Beteiligen Sie sich am Tag der Seltenen Erkrankungen 2020!

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 findet am Samstag, den 29. Februar, dem seltensten Tag des Jahres statt. Das sind nur noch knapp über fünf Wochen bis

zum großen Tag. Engagieren Sie sich jetzt und zeigen Sie Ihre Unterstützung für Einzelpersonen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind.

Es können sich weltweit alle an dieser Kampagne beteiligen - Menschen mit einer seltenen Erkrankung, ihre Familien und Betreuungspersonen sowie politische Entscheidungsträger, öffentliche Körperschaften, Vertreter der Industrie, Forscher, Beschäftigte des Gesundheitswesens und die allgemeine Öffentlichkeit.

Laden Sie die offiziellen Materialien zur Kampagne herunter

Laden Sie sich das offizielle Poster zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 herunter und hängen Sie es an Ihrem Arbeitsort, Zuhause oder in Ihrer Schule auf! Das Poster wurde für Sie erstellt. Sie können es einsetzen und für Ihre Bedürfnisse anpassen. - Editierbare Versionen sind verfügbar. Sie können diese übersetzen oder den Namen einer Organisation, Informationen zu einer Veranstaltung und Logos von Sponsoren hinzufügen. Das diesjährige Poster zeigt Gauthier und seine Mutti. Gauthier hat Sichelzellenanämie.

Laden Sie sich das offizielle Logo zum Tag der Seltenen Erkrankungen herunter! Zeigen Sie das Logo auf Ihren Veranstaltungen, auf Infoblättern, T-Shirts und selbst auf Kuchen! Darüber hinaus können Sie offizielle Produkte zum Tag der Seltenen Erkrankungen kaufen.

In den sozialen Medien:

Laden Sie die Titelfotos für soziale Medien und Kommunikationsmotive zum Tag der Seltenen Erkrankungen herunter!
Fügen Sie Ihren sozialen Medien-Konten den offiziellen Facebook-Rahmen bzw. das Twibbon hinzu.
Laden Sie die Infografikkarten herunter und veröffentlichen Sie diese in den sozialen Medien.

Folgen Sie der Kampagne zum Tag der Seltenen Erkrankungen auf Facebook, Twitter und Instagram (dieses Jahr neu!) und nutzen Sie #RareDiseaseDay in all Ihren Beiträgen, damit Sie mit anderen, die am Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 teilnehmen, verbunden sind.

Machen Sie mit am Tag der Seltenen Erkrankungen 2020

Letztes Jahr fanden weltweit tausende Veranstaltungen in über 101 Ländern statt. 2020 ist ebenfalls bereits auf Erfolgskurs.

Dieses Jahr zählen wir 60 nationale Allianzen aus der ganzen Welt als offizielle Partner des Tags der Seltenen Erkrankungen. Eine Rekordzahl! Weiterhin engagieren sich u. a. viele andere Patientenorganisationen, Krankenhäuser, Forschungszentren, Unternehmen, politische Entscheidungsträger und organisieren Aktivitäten zum Tag der Seltenen Erkrankungen.

Werden Sie Teil der globalen Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen:

Finden Sie eine Veranstaltung, die in Ihrem Land stattfindet.
Organisieren Sie Ihre eigenen Veranstaltungen und informieren Sie über diese auf rarediseaseday.org.
Teilen Sie ein Foto und Ihre Geschichte zu seltenen Erkrankungen in den sozialen Medien und zeigen Sie so Ihre Solidarität zu Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Teilen Sie Fotos von sich selbst oder mit Freunden und Kollegen, wie Sie die Kampagne unterstützen, oder Fotos von Ihren Veranstaltungen. Bemalen Sie Ihre Hände und zeigen Sie diese. Drucken Sie das Logo aus und halten Sie es hoch. Zeigen Sie Ihre Unterstützung, so wie Sie es wollen! Hier finden Sie Inspirationen. Denken Sie daran, #RareDiseaseDay erwähnen.
Werden Sie ein Freund des Tags der Seltenen Erkrankungen im Namen Ihres Unternehmens bzw. Ihrer Organisation.
Erzählen Sie Ihre Geschichte zu seltenen Erkrankungen.
Laden Sie Ihre Fotos zum Tag der Seltenen Erkrankungen hoch auf rarediseaseday.org.

