EURORDIS-Mitgliedertreffen

EURORDIS hält jedes Jahr eine Hauptversammlung, an der bis zu 200 ihrer Mitgliedsorganisationen teilnehmen. Auf diesen Veranstaltungen können Patienten Kontakte mit anderen Patientenvertretern aus aller Welt knüpfen und sich mit ihnen austauschen.

Weiterhin erhalten Teilnehmer einen vollen Überblick über die Aktivitäten von EURORDIS, können mit Mitarbeitern reden und ihnen Fragen stellen und den Aktionsplan für das folgende Jahr besprechen. Vollmitglieder können zusätzlich Mitglieder des Vorstands wählen.

Jedes zweite Jahr wird die Hauptversammlung mit einem zweitägigen, speziell für Mitglieder ausgelegten Seminar zur Kompetenzförderung verbunden: dem EURORDIS-Mitgliedertreffen (EMM).

Jedes zweite Jahr (in geraden Jahren) findet die Mitgliederversammlung im Rahmen der Europäischen Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produk te (ECRD), der größten Multi-Stakeholder-Konferenz für seltenen Erkrankungen in Europa statt.

EURORDIS-Mitglieder sind eingeladen, sich für die ECRD anzumelden, um mehr über die aktuellsten Updates in der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erfahren und Patienten aus aller Welt zu treffen. EURORDIS-Mitglieder profitieren von einer speziellen Anmeldegebühr für die ECRD.

Während der Hauptversammlung werden vier EURORDIS-Vorstandspositionen gewählt werden. Falls Sie für den Vorstand kandidieren möchten, erfragen Sie weitere Informationen bitte von anja.helm@eurordis.org. Bitte beachten Sie, nur Vertreter von EURORDIS-Mitgliedsorganisationen mit voller Mitgliedschaft können sich bewerben.

EURORDIS Membership Meeting 2019 Bucharest

The next full EURORDIS Membership Meeting (EMM) will take place on 17 - 18 May 2019 in Bucharest.

Registration

Registration for the EMM 2019 Bucharest and satellite meetings is now open.

Draft programme

Practical information:

Hotel Information

Practical Guide

Any questions regarding registration should be addressed to martina.bergna@eurordis.org.

EURORDIS General Assembly 2019 & Board of Directors elections

The EURORDIS General Assembly 2019 will be held on Friday 17 of May from 09.30 to 12.30 as part of the EMM. This is a members only event.

Five positions to the EURORDIS Board of Directors will be up for election at the General Assembly. If you represent an organisation that is a full member of EURORDIS, you are eligible to apply for a seat on the Board. If interested, please email anja.helm@eurordis.org before 30 March 2019.

Satellite meetings to the EMM

The following meetings will take place 16 May, prior to the EMM:

- Eastern European Patient Organisation’s Workshop - Share common best practice and challenges in RD policy.

Closed meetings, on invitation only:

- Council of National Alliance (CNA)

For more information on the CNA meeting please contact anja.helm@eurordis.org.

- ePAG (European Patient Advocacy Group) patient advocates

The 2019 ePAG face-to-face meeting will explore a selection of good practices that patients will present and discuss with their peers. As such, this meeting will be an opportunity to learn from each other and build your network with patient advocates working in other European Reference Networks.

For more information on the ePAG satellite meeting please contact ines.hernando@eurordis.org.