La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
3 000 patients atteints de maladie rare et soignants témoignent de leurs difficultés à trouver un équilibre entre soins et vie quotidienne.
Les résultats de la première enquête menée à l’échelle de l’Europe sur l’impact social des maladies rares viennent de paraître!
Plus de 3 000 acteurs des maladies rares en Europe ont fait entendre leur voix en répondant à l’enquête «Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community», qui fournit pour la première fois en Europe des données solides sur l’impact des maladies rares au quotidien.
Cette enquête a été menée dans 23 langues et 42 pays à travers la communauté Rare Barometer Voices, qui réunit plus de 5 000 personnes vivant avec une maladie rare et participant régulièrement aux enquêtes EURORDIS.
Cette enquête a été menée dans le cadre d’INNOVCare, premier projet axé sur les maladies rares et cofinancé au sein de la Commission européenne par le programme EaSI (Employment and Social Innovation), que gère le ministère espagnol de la Santé et des Services sociaux avec le concours d’EURORDIS.
Les résultats
Les résultats de l’enquête montrent que les maladies rares ont un impact majeur au quotidien pour plus de 80% des patients et de leurs familles, et que la gestion des soins journaliers et leur coordination pèse lourdement sur patients et familles:
- 42% des répondants consacrent plus de 2 heures par jour aux soins nécessaires.
- 62% des répondants consacrent plus de 2 heures par jour aux tâches liées à la maladie tandis que près d’un tiers consacrent plus de 6 heures par jour aux soins nécessaires à un patient.
- Au moins 64% des soignants sont des femmes.
- 38% des répondants n’ont pas pu aller travailler pour cause de problèmes de santé durant plus de 30 jours au cours des 12 derniers mois.
- 41% des patients et soignants ont eu besoin d’un congé spécial au travail sans avoir pu l’obtenir.
L’enquête couvre d’autres aspects relatifs à l’impact des maladies rares au quotidien, notamment la coordination des soins, la santé mentale, l’emploi et les répercussions économiques.
60% des plus de 3 000 répondants sont des patients atteints de maladie rare ou des membres de leur famille.
Dorica Dan, membre du Conseil d’administration d’EURORDIS et présidente de l’association roumaine de Prader Willi, a commenté: «En tant que mère d’une fille atteinte de maladie rare, je ne sais que trop bien quel fardeau représente une maladie rare au quotidien. Cette enquête confirme ce que nous savions déjà, que le temps consacré aux soins est colossal, tout comme les effets d’une maladie rare sur la vie sociale, professionnelle et scolaire. Les maladies rares constituent un réel défi pour la personne touchée et sa famille ou ses soignants en général. Patients et familles ont besoin de soins centrés sur la personne pour raccorder les points entre les différents services de santé et les services sociaux.»
Contexte actuel: le Socle européen des droits sociaux
La publication de ces résultats d’enquête intervient opportunément après celle par la Commission européenne de ses propositions en vue d’un Socle européen des droits sociaux. Dans sa réponse à la consultation publique organisée par la Commission européenne sur ce Socle, EURORDIS a mis en évidence, pour la première fois, les questions spécifiques posées par les maladies rares.
Pour Raquel Castro, responsable des Politiques sociales à EURORDIS, «les résultats de l’enquête montrent clairement le lourd fardeau que représente au quotidien une maladie rare pour les personnes qui vivent avec, en termes de soins comme de temps passé, et l’impact que cela a sur leur carrière. Or ces difficultés ne sont pas toujours prises en compte par le système de protection sociale. Nous avons besoin d’un Socle européen des droits sociaux qui favorise une protection sociale et des soins de santé intégrés, ainsi que des emplois adaptés aux besoins des personnes atteintes de maladies rares ou d’autres maladies chroniques complexes.»
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
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