A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
Avanços a nível internacional para incluir as doenças raras na cobertura universal dos cuidados de saúde
A pandemia atual sublinha a importância do direito aos cuidados de saúde e à necessidade de garantir que a cobertura universal dos cuidados de saúde (CUCS) chega a todos, incluindo às pessoas afetadas por doenças raras.
Mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo, 30 milhões das quais na Europa, vivem com uma doença rara, além dos seus familiares e cuidadores cujas vidas também são diretamente afetadas.
Em resultado de uma doença rara, estas pessoas carregam um pesado fardo em muitos aspetos das suas vidas — física, financeira e socialmente. A CUCS pode ajudar a lidar com os problemas diários que enfrentam devido a estas doenças.
Os decisores políticos e os prestadores de cuidados de saúde necessitam de planear e criar sistemas de saúde e de cuidados que permitam uma CUCS que contemple as necessidades das pessoas com doenças raras.
Mais do que nunca, é necessária uma ação internacional para a saúde e para as doenças raras.
Iniciada pela EURORDIS em 2015, a Rare Diseases International, a aliança global das pessoas com doenças raras, tem feito grandes progressos na defesa da inclusão destas doenças nas principais políticas sobre CUCS.
Em setembro de 2019, os Estados-membros da ONU adotaram uma declaração política histórica relativa à CUCS que incluiu o compromisso de reforçar os esforços para lidar com as doenças raras, tratando-se da primeira vez que as doenças raras foram incluídas numa declaração da ONU adotada por todos os 193 Estados-membros! Esta declaração foi o resultado de ambiciosos esforços de promoção envidados pela comunidade das doenças raras, pela EURORDIS, pela Rare Diseases International e pelo Comité das ONG para as Doenças Raras (um comité substantivo estabelecido ao abrigo da Conferência das ONG com uma Relação Consultiva com as Nações Unidas).
Mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo, 30 milhões das quais na Europa, vivem com uma doença rara, além dos seus familiares e cuidadores cujas vidas também são diretamente afetadas.
Em resultado de uma doença rara, estas pessoas carregam um pesado fardo em muitos aspetos das suas vidas — física, financeira e socialmente. A CUCS pode ajudar a lidar com os problemas diários que enfrentam devido a estas doenças.
Os decisores políticos e os prestadores de cuidados de saúde necessitam de planear e criar sistemas de saúde e de cuidados que permitam uma CUCS que contemple as necessidades das pessoas com doenças raras.
Mais do que nunca, é necessária uma ação internacional para a saúde e para as doenças raras.
Iniciada pela EURORDIS em 2015, a Rare Diseases International, a aliança global das pessoas com doenças raras, tem feito grandes progressos na defesa da inclusão destas doenças nas principais políticas sobre CUCS.
Em setembro de 2019, os Estados-membros da ONU adotaram uma declaração política histórica relativa à CUCS que incluiu o compromisso de reforçar os esforços para lidar com as doenças raras, tratando-se da primeira vez que as doenças raras foram incluídas numa declaração da ONU adotada por todos os 193 Estados-membros! Esta declaração foi o resultado de ambiciosos esforços de promoção envidados pela comunidade das doenças raras, pela EURORDIS, pela Rare Diseases International e pelo Comité das ONG para as Doenças Raras (um comité substantivo estabelecido ao abrigo da Conferência das ONG com uma Relação Consultiva com as Nações Unidas).
Tornar a CUCS uma realidade para as pessoas com doenças raras
Agora que os Estados-membros da ONU se comprometeram com uma CUCS que inclua as doenças raras, há que torná-la realidade.
No final de 2019, a Rare Diseases International assinou um memorando de entendimento (ME) com a Organização Mundial de Saúde (OMS). O ME pretende abordar as necessidades de saúde pública e as questões relacionadas com as doenças raras, bem como garantir o alcance de uma CUCS que as inclua e que apoie, especificamente, «sistemas de cuidados de saúde reforçados através do estabelecimento de redes mundiais de serviços especializados».
O ME propõe o estabelecimento de uma Rede Mundial Colaborativa da OMS (WHO CGN4RD) que utilize uma abordagem estruturada que agrupe as doenças raras por áreas terapêuticas que as abranjam na sua totalidade e que não deixem ninguém para trás. A WHO CGN4RD irá reunir as organizações académicas de cuidados de saúde (polos) com serviços multidisciplinares especializados em doenças raras a nível regional e mundial.
