jueves, 21 de mayo de 2015

Viver com a síndrome de Peutz-Jeghers

Viver com a síndrome de Peutz-Jeghers

Eurordis, Rare Diseases Europe

The voice of rare disease patients in Europe



A história de Wes: Viver com a síndrome de Peutz-Jeghers

 Wes com os seus filhos Kaiden e Nyomi
Wesleyon Zollicoffer nasceu para lutar. Aos oito anos, os médicos descobriram que tinha herdado da mãe a doença genética síndrome de Peutz-Jeghers (SPJ), a quem tinha sido diagnostica SPJ quando nasceu.
Infelizmente, os seus pólipos evoluíram para cancro e ela faleceu a 10 de março de 2009.
Inicialmente, os médicos pensavam que a dor abdominal de Wes resultava de uma infeção no estômago, mas um especialista reconheceu as manchas escuras e diagnosticou a SPJ. Wes fez então a sua primeira cirurgia reconstrutiva aos intestinos para remover vários pólipos. Desde o seu diagnóstico, já foi submetido a mais de 25 cirurgias e procedimentos relacionados com a SPJ.
A SPJ é uma doença não oncológica que provoca a formação de pólipos no intestino, no cólon e noutras partes do corpo. Caracteriza-se frequentemente por pequenas manchas escuras, semelhantes a sinais, situadas nos lábios, em volta e dentro da boca, nas mãos, nos pés e perto dos olhos e das narinas. Na maioria das pessoas com SPJ, desenvolvem-se vários pólipos no estômago e nos intestinos durante a infância ou na adolescência. Estes pólipos podem provocar problemas de saúde, tais como obstruções intestinais recorrentes, hemorragias crónicas e dores abdominais. Além disso, há o risco de vir a sofrer de cancro. A doença tem uma prevalência de 1 a 9/1 000 000 habitantes.
À medida que ia crescendo, a doença provocava em Wes uma grande insegurança. Quando era adolescente, disseram-lhe que não esperasse ter filhos devido ao risco de desenvolver cancro dos testículos. No início da idade adulta, debateu-se com os custos dos cuidados de saúde e as contas do hospital.
Um dos momentos mais marcantes deu-se em outubro de 2014, durante a recuperação de uma cirurgia, que durou oito semanas. Estava no hospital devido a uma obstrução intestinal provocada por um pólipo que tinha crescido até atingir o tamanho um pouco maior do que o de uma bola de pingue-pongue. Aí, apercebeu-se de que a doença estava para ficar. Das duas, uma: ou vivia derrotado, ou decidia tornar-se proativo e ultrapassá-la.
Todos os dias, Wes fazia a escolha de se alimentar de forma saudável, exercitar-se, manter o stress sob controlo e prestar atenção aos sinais que o alertavam para uma alteração no seu corpo. Começou a frequentar grupos de apoio online e a ler histórias de outras pessoas que prosperavam mesmo vivendo com SPJ.
No início de 2015, Wes deu oficialmente início ao Rise to the Occasion Institute e agora partilha as suas mensagens sobre como transitar de uma vida de mediocridade para uma vida excecional. Wes e a sua mulher, Candy, têm dois filhos – Kaiden (2 anos) e Nyomi (10 meses).
As cicatrizes no seu abdómen são uma lembrança permanente daquilo por que passou, mas também testemunham o que ele consegue ultrapassar. O seu lema é «Estar à altura da ocasião e escolher ver o lado bom de cada situação».
Siga Wes no Facebook.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 20/05/2015
Page last updated: 20/05/2015

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