Chi ha dato il massimo per la comunità delle malattie rare durante la pandemia da COVID-19?

Claudia, vincitrice di un premio EURORDIS Black Pearl 2020

Il 2020 è stato un anno senza precedenti pieno di sfide per tutti noi. La pandemia di COVID-19 ha evidenziato la vulnerabilità delle persone che vivono con una malattia rara.

Le sfide che la nostra comunità è abituata ad affrontare, tra le quali la mancanza di accesso a cure mediche, farmaci e test e un senso di isolamento, sono diventate la normalità in tutto il mondo. Siamo stati tutti colpiti: la nostra vita professionale e personale, l'istruzione dei nostri figli.

I nostri sistemi sanitari sono stati portati al limite e anche oltre. Alcuni direbbero che i limiti dell'umanità sono stati spinti all'estremo. I politici hanno risposto in varia misura. Alcuni si sono fatti avanti e hanno proposto la loro leadership in tempi in cui le persone non erano sicure di cosa fare o dove rivolgersi.

Ma anche di fronte a paura, stress e tristezza, ci sono stati tantissimi momenti di compassione e speranza in tutto il mondo, grazie alle persone che lavorano instancabilmente nelle nostre associazioni di pazienti, ospedali, strutture sanitarie, governi, comunità locali, aziende sanitarie e altro ancora.

Ora è il momento di offrire il giusto riconoscimento alle persone e alle organizzazioni che hanno fatto il possibile per la comunità delle malattie rare, sia prima che durante la pandemia.

Il loro impegno è esemplare e di questo li ringraziamo.

Presenta la loro candidatura o la tua nomination a un Premio Black Pearl di EURORDIS entro la fine di settembre

Puoi accendere i riflettori sul loro o sul tuo lavoro presentando una nomination per un Premio Black Pearl 2021 di EURORDIS in una delle 13 categorie, entro la fine di settembre.

Sono bene accette le candidature da qualsiasi parte del mondo!

Ci vogliono solo pochi minuti per presentare una candidatura e può voler dire molto per qualcuno che si è impegnato a migliorare la vita di una persona affetta da una malattia rara.

Forse il tuo medico curante ha fatto di tutto per assicurarsi che tu ricevessi la tua terapia abituale durante il periodo di locked down. Oppure un politico ha guidato una risposta al COVID-19 a livello locale che ha tenuto conto delle esigenze della tua comunità di malattie rare. O un rappresentante dei pazienti ha combattuto, per tuo conto, per l'accesso a un farmaco.

Forse conosci qualcuno che ha realizzato un film che ha messo in luce la tua malattia e ha sensibilizzato l'opinione pubblica oltre i confini nazionali. O un volontario che lavora presso la tua associazione di pazienti che ha dedicato ore extra per assicurarsi che le cose continuassero a funzionare senza intoppi durante la pandemia.

Presenta una candidatura o la tua nomination qui entro la fine di settembre.

Le categorie dei premi sono:

Premio cure olistiche
Premio giovane rappresentante dei pazienti
Premio leadership europea nel campo delle malattie rare
Premio decisore politico
Premio scientifico
Premi volontariato
Premio associazione membro di EURORDIS
Premio impresa per l'innovazione
Premio impresa per il coinvolgimento dei pazienti
Premio impresa per le tecnologie sanitarie
Premio media internazionali
Premio alla carriera

Puoi anche consultare l'elenco dei vincitori precedenti per trarre ispirazione.

I Premi EURORDIS Black Pearl Awards 2021 saranno presentati durante una cerimonia di premiazione virtuale mercoledì 24 febbraio 2021, in occasione della Giornata delle malattie rare 2021.

Ulteriori informazioni su come partecipare alla cerimonia virtuale e all'evento di networking verranno aggiunte qui nelle prossime settimane.

Per qualsiasi domanda riguardante il processo di candidatura contatta Martina Bergna, EURORDIS Events Manager: martina.bergna@eurordis.org.

EURORDIS è inoltre lieta di lanciare una versione grafica aggiornata dei Premi Black Pearl, in linea con i colori della Giornata delle Malattie Rare.