La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Carpe diem : l’histoire de Noémie, qui vit avec une sclérose latérale amyotrophique (SLA)
Noémie, mère de quatre enfants, a une sclérose latérale amyotrophique (SLA), maladie du motoneurone. Née au Luxembourg, elle a étudié la musique classique et le chant lyrique au Conservatoire de musique de Luxembourg puis au Conservatoire national régional de Nancy. Cette chanteuse d’opéra reconnue (soprane) a donné aux Black Pearl Awards EURORDIS 2019 une performance inoubliable, doublée d’un discours fort.
 Les nominations aux Black Pearl Awards EURORDIS 2020, qui seront remis lors d’une cérémonie à Bruxelles en février, sont désormais ouvertes ! Les 13 catégories de prix incluent le Young Patient Advocate Award (Prix du Jeune représentant de patients), European Rare Disease Leadership Award (Prix du Leadership européen dans le domaine des maladies rares), l’EURORDIS Volunteer Awards (Prix du Bénévole EURORDIS), le Company Award for Innovation (Prix de l’Entreprise pour l’Innovation) et le nouveau Holistic Care Award (Prix des Soins holistiques). |
Noémie raconte ici son histoire, depuis le diagnostic à l’organisation du quotidien avec la sclérose latérale amyotrophique :
Obtenir un diagnostic au Luxembourg a été long et difficile dans la mesure où il n’y a pas de centre ou d’hôpital spécialisé dans les maladies du motoneurone comme la sclérose latérale amyotrophique. J’ai dû être très patiente, ce que je ne suis pas du tout d’habitude !
Tout a commencé en 2013. Ma jambe droite s’est raidie et affaiblie. Après quelques mois, la situation s’était tellement détériorée que je devais marcher avec une canne. Un an plus tard, j'ai eu le même problème avec ma jambe gauche, et marcher est devenu encore plus difficile. J'ai dû utiliser des béquilles, mais quand mes bras se sont affaiblis à leur tour il m’a fallu un déambulateur.
En 2017, ce sont les muscles du dos, du cou et du visage qui se sont aussi affaiblis. Je n’arrivais plus à me tenir droite et en étais dévastée. Rester debout, marcher ou même m’asseoir sur une chaise normale m’étaient impossibles, et aujourd’hui je me déplace en fauteuil roulant électrique.
Depuis 2018 j’ai des problèmes respiratoires qui m’obligent à recourir à une ventilation non invasive (CPAP) durant la nuit. Mes fonctions pulmonaires ne sont vraiment pas optimales et avaler m’est également de plus en plus difficile. Récemment, j’ai dû m’alimenter avec une sonde gastrique et mes problèmes pulmonaires m’ont aussi contrainte à séjourner plusieurs jours à l’hôpital et en unité de soins intensifs.
Ma vie avec une maladie comme la sclérose latérale amyotrophique ? Certainement pas la même qu’avant. Mais ma vie n’est pas non plus impossible ou profondément difficile. Je ne peux pas randonner en montagne, monter à cheval ou skier dans les Alpes, mais mon fauteuil électrique me permet de me promener avec mes chiens, mes enfants ou mon mari, même si je ne vais pas très vite. J'ai de la chance que la maladie progresse lentement.
Chanter était et reste ma grande passion. J’ai toujours rêvé de devenir chanteuse d’opéra et je suis très heureuse que la sclérose latérale amyotrophique ne m’ait pas encore privée de ma voix. Je peux encore chanter en public. Le fait est que j’ignore quand cela va changer mais je suis heureuse de pouvoir honorer des invitations à chanter lors d’événements comme les Black Pearl Awards. J’organise aussi des concerts caritatifs au Luxembourg afin de collecter des fonds pour aider les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique.
Bien sûr, le futur avec ma maladie m’effraie. Le plus terrible sera de perdre ma voix. C’est pourquoi je ne veux pas regarder en arrière ce que j’ai perdu, et je ne veux pas non plus me projeter trop loin dans l’avenir ; je vis dans le présent et, pour le moment, j’arrive encore à chanter. Deux expressions sont très importantes pour moi : la première, Carpe diem (Cueille le jour présent), parce que je vis que, dans l’instant présent et chaque jour compte à mes yeux. La deuxième est « n’abandonne jamais » parce que tout ou presque est possible quand on a la volonté farouche ou l’ambition irrépressible de commencer et de finir un projet.
Je dis à ma famille que je n’abandonnerai jamais parce la vie me procure encore beaucoup de plaisir et de bonheur, ainsi que de précieux moment avec eux et avec mes amis.
Pour moi, la sclérose latérale amyotrophique n’est pas encore la fin du chemin… Carpe diem et n’abandonnons jamais.
EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traducteur : Trado Verso ; relecture : Ariane Weinman
Traducteur : Trado Verso ; relecture : Ariane Weinman
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