Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
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Patienten & Forscher nehmen gemeinsam an der EURORDIS-Sommerschule 2016 teil
2016 brachte die ExPRESS EURORDIS-Sommerschule für Patientenexperten und Forscher über 80 Teilnehmer und Referenten zusammen, um mehr über den Entwicklungsprozess von Arzneimitteln und über Möglichkeiten zur Patientenbeteiligung zu erfahren.
Für die fünftägige Schulung reisten Patienten aus ganz Europa und sogar aus Indien an. Sie können die Präsentationen der Sommerschule 2016 hierherunterladen. Die Sommerschule 2016 wurde dem Andenken von Emil Augustin (19/02/2014 - 08/05/2016) gewidmet.
Warum eine EURORDIS-Sommerschule?
Patienten beteiligen sich zunehmend mehr an der Lobbyarbeit für die Arzneimittelentwicklung, für den gleichberechtigten Zugang zu Behandlungen in ganz Europa und für eindeutige, korrekte und umfangreiche medizinische Informationen. Als Vorbereitung auf diese Rolle und als Teil unseres Engagements für die Befähigung von Menschen mit seltenen Erkrankungen führte EURORDIS 2008 ihr eigenes Schulungsprogramm für Patientenexperten ein.
Seit 2015 können Forscher gemeinsam mit Patientenexperten an der Sommerschule teilnehmen. DieEURORDIS-Sommerschule zählt bis jetzt über 400 Alumni.
Hauptsächlich möchte das Programm Patienten und Forscher beim Wissenserwerb über den Regulierungsprozess für Orphan-Medizinprodukte unterstützen, damit sie besser auf ihre Lobbyarbeit auf europäischer Ebene vorbereitet sind.
Lernen Sie online!
Sie können mithilfe unserer Online-Schulungsressourcen jederzeit kostenfrei an der EURORDIS-Schulung über Arzneimittelentwicklung teilnehmen:
- In Vorbereitung auf die jährliche Schulungswoche in Barcelona werden Teilnehmer gebeten, die Online-Schulungsmodule (kostenfrei und öffentlich zugänglich) durchzuarbeiten.
- Die EURORDIS-Sommerschule ist Teil eines breiteren EURORDIS-Schulungsprogramms, welches ebenfalls kostenfreie Schulungsmodule umfasst zu den Themen:
Referenzen
Veronica Popa, eine leidenschaftliche Patientensprecherin und Mutter von Andreas-Rares, der das Allan-Herndon-Dudley Syndrom hat, nahm dieses Jahr teil: „Die Sommerschule war eine bereichernde Erfahrung. Alle Informationen aus der Schulungsvorbereitung kamen in Barcelona wie Puzzle-Teile zusammen und schafften ein besseres Bild unserer Umgebung, das zeigte, wie wir als Patientensprecher einen Unterschied herbeiführen können. Die Schulung öffnete Tore, die verriegelt schienen, bot neue Perspektiven und gab uns Hilfsmittel, um die übrigen verriegelten Tore zu öffnen. Persönlich lernte ich, wie ich durch Netzwerken mit anderen Patienten und Forschern die Isolation durchbrechen kann.“
Anne-Charlotte Fauvel, EU-Koordinatorin bei EATRIS, nahm ebenfalls teil: „Als Vertreterin einer Forschungsinfrastruktur war es sehr inspirierend, zusammen mit Patientenexperten an der Schulung teilzunehmen und zu sehen, wie sich unsere Perspektiven ergänzen können. Die Sommerschule bietet Forschern eine einzigartige Möglichkeit für einen intensiven Austausch mit Patienten und zur Anregung von Diskussionen darüber, wie eine zukünftige Zusammenarbeit aussehen könnte. Bis jetzt hat EATRIS mit drei Patientenexperten der Sommerschule Kontakt aufgenommen und sie gebeten, ihre Erfahrungen als Teil eines Schulungskurses für Forscher zu präsentieren.“
Bewerben Sie sich für die EURORDIS-Sommerschule!
Das Bewerbungsverfahren beginnt im September 2016. Informationen über den Bewerbungsprozess werden in den kommenden Monaten hier veröffentlicht. Für weitere Informationen über die EURORDIS-Sommerschule wenden Sie sich bitte an Nancy Hamilton: nancy.hamilton@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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