Die Fakten zu Selten

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine Möglichkeit, darüber zu informieren, was selten wirklich bedeutet und dass Menschen mit einer seltenen Erkrankung gleichberechtigten Zugang zu Diagnose, Behandlung und Versorgung brauchen.

Nutzen Sie die aussagekräftigen Statistiken unten ¹ und diese Infografikkarten in Ihren Kommunikationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Natürlich können Sie auch lokale Statistiken hinzufügen und so Ihre Nachrichten zum Tag der Seltenen Erkrankungen relevanter für Ihre örtlichen politischen Entscheidungsträger machen.

Die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen besteht aus 300 Millionen Menschen weltweit mit einer seltenen Erkrankung, die alle von ihren Familien und Freunden sowie Betreuungsteams unterstützt werden.
Es gibt über 6.000 identifizierte seltene Erkrankungen.
Aktuell sind 5 % der Weltbevölkerung von einer seltenen Erkrankung betroffen.
Jede seltene Erkrankung mag nur eine Handvoll Menschen, die auf der Welt verstreut leben, betreffen. Aber zusammengenommen entspricht die Anzahl der Menschen mit einer seltenen Erkrankung der Bevölkerung des drittgrößten Landes der Welt.
72 % der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt. Andere entwickeln sich als Folge von Infektionen (bakteriell oder viral), Allergien und umweltbedingten Ursachen und seltenen Krebserkrankungen.
70 % der genetisch bedingten seltenen Erkrankungen beginnen im Kindesalter.
In Europa wird eine Erkrankung als selten eingestuft, wenn sie weniger als 1 Person in 2000 betrifft.

Das letztendliche Ziel - Gleichberechtigung für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Das langfristige Ziel des Tags der Seltenen Erkrankungen für die nächsten zehn Jahre ist mehr Gleichberechtigung für Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien. Wir müssen darauf aufmerksam machen, dass weltweit Menschen mit einer seltenen Erkrankung sich mit ungerechtem Zugang zu Diagnose, Behandlung, Versorgung und sozialen Möglichkeiten konfrontiert sehen.

Es ist Zeit, Maßnahmen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu ergreifen, um ihnen gleichberechtigte Möglichkeiten zur Verwirklichung ihres Potenzials zu schaffen.

EURORDIS-Veranstaltungen für den Tag der Seltenen Erkrankungen

Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen hält EURORDIS mehrere Veranstaltungen in Brüssel: eine Strategietagung im Europäischen Parlament (wenden Sie sich an clara.hervas@eurordis.org für weitere Informationen), die EURORDIS Black Pearl Awards (schauen Sie online zu oder oder erwerben Sie Teilnahmetickets!) und das 29. Seminar des EURORDIS Runden Tisches von Unternehmen über die Umnutzung von Arzneimitteln.

1. Forschung kürzlich veröffentlicht im European Journal of Human Genetics, Artikel verfasst von EURORDIS-Rare Diseases Europe, Orphanet & Orphanet Irland - Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. - Geschätzte Punktprävalenz von seltenen Erkrankungen: Analyse der Orphanet-Datenbank. Dies ist eine konservative Analyse, da sie sich auf genetisch bedingte Erkrankungen bezieht und seltene Krebserkrankungen und seltene Erkrankungen, die durch bakterielle oder virale Infektionen bzw. Vergiftungen verursacht wurden, außen vor lässt. https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0

Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS

Page created: 22/01/2020
Page last updated: 23/01/2020