La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
Los resultados del Proyecto INNOVCare demuestran la necesidad de una atención integral para los pacientes con enfermedades raras
Los resultados del Proyecto INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions-Enfoque Innovador Centrando la atención en el Paciente para la provisión de Prestaciones Sociales) se conocieron durante la conferencia final del proyecto la semana pasada en Bruselas. Confirman la importancia de la atención integral para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.
Las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias necesitar acceder a distintos tipos de atención a través de los servicios sanitarios, sociales y comunitarios.
El primer estudio en Europa sobre el impacto en la vida diaria de las enfermedades raras, llevado a cabo dentro del Proyecto INNOVCare dentro del programa de estudios de EURORDIS Rare Barometer Voices, puso de manifiesto que las personas con una enfermedad rara y sus cuidadores se enfrentan a vías complejas para acceder a estos servicios.
Los pacientes y miembros de su familia se ven forzados a menudo a asumir la difícil y larga función de coordinar la atención entre los distintos proveedores. El 65% de los 3.000 pacientes con enfermedades raras y familiares encuestados manifestaron tener que visitar distintos servicios sanitarios, sociales y locales en un breve periodo de tiempo.
El Proyecto INNOVCare: atando cabos en la atención de las enfermedades raras
La Comisión Europea reconoce que un ‘fallo a la hora de cubrir las necesidades sociales no satisfechas de las personas con una enfermedad rara y sus familias, afecta a la dignidad de las personas, a su autonomía y otros derechos humanos fundamentales’ y aconsejó a los Estados miembros a ‘facilitar la atención multidisciplinar y holística’ para las personas que viven con una enfermedad rara.
Teniendo esto en cuenta, se creó el Proyecto INNOVCare, de tres años y financiado por la UE, para salvar las distancias entre los servicios médicos, sociales y asistenciales en los Estados miembros de la UE.
El proyecto tiene por objeto crear buenas prácticas para garantizar que los pacientes y cuidadores tengan acceso a la atención integral que está conectada a través de distintos servicios, y que tiene en cuenta las necesidades de la persona en su vida diaria en casa, escuela o trabajo. Una ficha publicada por el proyecto indica que la atención integral es esencial para las personas que viven con una enfermedad, ya que les permite superar los retos de atención y respetar sus derechos humanos.
Con motivo del final del Proyecto INNOVCare, la pasada semana se celebró en Bruselas la conferencia final del proyecto. Organizada por EURORDIS (como socio del proyecto), la conferencia reunió a 100 participantes de 20 países, incluyendo representantes de los otros socios del proyecto.
Resultados del proyecto: la gestión de casos mejora la atención
A través de un estudio piloto llevado a cabo en Rumania, el proyecto INNOVCare desarrolló y puso a prueba una vía holística de atención centrada en la persona que aglutina un centro de recursos nacional para las enfermedades raras (el NoRo Resource Centre) con los coordinadores de casos regionales y organismos públicos.
La investigación sobre el impacto del proyecto piloto puso de manifiesto que las personas que viven con una enfermedad rara y los cuidadores que recibieron los servicios de gestión de casos mejoraron el nivel de información sobre su enfermedad y derechos, su conocimiento sobre los servicios disponibles y su capacidad de autogestión.
Una persona que recibió los servicios de gestión de casos dijo, “Fue estupendo tener a alguien que se ocupara de mí y me encontrara los servicios apropiados. Es terrible sentirse solo e incomprendido. Esta gestión de casos respondió a mis necesidades”.
Dorica Dan, Directora del NoRo Resource Centre añadió, “El servicio de gestión de casos pilotado realmente marcó la diferencia para los pacientes y cuidadores, proporcionándoles el apoyo, herramientas y confianza para gestionar su atención. También ayudó a los profesionales sanitarios, que ahora cuentan con un punto de contacto que centraliza la información sobre el paciente y cuidador, y es capaz de coordinar los diversos servicios”.
Basándose en el trabajo llevado a cabo a través de INNOVCare, los socios del proyecto también han publicado una serie de recomendaciones para garantizar que la atención integral sea implementada y sostenible en todos los Estados miembros del UE.
Estas recomendaciones abarcan medidas a nivel nacional y de la UE, que incluyen garantizar que la Directiva de la UE relativa a la conciliación de la vida familiar y profesional, parte del Pilar europeo de derechos sociales, tenga en cuenta las necesidades específicas de las personas con enfermedades raras. También los socios del proyecto recomiendan que se preste el apoyo para salvaguardar la continuidad de las plataformas en Europa, algo esencial para el desarrollo e intercambio de buenas prácticas en la atención sanitaria y social en el ámbito de las enfermedades raras, incluyendo las Redes Europeas de Referencia y la Red Europea de Centros de Recursos para las Enfermedades Raras.
Recursos
- Resultados del estudio de Rare Barometer: Infográfico e informe completo
- Documento de INNOVCare: Roles and training outlines for case managers for rare diseases
¿Alguna pregunta sobre política social en el ámbito de las enfermedades raras? Contacta con Raquel Castro, EURORDIS Social Policy Director: raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
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