¿Quién ha hecho un esfuerzo adicional por la comunidad de enfermedades raras durante la pandemia del COVID-19?

Claudia, ganadora de uno de los Premios Black Pearl de EURORDIS 2020

2020 es un año sin precedentes lleno de desafíos para todos nosotros. La pandemia del COVID-19 ha puesto de relieve la vulnerabilidad de las personas que viven con una enfermedad rara.

Los retos a los que nuestra comunidad está muy acostumbrada a afrontar, como la falta de acceso a la atención médica, medicamentos o pruebas, y una sensación de aislamiento, entre otros, se ha convertido en norma en todo el mundo. Todos nos hemos visto afectados: nuestra vida profesional y personal, la educación de nuestros hijos.

Nuestros sistemas de salud se han estirado hasta sus límites y más allá. Algunos dirían que la humanidad ha alcanzado el límite. Los políticos han respondido con diversos grados de compasión. Algunos han dado un paso al frente y han proporcionado liderazgo en momentos en que la gente no estaba segura de qué hacer o adónde acudir.

Pero incluso frente al miedo, el estrés y la tristeza, ha habido millones de momentos de compasión y esperanza en todo el mundo, creados gracias a las personas que trabajan incansablemente en nuestras organizaciones de pacientes, hospitales, centros de salud, gobiernos, comunidades locales, empresas del sector sanitario, y más.

Ahora es el momento de reconocer a aquellas personas y organizaciones que han hecho un esfuerzo adicional por la comunidad de enfermedades raras, tanto antes como durante la pandemia.

Su compromiso es ejemplar y por eso les agradecemos.

Nomínales o desígnate a ti mismo a uno de los Premios Black Pearl de EURORDIS antes de finales de septiembre

Puedes arrojar luz sobre su trabajo o el tuyo propio haciendo tu propuesta para uno de los Premios Black Pearl de EURORDIS 2021 en una de las 13 categorías antes de que finalice el plazo a finales de septiembre.

¡Las nominaciones son bienvenidas desde cualquier parte del mundo!

Solo se tardan unos minutos en designar a alguien y puede ser un mundo para personas que se han comprometido para mejorar la vida de alguna persona afectada por una enfermedad rara.

Tal vez tu profesional sanitario hizo todo lo posible para que recibieras tu terapia durante el confinamiento. O un responsable político dirigió una respuesta local al COVID-19 que incluía las necesidades de su comunidad de enfermedades raras. O un defensor del paciente luchó por el acceso a un medicamento en tu nombre.

Tal vez conozcas a alguien que haya hecho una película que destaque tu enfermedad y creado conciencia más allá de las fronteras. O un voluntario que trabaja en su organización de pacientes y que dedicó horas extra para asegurarse de que todo funcionara sin problemas durante la pandemia.

Haz tu nominación o desígnate a ti mismo antes de finales de septiembre.

Las categorías de los premios son:

Premio a la atención holística
Premio al joven defensor del paciente
Premio al líder europeo de enfermedades raras
Premio al responsable político
Premio científico
Premios a los voluntarios de EURORDIS
Premio a los miembros de EURORDIS
Premio a la compañía por su innovación
Premio a la compañía por el compromiso de los pacientes
Premio a la compañía por la Tecnología Sanitaria
Premios a los medios de comunicación internacionales
Premio a los logros de toda una vida

Puedes ver también a los anteriores galardonados para que te inspire.

Los Premios Black Pearl de EURORDIS 2021 se entregarán durante una ceremonia virtual de premios el miércoles 24 de febrero de 2021, con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2021.

En las próximas semanas se añadirá más información sobre cómo participar en la ceremonia virtual y el evento de networking aquí.

¿Alguna pregunta relativa al proceso de nominación? Contacta con Martina Bergna, EURORDIS Events Manager: martina.bergna@eurordis.org.

EURORDIS también se complace en lanzar una versión renovada de los premios Black Pearl en consonancia con los colores del Día de las Enfermedades Raras.