Il contributo dei malati ai processi decisionali crea una situazione vantaggiosa per tutti

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L'eve

nto politico di EURORDIS a Bruxelles in occasione della Giornata della Malattie Rare, con oltre 150 partecipanti, è stato un successo senza precedenti. I relatori dell'evento 'Rari ma Reali: Parliamo di Malattie Rare', tra cui i pazienti, il Commissario dell'Unione Europea per la Salute Vytenis Andriukaitis e l'europarlamentare belga Philippe De Backer, hanno discusso su come il contributo dei malati ai processi decisionali abbia un impatto positivo sulle politiche a favore delle malattie rare.

Il nuovo programma dell'evento includeva quattro discussioni, in ognuna delle quali è stato presentato un esempio di successo di interazione tra malati e diversi portatori di interesse. L'evento era anche accessibile a partecipanti da tutto il mondo via streaming sul sito di EURORDIS (ora disponibile sulla EURORDIS TV). Spettatori da oltre 30 Paesi si sono connessi per vedere la diretta.

Il Commissario Andriukaitis ha inaugurato l'evento con il suo intervento: "Credo che un'azione a livello europeo possa davvero fare la differenza, migliorando le vite delle persone affette da una malattia rara, delle persone che combattono ogni giorno per trovare le giuste competenze per diagnosticare e curare la loro malattia. Io personalmente sono impegnato a lavorare con EURORDIS e tutte le parti interessate per massimizzare i risultati del nostro lavoro ed arrivare a soluzioni europee a favore di queste patologie".

Kathy Redmond, editore della rivista "Cancer World" e moderatore dell'evento, ha cominciato il suo intervento enfatizzando come il coinvolgimento dei malati nei processi decisionali porti evidenti vantaggi per tutti i portatori di interesse, non solo per i malati, creando quindi una situazione vantaggiosa per tutte le parti coinvolte.

Bojana Mirosavljevic, la cui figlia è affetta dalla malattia di Batten, ha fatto un emozionante resoconto sulla sua instancabile campagna per promuovere il cambiamento della legge sullo screening prenatale in Serbia. Ha raccontato della sua lotta per ottenere una diagnosi e un'assicurazione per sua figlia Zoya, venuta a mancare nel 2006 a causa della malattia di Batten. Questa malattia non ha un codice all'interno del sistema sanitario serbo, il che rende impossibile l'accesso all'assistenza sanitaria e il rimborso per le cure e i servizi sanitari. Bojana e suo marito non vogliono che altre famiglie siano costrette a vivere la loro stessa esperienza e sono riusciti a cambiare la legge serba (la legge di Zoya) che richiede che i medici inviino i campioni all'estero se non riescono ad arrivare ad una diagnosi entro sei mesi. Le famiglie che hanno un figlio affetto da una malattia genetica, possono accedere al test prenatale senza costi, offerto alle stesse condizioni anche agli altri componenti della famiglia. Hajrija Mujovic Zornic, un consulente legale responsabile di alcuni articoli della legge di Zoya, ha commentato: "quando Bojana mi ha contattato, è stato subito chiaro che il contributo della voce dei malati sarebbe stato utile non solo al suo caso, ma anche a tutte le altre famiglie in cui era presente un malato raro".

MEP Philippe De Backer ha parlato con coraggio dei cambiamenti necessari in Europa, affermando che "esistono ancora notevoli differenze nell'accesso alle cure e ai trattamenti sanitari tra i vari Stati Membri. Istituire una struttura europea comune è l'unico modo per fare in modo che tutti abbiano accesso alle cure. Il risultato dovrebbe essere un sistema più equo e trasparente che consenta un accesso migliore all'assistenza sanitaraia per tutti i malati".

Philip Watt, CEO del Gruppo dei Malati affetti da Fibrosi Cistica (Irlanda), ha illustrato il ruolo fondamentale che l'associazione gioca nel cambiamento della politica sul rimborso dei farmaci per la fibrosi cistica in Irlanda. Come risultato delle iniziative dell'associazione e della campagna di sensibilizzazione, oltre 100 pazienti hanno potuto avere accesso ai farmaci, con un impatto sostanziale sulla qualità e l'aspettativa di vita.Ri De Ridder, Direttore Generale di RIZIV-INAMI, ha partecipato alla discussione e ha posto l'accento sull'importanza di riconoscere che quando si deve valutare una politica di rimborso di un farmaco, bisogna tenere conto più della qualità della vita, piuttosto che dell'aspettativa di vita dei malati ed ha presentato l'esempio di quanto è stato fatto in Belgio, con la definizione di un quadro decisionale basato su più criteri.

Carla Fladrowski, madre di un bambino affetto da sclerosi tuberosa, ha presentato la sua esperienza di collaborazione con un'azienda farmaceutica nella definizione di un protocollo di sperimentazione clinica, raccontando ai partecipanti che nel momento in cui a suo figlio era stata diagnosticata la malattia, non si era resa conto di quanto fosse importante essere coinvolti in questi processi. Carla ha affermato che "le famiglie dei malati rari sono il collante tra i vari professionisti del settore medico coinvolti nella cura di un paziente. Il mio punto di forza deriva dal fatto di essere un'esperta della mia malattia".

Intervenendo a fianco di Carla, Veronica Foote di Novartis ha commentato "non solo i malati devono ricevere la giusta formazione per poter essere coinvolti in maniera efficace, ma anche i medici e i ricercatori devono capire l'importanza del dialogo con i malati. Non c'è niente di più gratificante per medici e ricercatori che aiutare in maniera efficace i propri pazienti. La Carta di EURORDIS per le Sperimentazioni Cliniche sulle Malattie Rare è stata determinante per questo processo".

Helma Gusseck, affetta da retinite pigmentosa e Nathalie Bere dell'Agenzia Europea dei Medicinali(EMA) hanno discusso il contributo di Helma alla procedura di consulenza scientifica presso l'EMA. Helma ha sottolineato che una cooperazione efficace tra i pazienti esperti, l'EMA e le aziende farmaceutiche rappresenta un'eccellente occasione per i malati di favorire l'ultimo passo verso l'immissione in commercio di nuove cure.

Attraverso iniziative come il Campo Estivo di EURORDIS, i malati possono apprendere come sostenere la propria causa. Helma ha affermato che "il Campo Estivo di EURORDIS è stato un importante processo di apprendimento. Ho potuto constatare una differenza importante tra la mia prima e la quarta visita all'EMA, percependo chiaramente come ora le mie parole abbiano un peso più importante rispetto alla prima volta che ho partecipato agli incontri". Nathalie ha portato a conoscenza dei partecipanti alla discussione che il 50% dei contributi dei pazienti al protocollo di assistenza si trasforma in un parere fornito ad una azienda farmaceutica.

Terkel Andersen, Presidente di EURORDIS, ha chiuso l'evento affermando che "oggi non abbiamo visto solo esempi concreti delle sfide che i malati e le loro famiglie affrontano quotidianamente, ma anche dell'eccezionale coraggio che questi dimostrano e dell'impegno profuso per influenzare la politica che li riguarda".

Guarda le immagini dell'evento.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 25/03/2015
Page last updated: 24/03/2015

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