Community Advisory Board: un collegamento tra pazienti e ricerca clinica

I Community Advisory Board (CAB) sono gruppi creati e gestiti da rappresentanti dei pazienti con lo scopo di favorire le discussioni con lo sponsor della ricerca nel campo di una determinata malattia.

Attraverso un CAB, i pazienti offrono la propria esperienza agli sponsor della ricerca clinica (un istituto di ricerca o un’azienda), ad esempio, se coinvolti prima dell'inizio di uno studio clinico, i pazienti possono contribuire a garantire che gli studi clinici siano progettati nel rispetto delle loro reali esigenze, assicurando pertanto una maggiore qualità della ricerca.

I CAB sono stati istituiti negli anni '90 per l'HIV/AIDS e in seguito per le epatiti. Composti da un numero di componenti che varia da sette a sedici, i CAB offrono il proprio contributo a questioni legate a scienza e politica, come ad esempio l’accesso alle cure.

Per molto tempo, la medicina si è evoluta senza che vi fosse un contributo concreto da parte delle persone coinvolte negli studi clinici. I CAB hanno superato questa situazione aiutando a progettare, realizzare e informare il pubblico su studi più razionali e inclusivi del punto di vista del paziente, creando così un legame di fiducia tra il paziente e la comunità scientifica.

I CAB danno il proprio contributo a una vasta gamma di argomenti di cui sono esperti inclusi, tra gli altri, la formazione dei pazienti nel campo della ricerca, la progettazione e realizzazione di studi clinici, i criteri di partecipazione agli studi, le forme e i processi di consenso informato, i programmi di uso compassionevole, il mantenimento dei partecipanti negli studi e le informazioni sui risultati.

Come posso entrare a far parte di un CAB per la mia malattia?

I membri di un CAB sono persone affette da una specifica malattia, un parente stretto di un malato o una persona che se ne prende cura e/o un membro di un’associazione di pazienti.

Se rappresenti un paziente, puoi contattare la relativa associazione di pazienti del tuo paese o la federazione europea/internazionale che rappresenta la malattia di tuo interesse per verificare se sono a conoscenza dell'esistenza di un CAB per la tua specifica condizione. Ogni CAB dovrebbe avere contatti aperti, disporre di un programma di formazione e aderire al Codice di buone pratiche per le relazioni tra le associazioni dei pazienti e l'industria sanitaria.

Come creare un nuovo CAB: il Programma EUROCAB di EURORDIS

Nel caso in cui non esista un CAB per la tua malattia, puoi collaborare con la Federazione europea o la rete di associazioni di pazienti che si occupano della tua malattia e con il supporto di EURORDIS puoi dar vita a un CAB.

Il Programma EUROCAB di EURORDIS assiste le associazioni di pazienti nella creazione e nella strutturazione di un comitato consultivo nel campo della propria malattia e comprende alcuni principi e strumenti comuni alle associazioni di pazienti e agli gli sponsor, quali il rafforzamento delle capacità dei rappresentanti dei pazienti, lo scambio di esperienze tra pari attraverso i CAB, il monitoraggio della qualità dei processi e dei risultati dei CAB, la trasparenza e la prevenzione degli interessi concorrenti e la valutazione ed eventuale pubblicazione scientifica dei risultati della ricerca. La scorsa settimana, proprio nell’ambito dell’iniziativa EUROCAB di EURORDIS, l’Organizzazione Mondiale Duchenne ha organizzato il primo incontro del nuovo Duchenne Community Advisory Board.

Per saperne di più sui Community Advisory Board o per contattare Rob Camp, Patient Engagement Senior Manager CAB presso EURORDIS, e se sei interessato a creare un CAB attraverso il Programma di EURORDIS scrivi a: rob.camp@eurordis.org.

Puoi anche seguire questo webinar in cui Rob dà informazioni più dettagliate su come creare un CAB.

Partecipa a un workshop sui CAB

Il 16 ottobre 2018, EURORDIS terrà a Barcellona un workshop della Tavola rotonda delle imprese di EURORDIS sull'impegno del paziente nel ciclo di vita dei farmaci e sui CAB. Le discussioni di questo incontro si concentreranno non solo sui CAB esistenti e sul loro valore aggiunto, ma anche su come lavorare con i pazienti nel campo di nuove malattie e avviare un'esperienza che sia veramente collaborativa.

Oltre ai membri della Tavola rotonda delle imprese di EURORDIS, questo seminario sarà aperto eccezionalmente ad altre organizzazioni operanti nel settore sanitario, a fondazioni non profit e al mondo accademico. Anche i rappresentanti dei pazienti sono invitati a partecipare e riceveranno un esonero dal pagamento della quota di iscrizione. Invia un'email a Emilie.zingg@eurordis.org per registrarti (le spese di viaggio e alloggio sono a carico dei partecipanti).

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 13/06/2018
Page last updated: 13/06/2018