Carpe diem – A história da vida de Noémie com esclerose lateral amiotrófica

Noémie a atuar nos Prémios Black Pearl da EURORDIS de 2019

Noémie, mãe de quatro filhos, conta a sua história desde que lhe diagnosticaram a doença neuromotora esclerose lateral amiotrófica (ELA). Nascida no Luxemburgo, estudou canto clássico e lírico no Conservatório de Música do Luxemburgo e no Conservatoire National Régional de Nancy, em França, e é uma cantora de ópera (soprano) prestigiada.

A cantora fez uma atuação inesquecível e um discurso inspirador na entrega dos Prémios Black Pearl da EURORDIS.

Já estão abertas as candidaturas para os próximos Prémios Black Pearl da EURORDIS, em 2020, que serão apresentados numa cerimónia em Bruxelas, em fevereiro.

Nomeie para um prémio a pessoa ou a associação que se destacou no seu esforço para ajudar pessoas afetadas por uma doença rara.

As 13 categorias de prémios incluem o Prémio Jovem Representante dos Doentes, o Prémio Liderança Europeia na Área das Doenças Raras; o Prémio Voluntariado da EURORDIS, o Prémio Empresas para a Inovação e o novo Prémio para os Cuidados Holísticos.

Aqui, Noémie conta a sua história desde o diagnóstico até à forma de viver com a ELA:

No Luxemburgo, obter um diagnóstico foi um processo moroso e difícil, pois não existem centros ou hospitais especializados em doenças neuromotoras como a ELA. Tive de ser muito paciente, coisa que normalmente não sou!

Tudo começou em 2013. Sentia uma espécie de rigidez e fraqueza na perna direita. Passados alguns meses, estava tão mal que tive de usar uma bengala. Um ano mais tarde, tive o mesmo problema com a perna esquerda e andar tornou-se ainda mais difícil. Tive de começar a andar de muletas e, quando os meus braços também começaram a fraquejar, precisei de um meio de apoio à marcha (um andarilho).

Mais tarde, em 2017, os músculos das minhas costas, do pescoço e da cara também começaram a enfraquecer. Estava destroçada por já não me conseguir sentar direita. Estar de pé, andar ou mesmo estar sentada numa cadeira normal era impossível e, desde então, tenho tido que usar uma cadeira de rodas elétrica.

Desde 2018 que tenho problemas respiratórios e necessito de ventilação não-invasiva (VPAP) durante a noite. Atualmente, a minha função pulmonar não está bem e comecei também a ter dificuldade em engolir. Recentemente, foi necessário utilizar uma sonda alimentar e, por causa da minha má função pulmonar, tive de ficar internada uns dias no hospital e na UCI.

Como é a minha vida com uma doença como a ELA? Pois, não é de todo igual à que era antes. Mas, agora, a minha vida não é impossível, nem realmente má. Não consigo fazer caminhadas na montanha, andar a cavalo ou fazer ski nos Alpes, mas a minha cadeira de rodas elétrica permite-me passear com os meus cães, os meus filhos ou o meu marido, mesmo que não ande a grande velocidade. Tenho tido sorte por a progressão da doença estar a ser lenta.

O canto é e sempre foi a minha grande paixão. Ser cantora de ópera foi sempre o meu sonho e estou muito feliz por a ELA ainda não me ter tirado a voz. Ainda consigo cantar e atuar. A verdade é que não sei quando isto vai mudar, mas fico contente por ser capaz de aceitar convites para atuar em eventos como os Prémios Black Pearl. Além disso, organizo concertos solidários no Luxemburgo para reunir fundos para apoiar os doentes com ELA.

É claro que o meu futuro com ELA me assusta muito. O mais terrível que me irá acontecer é perder a voz. É por isso que não quero olhar nem para trás e ver o que perdi, nem muito para a frente. Vivo no presente e, por enquanto, ainda consigo cantar. Há duas expressões muito importantes para mim: a primeira, “Carpe Diem” (Aproveita o dia), porque vivo no momento presente e cada dia é importante. A segunda é “nunca desistas”, pois quase tudo é possível quando se tem uma vontade firme ou uma enorme ambição de começar e terminar um projeto.

Digo à minha família que nunca irei desistir porque a vida ainda me dá muito prazer e felicidade, bem como momentos preciosos com ela e com os meus amigos.

Para mim, a ELA ainda não é o fim... Aproveita o dia e nunca desistas.

EURORDIS-Rare Diseases Europe
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 19/06/2019
Page last updated: 18/06/2019