La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
Defensores Parlamentarios de Enfermedades Raras trabajando hacia un nuevo marco político de la UE para las enfermedades raras
Durante un Evento organizado el pasado mes en el Parlamento Europeo en Bruselas, EURORDIS relanzó la Red de Defensores Parlamentarios de Enfermedades Raras, un grupo de parlamentarios europeos y nacionales que abogan por mejorar las vidas de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa.
Organizado por los MPE Tanja Fajon, Stelios Kympouropoulos y Frédérique Ries y celebrado con motivo del Día de las Enfermedades Raras, el Evento de EURORDIS ’Reframe Rare’ reunió a 70 participantes para discutir las prioridades actuales en el marco de política de enfermedades raras a nivel de la UE.
Otros eurodiputados, incluidos Kateřina Konečná y Tomislav Sokol, también mantuvieron conversaciones con los representantes de pacientes Claudia Crocione (HHT Europa), Mencía de Lemus Belmonte (SMA Europa) y Rebecca T. Skarberg (Federación de Osteogénesis Imperfecta de Europa), sobre temas que incluyen investigación e innovación, acceso a medicamentos, atención integral y asistencia sanitaria transfronteriza, y acceso a la atención especializada.
Con este relanzamiento de la Red de Defensores Parlamentarios de Enfermedades Raras, este grupo de eurodiputados se compromete a crear un nuevo marco político de la UE sobre enfermedades raras y una acción más fuerte en toda la UE en materia de salud, investigación, asuntos sociales y otras políticas relevantes.
Anima a tus parlamentarios a hacerse Defensores Parlamentarios de Enfermedades Raras
Se anima tanto a los diputados nacionales como eurodiputados a unirse a la Red de Defensores Parlamentarios de Enfermedades Raras.
Si deseas invitar a tu MP/MPE local a hacerse Defensor Parlamentario de Enfermedades Raras, contacta con kostas.aligiannis@eurordis.org para más información. También se anima a los Miembros del Parlamento de países no pertenencientes a la UE a unirse a la red.
Tanja Fajon, MPE de Eslovenia, comentó “Estoy orgullosa de ser Defensora Parlamentaria de Enfermedades Raras. A través de mi experiencia personal, entiendo lo difícil que puede ser obtener un diagnóstico y acceder a los medicamentos y atención médica adecuados. En nuestra reciente reunión, miramos hacia adelante y consideramos cómo la UE puede construir un nuevo marco político que sirva mejor a sus 30 millones de ciudadanos afectados por una enfermedad rara.”
Yann Le Cam, CEO de EURORDIS, dijo, “Con la ayuda de los Defensores Parlamentarios de Enfermedades Raras, hacemos un llamamiento a todos los interesados para que se unan y avancen en la conversación sobre un marco renovado de la UE para enfermedades raras basado en el trabajo del Estudio Prospectivo Rare2030, iniciado por el Parlamento Europeo y financiado por la Comisión Europea.”
La historia de Fernanda con deficiencia de alfa-1 antitripsina
Fernanda, defensora de pacientes, participó en el Evento y compartió con todos los asistentes su experiencia de haber sido recientemente diagnosticada de la enfermedad rara deficiencia de alfa-1 antitripsina. Aquí nos cuenta más detalles de su historia:
Estoy muy agradecida de que EURORDIS me invitara a participar en el importante debate en el Parlamento Europeo para el relanzamiento de la Red de Defensores Parlamentarios de Enfermedades Raras. Fue una gran oportunidad para reunirme con otros pacientes, proveedores de atención médica y eurodiputados y para aprender más sobre lo que está sucediendo en Europa y las prioridades clave en torno a las enfermedades raras.
El evento me resultó de gran utilidad, para saber que se está haciendo mucho con las Redes Europeas de Referencia. Necesitamos seguir avanzando en esa área y también desarrollar aún más las Redes a nivel nacional.
Me llevo dos mensajes claros de este evento Uno de la MPE Kateřina Konečná: “¡Hablad! ¡Ahora es el momento, habla con los MP y MPE de tu país y refuerza el mensaje sobre la importancia de tener apoyo europeo para las enfermedades raras!”
El otro es de la defensora noruega Rebecca T. Skarberg: “El conocimiento es clave, el conocimiento es poder, a través del conocimiento ganaremos la lucha contra las enfermedades raras.”
Tuve que investigar mucho para encontrar mi camino. Durante más de 2 años pensé que tenía asma y, de repente, tenía “deficiencia de alfa-1 antitripsina”, una enfermedad genética que causa serios problemas en los pulmones. Me diagnosticaron finalmente en septiembre de 2019. Mi médico me dijo que yo era su primer paciente y que no sabía sobre alfa-1. No tenía idea de lo que eso significaba para mí y mi familia. Estaba perdida, sola, asustada ... Y entonces encontré la asociación Alpha 1 Plus Belgiumdirigida por Frank, un paciente como yo. Y desde ese momento comencé a tener esperanza, me sentí comprendida y había alguien preparado para AYUDAR. Todavía recuerdo una nota en su primer correo electrónico: ‘No te preocupes, tengo la misma enfermedad que tú y estoy bien, tú también estarás bien’. Lloré al leerlo, me sentí aliviada.
La enfermedad ha provocado muchos cambios en mi vida, desde adaptar mi dieta a hacer más deporte, como también a aprender más sobre la situación de las enfermedades raras en Bélgica y Europa. Ahora me estoy involucrando más con asociaciones de pacientes como Alpha-1 Plus Belgium, RaDiOrg (la alianza nacional belga para enfermedades raras) y también EURORDIS.
Bélgica dejó de reembolsar el tratamiento que necesito en 2010. Los pacientes diagnosticados posteriormente no tienen acceso al tratamiento. Nuestro objetivo debe ser garantizar que todos los pacientes de toda Europa puedan tener acceso al tratamiento. Basándome en mi propia experiencia, creo también que queda mucho trabajo por hacer en relación al acceso a la atención transfronteriza.
Fernanda dirige la relaciones internacionales de Alpha-1 Plus Belgium y es miembro del Grupo Consultivo RaDiOrg.
Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS
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