Quem fez mais do que era expectável em prol da comunidade das doenças raras durante a pandemia de COVID-19?

Claudia, vencedora de um Prémio Black Pearl da EURORDIS de 2020

O ano de 2020 trouxe-nos a todos dificuldades sem precedentes. A pandemia de COVID-19 realçou a vulnerabilidade das pessoas com doenças raras.

Os desafios que a nossa comunidade está bem habituada a enfrentar — a falta de acesso a cuidados de saúde, medicamentos e testes e a sensação de isolamento, entre outros — tornaram-se a norma em todo o mundo. Todos fomos afetados — nas nossas vidas profissionais e pessoais, e na educação dos nossos filhos.

Os nossos sistemas de saúde atingiram e ultrapassaram os seus limites. Há quem diga que os limites da humanidade foram empurrados até ao extremo. Os políticos responderam com diversos graus de compaixão. Houve quem mostrasse a sua capacidade de liderança neste período de incerteza quanto ao que fazer ou onde se dirigir.

Contudo, mesmo perante o medo, a ansiedade e a tristeza, houve milhões de momentos de solidariedade e esperança em todo o mundo, criados graça às pessoas que trabalham incansavelmente nas nossas associação de doentes, hospitais, centros de saúde, governos, comunidades locais, empresas ligadas à saúde e muitos outros.

É altura de reconhecer estas pessoas e as associações que deram tudo em prol da comunidade das doenças raras, tanto antes, como durante a pandemia.

O seu empenho é exemplar e cabe-nos agradecer-lhes.

Candidate-os ou candidate-se a si mesmo a um Prémio Black Pearl da EURORDIS até ao fim de setembro

Pode trazer para a ribalta o trabalho delas ou o seu próprio trabalho através da candidatura a um Prémio Black Pearl da EURORDIS de 2021 numa das 13 categorias. Pode fazê-lo até ao fim de setembro.

As candidaturas podem vir de qualquer parte do mundo!

A candidatura demora apenas uns minutos a apresentar e pode ser importantíssima para alguém que se esforçou por melhorar a vida de pessoas com doenças raras.

Por exemplo, o profissional de saúde com quem contacta pode ter feito tudo ao seu alcance para lhe garantir que a sua terapêutica habitual durante o confinamento. Um outro exemplo será o de um responsável político que tenha organizado uma resposta local à COVID-19 que tenha atendido às necessidades da sua comunidade das doenças raras. Ou um representante dos doentes que tenha lutado pelo acesso a um medicamento a seu pedido.

Pode conhecer alguém que tenha feito um filme que desse visibilidade além-fronteiras à sua doença. Ou um voluntário que trabalhe na sua associação de doentes e tenha dedicado tempo extra para garantir que as coisas funcionassem como deviam durante a pandemia.

Candidate-se ou apresente uma candidaturaaté ao fim de setembro.

As categorias de prémios são:

Prémio Cuidados Holísticos
Prémio Jovem Representante dos Doentes
Prémio por Liderança Europeia na Área das Doenças Raras
Prémio para um Responsável pela Elaboração de Políticas
Prémio Científico
Prémio Voluntariado da EURORDIS
Prémio Fotográfico da EURORDIS
Prémio Empresas Inovação
Prémio Empresas Envolvimento dos Doentes
Prémio Empresas para Tecnologias da Saúde
Prémio Média Internacional
Prémio de Carreira

Se precisar de inspiração, pode ir ver quem foram os vencedores anteriores.

Os Prémios Black Pearl da EURORDIS de 2021 serão apresentadas durante uma cerimónia virtual de entrega dos prémios que irá decorrer na quarta-feira, 24 de fevereiro de 2021, para assinalar o Dia das Doenças Raras de 2021.

Nas próximas semanas, iremos adicionar aqui mais informações sobre como participar na cerimónia virtual e no evento de estabelecimento de redes.

Tem alguma questão acerca do processo de candidatura? Entre em contacto com Martina Bergna, EURORDIS Events Manager: martina.bergna@eurordis.org.

A EURORDIS tem ainda o prazer de lançar uma versão renovada dos Prémios Black Pearl, alinhando-os com as cores do Dia das Doenças Raras.