ENFERMEDADES RARAS: declaración europea

Tres razones para que los Ministros de Salud aprueben la Recomendación del Consejo sobre la Acción Europea en el campo de las Enfermedades Raras el día 9 de junio:

Queridos lectores / lectoras,
Primero, tiene sentido que todos los 27 Estados Miembros de la UE desarrollen políticas nacionales sobre enfermedades raras y basadas en principios y valores comunes. Las enfermedades raras constituyen una amenaza para la salud de los ciudadanos europeos. Son enfermedades crónicas graves y debilitantes que afectan a las familias y a la sociedad en general. Los retos que afrontan son dobles. De forma individual estas enfermedades son raras, con una baja prevalencia y un alto de grado de complejidad. También, comprenden miles de distintas entidades médicas, que en su totalidad afecta a millones de personas en la UE. Estos retos no pueden abordarse desde cada Estado Miembro por separado. Promover el acceso a una asistencia de calidad, junto con los valores de equidad y solidaridad solo puede conseguirse con enfoques comunes y metas comunes. Esto es valor añadido de la Comunidad Europea al más alto nivel.
Segundo, este área de política sanitaria europea se caracteriza por su madurez política, consenso sólido entre las partes interesadas y amplio apoyo público. Se basa en los 10 años de experiencia adquirida a través de la política de la UE y otras estrategias más avanzadas en algunos Estados Miembros. El proyecto de una Recomendación se inició bajo las Presidencias de la UE de Luxemburgo en 2005 y Portugal en 2007. Contó con el apoyo de la Presidencia de Francia de la UE en 2008. Confiamos en que la Presidencia de la UE de la República Checa en 2009 garantice la aprobación final por parte del Consejo de Ministros. No debemos olvidar que la Consulta Pública sobre Enfermedades Raras en 2008 fue el mayor éxito en el área de política de salud de la UE y que los Días de Enfermedades Raras de los años 2008 y 2009 lograron un gran éxito y obtuvieron una gran cobertura mediática. La Comunicación de la Comisión sobre Enfermedades Raras fue aprobada en noviembre de 2008. Sin embargo, como la Comisaria Vassiliou declaró, "El éxito de esta estrategia depende en gran medida del compromiso de los Estados Miembros para tomar medidas para las enfermedades raras dentro de los sistemas nacionales de salud".
Tercero, la Recomendación proporciona una oportunidad única para crear una estrategia integrada en la UE, global y a largo plazo para abordar las necesidades de los pacientes en toda Europa. Hasta el momento no existe equivalente en otras áreas de política sanitaria de la UE. La estrategia propuesta sobre las enfermedades raras es una oportunidad para integrar acciones entre los Estados Miembros dentro de un marco europeo, en áreas clave como: investigación, centros de expertos, opiniones de expertos, información a pacientes y servicios de pacientes. Compartir la experiencia sobre enfermedades raras en toda Europa es el único modo de optimizar el uso de escasos recursos y conseguir beneficios reales a los que los necesitan. La Recomendación también proporciona una oportunidad única para elaborar caminos en la investigación global y de asistencia sanitaria en diagnóstico, información, apoyo, asistencia y tratamientos. Esto es realmente 'Europa para los Pacientes' en su mejor faceta.
Esta no es la política ideal que algunos desearían, pero si el ideal permanece abstracto, no tiene sentido. La Recomendación es pragmática y realista. Y lo que es más importante, puede producir resultados positivos y tangibles para millones de pacientes de enfermedades raras hoy.
Yann Le Cam
Chief Executive Officer


The three reasons why Health Ministers should adopt the Council Recommendation on European Action in the field of Rare Diseases on June 9th:

Dear Readers,
Firstly, it does make sense for all 27 EU Member States to develop national policies on rare diseases and to base them on common values and principles. Rare diseases are a threat to the health of European citizens. They are life-threatening or chronically-debilitating diseases that affect families and society at large. The essential challenges we are facing are double. Individually these diseases are rare, with a low prevalence and a high degree of complexity. Also, they comprise thousands of different medical entities, which at the aggregate level affect millions of people in the EU. These challenges cannot be addressed by each Member State separately. The promotion of access to quality care, together with values of equity and solidarity can only be achieved through common approaches and common goals. This is European Community added value at its highest level.
Secondly, this area of European health policy is characterised by political maturity, solid consensus among all stakeholders, and broad public support. It is based on 10 years of experience gained through EU policy and other more advanced strategies in some Member States. The project of a Recommendation was initiated under the EU Presidencies of Luxembourg in 2005 and Portugal in 2007. It was supported by the EU Presidency of France in 2008. We are confident that the EU Presidency of the Czech Republic in 2009 will ensure its final adoption by the Council of Ministers. We should not forget that the Public Consultation on Rare Diseases in 2008 was the most successful ever in the EU health policy area, and the Rare Disease Days of 2008 and 2009 were extremely successful and received very good media coverage. The Commission Communication on Rare Diseases was adopted in November 2008. However, as Commissioner Vassiliou stated, "The success of this strategy depends very much on the commitment of the Member States to take action on rare diseases within their own national health systems".
Thirdly, the Recommendation provides a unique opportunity to build an EU-integrated, comprehensive and long-term strategy to address patients' needs everywhere in Europe. There is no equivalent so far in other EU areas of health policy. The proposed strategy on rare diseases is an opportunity to integrate actions between Member States within an EU framework, in key areas such as: research, centres of expertise, expert opinions, information to patients and patient services. Sharing and pooling expertise on rare diseases across Europe is the only way forward to optimise the use of scarce resources and to bring real benefits to those in need. The Recommendation also provides a unique opportunity to elaborate comprehensive research and healthcare pathways in diagnosis, information, support, care and treatments. This is really 'Europe for Patients' at its best.
This is not the ideal policy some may wish for but if the ideal stays abstract, it is meaningless. The Recommendation is pragmatic and realistic. More importantly it can deliver positive and tangible results for millions of rare disease patients today.
Yann Le Cam
Chief Executive Officer