come l'UE possa costruire un nuovo quadro politico che sostenga i suoi 30 milioni di cittadini affetti da una malattia rara”.
Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS, ha dichiarato, “Con il supporto dei rappresentanti in Parlamento per le malattie rare, chiediamo a tutte le parti interessate di unirsi e di portare avanti la conversazione su un rinnovato quadro dell'UE a favore delle malattie rare basato sul lavoro dello Studio prospettico Rare2030, che è stato avviato dal Parlamento europeo e finanziato dalla Commissione europea”.
La storia di Fernanda affetta da deficit di alfa-1 antitripsina
Fernanda, rappresentante dei pazienti, ha partecipato all'Evento politico condividendo con i partecipanti la sua esperienza su una recente diagnosi di malattia rara, il deficit di alfa-1 antitripsina. Qui ci racconta di più sulla sua storia:
Sono grata che EURORDIS mi abbia invitata a partecipare all'importante discussione presso il Parlamento europeo per il rilancio della Rete di rappresentanti in Parlamento per le malattie rare. E' stata una grande opportunità per incontrare altri pazienti, operatori sanitari e deputati al Parlamento europeo e per saperne di più su ciò che sta accadendo in Europa e sulle priorità della lotta alle malattie rare.
L'evento è stato estremamente utile per me e mi ha aiutato a capire l'importanza delle Reti di Riferimento Europee. Dobbiamo continuare a compiere progressi in questo settore e potenziare le Reti a livello nazionale.
Porto via con me due messaggi chiari dall'evento. Uno dell'europarlamentare Kateřina Konečná: “Parlate! Non perdere tempo, parla con parlamentari ed eurodeputati nei tuoi paesi e rafforza il messaggio sull'importanza del sostegno europeo alle malattie rare!”
Il secondo della rappresentante norvegese dei pazienti Rebecca T. Skarberg: “La conoscenza è la chiave, la conoscenza è potere, è attraverso la conoscenza che vinceremo la lotta alle malattie rare”.
Ho dovuto fare molte ricerche per trovare la strada giusta. Per più di 2 anni ho pensato di avere l'asma e all'improvviso ho scoperto di avere il "deficit di alfa-1 antitripsina", una condizione genetica che causa gravi problemi ai miei polmoni. Ho ricevuto la diagnosi a settembre 2019. Il mio medico mi disse di essere la sua prima paziente e che non sapeva nulla di alfa-1. Non avevo idea di cosa significasse per me e per la mia famiglia. Ero persa, sola e spaventata ... Poi ho trovato l'associazione Alpha 1 Plus Belgium guidata da Frank, un paziente come me. E da quel momento ho iniziato ad avere speranza, mi sono sentita capita e c'era qualcuno pronto ad AIUTARE. Ricordo ancora una frase nella sua prima e-mail: "Non ti preoccupare, ho la tua stessa malattia e sto bene, anche tu starai bene". Leggendola ho pianto, mi sono sentita sollevata.
La malattia ha portato molti cambiamenti nella mia vita, dall'adeguare il mio regime alimentare a praticare più sport, oltre ad approfondire la situazione delle malattie rare in Belgio e in Europa. Ora sono sempre più impegnata con le associazioni come Alpha-1 Plus Belgium, RaDiOrg (l'alleanza nazionale belga per le malattie rare) e anche con EURORDIS.
Il Belgio ha smesso di rimborsare il trattamento di cui ho bisogno nel 2010. I pazienti diagnosticati successivamente non hanno accesso al trattamento. Dovremmo mirare a garantire l'utilizzo di questo trattamento a tutti i pazienti europei. Sulla base della mia esperienza, penso anche che ci sia ancora del lavoro da fare per garantire l'accesso dei pazienti all'assistenza sanitaria transfrontaliera.
Fernanda gestisce le relazioni internazionali per Alpha-1 Plus Belgium ed è membro del gruppo consultivo RaDiOrg.
Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS
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