Os passos operacionais para iniciar esta Rede Mundial foram já dados em 2020, incluindo a elaboração de um estudo de avaliação das necessidades, que irá servir de base ao desenvolvimento de um enquadramento conceptual e metodológico em 2021. Este enquadramento promoverá a identificação, a avaliação e o apoio a centros de referência internacionalmente ligados entre si através do CGN4RD. Como parte deste trabalho, a RDI está ainda a realizar um processo de consulta abrangente com representantes dos doentes de cada uma das seis regiões da OMS.
A pandemia da COVID-19 veio abalar os próprios alicerces dos sistemas de saúde e trouxe para primeiro plano a necessidade de lidar com urgência com as desigualdades sociais, económicas e de saúde preexistentes com que a comunidade das doenças raras se depara há muito tempo.
Para uma «melhor reconstrução», é essencial recordar os Estados-membros dos seus compromissos para com a CUCS, que vai além da própria COVID e inclui esforços específicos para lidar com as doenças raras. Numa declaração recente, elaborada com o parecer das alianças nacionais e regionais e de federações internacionais de doenças raras, a RDI lançou uma mensagem para proteger as pessoas com doenças raras de serem discriminadas e de se tornarem ainda mais vulneráveis com as estratégias de resposta à COVID-19 e respetiva recuperação e, ainda, com os planos de restruturação a longo prazo dos sistemas de saúde.
No final de 2019, a Rare Diseases International assinou um memorando de entendimento (ME) com a Organização Mundial de Saúde (OMS). O ME pretende abordar as necessidades de saúde pública e as questões relacionadas com as doenças raras, bem como garantir o alcance de uma CUCS que as inclua e que apoie, especificamente, «sistemas de cuidados de saúde reforçados através do estabelecimento de redes mundiais de serviços especializados».
O ME propõe o estabelecimento de uma Rede Mundial Colaborativa da OMS (WHO CGN4RD) que utilize uma abordagem estruturada que agrupe as doenças raras por áreas terapêuticas que as abranjam na sua totalidade e que não deixem ninguém para trás. A WHO CGN4RD irá reunir as organizações académicas de cuidados de saúde (polos) com serviços multidisciplinares especializados em doenças raras a nível regional e mundial.
Os passos operacionais para iniciar esta Rede Mundial foram já dados em 2020, incluindo a elaboração de um estudo de avaliação das necessidades, que irá servir de base ao desenvolvimento de um enquadramento conceptual e metodológico em 2021. Este enquadramento promoverá a identificação, a avaliação e o apoio a centros de referência internacionalmente ligados entre si através do CGN4RD. Como parte deste trabalho, a RDI está ainda a realizar um processo de consulta abrangente com representantes dos doentes de cada uma das seis regiões da OMS.
A pandemia da COVID-19 veio abalar os próprios alicerces dos sistemas de saúde e trouxe para primeiro plano a necessidade de lidar com urgência com as desigualdades sociais, económicas e de saúde preexistentes com que a comunidade das doenças raras se depara há muito tempo.
Para uma «melhor reconstrução», é essencial recordar os Estados-membros dos seus compromissos para com a CUCS, que vai além da própria COVID e inclui esforços específicos para lidar com as doenças raras. Numa declaração recente, elaborada com o parecer das alianças nacionais e regionais e de federações internacionais de doenças raras, a RDI lançou uma mensagem para proteger as pessoas com doenças raras de serem discriminadas e de se tornarem ainda mais vulneráveis com as estratégias de resposta à COVID-19 e respetiva recuperação e, ainda, com os planos de restruturação a longo prazo dos sistemas de saúde.
Faça a sua parte na defesa da CUCS para todos
A partir de setembro de 2020 e até ao dia da CUCS, a 12 de dezembro, a RDI e a EURORDIS irão também lançar uma nova campanha e um conjunto de ferramentas de representação para incentivar as associações de doentes membros a defender, a nível nacional, a implementação de uma CUCS que englobe as doenças raras.
Caso deseje participar nesta campanha, queira contactar Clara Hervas, Public Affairs Manager, EURORDIS/Rare Diseases International: clara.hervas@eurordis.org.
Caso deseje participar nesta campanha, queira contactar Clara Hervas, Public Affairs Manager, EURORDIS/Rare Diseases International: clara.hervas@eurordis.org.
Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS
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